Истории онкобольных людей. Черные вены и плач детей — репортаж из детской онкологии

Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.

Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.

Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»

Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.

Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.

Онкопсихология: лечение душой

Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»

В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».

Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!

Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.

Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.

Мама, папа, шесть детей и рак

Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.

И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в

Рак называют чумой XXI века. Наверное, нет ни одной семьи, которую эта зараза не коснулась. Так или иначе, прямо или косвенно, но это случалось. Каждый день онкология уносит сотни тысяч жизней. По большей части люди умирают из-за своего незнания. Для многих до сих пор диагноз «рак» ассоциируется со словом «смерть». Люди думают, что если попадаешь в онкодиспансер на химиотерапию, то всё, назад дороги нет. Так и моя соседка впала в глубочайшую депрессию, узнав свой диагноз: «рак молочной железы II стадия»...

Читать полностью...

Открываем мир. Или как устроена работа интернет-магазина на примере Esky.ru.

Иногда просматриваю на бэбиблоге френд-ленту, потом в ужасе сворачиваю браузер гугл хром (альтернативные браузеры не предлагать!) а то и вовсе, обуреваемая будоражащей смесью зависти и восхищения, захлопываю ноут, наблюдая за тем, как некоторые мамы и папы вдохновенно несут толику мёда в улей общественного благосостояния. Ну, например, занимаются тем или иным бизнесом. Статистично и показательно, что многих вдохновляет на запуск стартапа именно появление ребёнка. Как это происходит чаще всего? Тематическая направленность виртуальных покупок молодой мамы резко меняется, и она внезапно обнаруживает...

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ

"Правмир" много пишет о борьбе с онкологией и победе над болезнью, о помощи близким и памяти об ушедших. Сегодня, во Всемирный день борьбы против рака, предлагаем вам вспомнить несколько лучших историй.

Онколог Михаил Ласков: «Не надейтесь на таблетку от рака»

Раньше мы обсуждали рак определенного органа, а сейчас мы обсуждаем рак с определенным генетическим отпечатком, как в случае с обычной дактилоскопией. Не важно где рак, важно какой у него «палец» генетический. Это не означает, что мы через 10-15 лет все это вылечим, но мы совершенно точно будем лечить на другом уровне.

Онкогематолог Сатья Ядав: Опухоли перестанут быть приговором

В будущем, используя генетические технологии, благодаря методу клеточной терапии CAR T мы сможем научить собственные клетки пациентов уничтожать злокачественные клетки и излечивать организм от рака. Трансплантации костного мозга уйдут в небытие вместе со всеми проблемами по поиску донора, регистрами костного мозга и реакциями «трансплантат против хозяина».

Екатерина Чистякова: До последней капли крови

Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал - увезите - следующий», что с этим сделаешь?

Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении

Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.

Легенда русского рака

Папа быстрее пришел в себя. Маме помогла брошюрка из больницы, что-то вроде «Лимфомы для чайников». После нее она стала реже плакать и даже без сожаления смеялась над моими шутками. Все понимали, что я могу и не вылечиться. Я тоже это понимал, но даже в этом случае не хотел, чтобы меня жалели.

«Я победила хондросаркому и жду третьего ребенка»

Я не знала, как мне спастись от безумной боли. Она обострялась ночью. Я даже пыталась спать в ванной: найти удобную позу для сна было просто невозможно. А потом на ровном месте сломала ногу. И тут врачи, наконец-то, увидели рак. От момента первых симптомов до диагноза прошло несколько месяцев.

Олеся и лейкоз: «Я должна была сама вынести себе приговор»

Для всех моих близких и друзей диагноз был шоком. Это – тяжелая информация и та информация, которую надо говорить лично. Как только я попала в больницу, я попыталась сама сообщить всем близким и друзьям. Сообщить старалась так, чтобы они поняли – я способна с этой информацией справиться, и жизнь не заканчивается!

Катерина Гордеева: Российская история о раке и людях

Человек – и большой, и маленький – должен понимать цикличность жизни, ее этапы, понимать, что никому еще не удавалось избежать смерти, но она же и есть – часть жизни. И от этого тоже никуда не денешься. А боимся мы совсем других вещей: боли, страха, унижения, незнания, бесправия в беспомощности.

Вы услышали страшный диагноз. Что дальше?

И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой - а борьба с раком - это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное - не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.

Когда врач произносит «У вас рак», ты чувствуешь, как летишь в бетонный колодец

Да, у тебя появилась дополнительная проблема, она серьезная, она требует твоих жизненных ресурсов - материальных, нематериальных, духовно-психологического состояния. Но не нужно откладывать все до тех пор, пока ты выздоровеешь. Живи сейчас, в пределах своих возможностей, насколько позволяет твое самочувствие.

Страшнее рака

Главный пособник запущенной, уже почти неизлечимой онкологии - онкофобное общество. То, которое предпочитает бояться и не знать, быть инертным и парализованным собственными страхами.

Оливер Сакс: У меня совсем не осталось времени на неважное

Это не равнодушие, а отдаление – у меня по-прежнему болит сердце за ситуацию на Ближнем Востоке, за изменение климата, растущее неравенство между людьми, но все это больше меня не касается, эти события принадлежат будущему. Я наполняюсь радостью, когда встречаю одаренных молодых людей, – даже того, кто диагностировал у меня метастазы. Я знаю, что будущее в хороших руках.