Bil je tak primer: eden od stebrov ruske radiologije je prijatelju in kolegu prinesel slike pljuč in jih prosil, naj jih natančno analizirajo. Zdravnik jih je dolgo in natančno preučeval. Nato je zmajal z glavo in žalostno rekel: "Vidite, temu človeku ne morete nič pomagati - ima raka. Mimogrede, ali ga poznam?" - "Veste," je enako žalostno odgovoril obiskovalec, "jaz sem ..."
TRADICIJA skrivanja diagnoze onkološkega bolnika kot vojaške skrivnosti je prišla iz sovjetske medicine. Za to so bili razlogi: veste, da imate raka, ali pa ne veste, še vedno vas bodo zdravili po pričakovanjih. Enakega mnenja je tudi sedanji minister za zdravje Rusije Jurij ŠEVČENKO. Danes ni enotnega pristopa k vprašanju, ali v Rusiji govoriti resnico. Zdravniki si bolnika dolgo, pozorno ogledujejo, preden si upajo vsaj delno razkriti skrivnost njegove bolezni. Bolniki žal pogosto nismo pripravljeni sprejeti resnice o sebi.
Zakaj se naši onkologi trudijo bolniku z rakom ne povedati prave diagnoze? Ker se bojijo za bolnika – da bo znorel, umrl zaradi srčnega infarkta, padel v klinično depresijo ... Bojijo se – in prav jim je: resnica za onkološkega bolnika se lahko izkaže hujša kot metastaze. Če se je sodobna znanost naučila zdraviti raka, potem preprečiti samomor, ki je nastal na podlagi rakafobije, še ni v njeni moči.
Beseda zdravi in hromi
Še pred 20 leti rak ni bil diagnoza. Rak je bil poguba. Vsi in vedno so umrli zaradi tega, razen redkih primerov spontane remisije, ki jih je opisal Solženjicin na oddelku za raka. Toda pred približno 15 leti so se zdravniki naučili premagati najprej kožnega raka, nato raka dojke, nato otroško levkemijo (krvni rak) ... Od takrat je uspeh onkologije mogoče primerjati le s prebojem v vesolje: na stotine žensk, po ozdravila raka na maternici, rodila zdrave otroke. V Rusiji že dolgo uspešno zdravijo raka ščitnice (posledice Černobila), tudi v napredovalih fazah. Na splošno se maligne neoplazme na stopnjah I in II pozdravijo v 90% primerov, pri čemer se ohrani visoka kakovost življenja.
Ta optimistični podatek sploh ni skrivnost. Nasprotno, onkologi jo na vse možne načine širijo in promovirajo. Rezultat je pogosto nasproten: pacienti rade volje verjamejo, da je Ivan Ivanovič umrl za rakom, dejstvo, da je bil Pjotr Petrovič ozdravljen, pa se ignorira. Takšen je paradoks javne zavesti: medicina je šla daleč naprej, a je ta zavest zaostala vsaj 10 let. In še vedno meni, da je vsaka oblika raka neozdravljiva in usodna. Posledično paraliza volje, zaradi katere bolnik ni zaveznik zdravnika, ampak zaveznik bolezni.
Grozna novica prizadene skoraj vse enako: polovica razvije globoko depresijo. Človek poskuša najti nekoga, ki bi ga krivil za to, da je zbolel prav on - in ga najde. Manjkrat krivi sebe, pogosteje - tiste okoli sebe (zakaj sem jaz zbolel, oni pa ne?). Nato pride druga faza reakcije. Obup zamenja upanje: človek bodisi ne verjame, da ima res raka, ali pa, nasprotno, strastno verjame lečečemu zdravniku, se zanaša na možnosti sodobne medicine.
Vsakemu svoje
V ZDA so skrivanje točne diagnoze bolnikov z rakom opustili v zgodnjih petdesetih letih prejšnjega stoletja. Mnenje zdravnikov hkrati, če se upošteva, potem v najmanjši meri. Američane, obsedene z obrambo lastnih pravic, je vodilo naslednje: bolnik ima pravico odločati, ne zato, ker je njegova odločitev bolj razumna, ampak zato, ker je to njegova odločitev.
Kako se onkolog obnaša v Evropi ali ZDA? Bolnika povabi k sebi, včasih pa ne enega, ampak z ožjimi sorodniki, in reče nekako takole: »Ne bojte se, dobri gospod, raka imate, najbolje je takoj na operacijo, ki bo stala toliko. plačajte le dve tretjini zahtevanega zneska. Obstajajo tudi druge možnosti zdravljenja: kemoterapija, obsevanje. Ti posegi vam bodo zagotovili 10 let kakovostnega življenja in jih lahko v celoti krije vaše zdravstveno zavarovanje. Izberite ... "
Pravzaprav je to pogovor med dvema poslovnima človekoma – prodajalcem in kupcem zdravstvenih storitev. Tudi če je predmet posla zdravje in življenje enega od njiju, pogajanja potekajo v poslovnem vzdušju, brez omedlevanja in meljenja rok. Nekoč so bili skoraj omedleli sovjetski onkologi, ki so jih njihovi zahodni kolegi povabili na takšen pogovor med zdravnikom in bolnikom.
In če zdravnik skriva pravo diagnozo? Izkazalo se je, da to ni vedno dobro. Z vero v sladko laž se lahko bolnik pomiri in zavrne bivanje na onkološki kliniki. Tretjina bolnikov z rakom v Rusiji danes počne prav to – zavrača radikalno zdravljenje. Obenem pa predstavniki najbolj občutljivega področja onkologije - pediatrične - vztrajajo, da morajo biti njihovi mladi bolniki seznanjeni s pravo diagnozo. V tem primeru, kot so zaposleni v Centru za raziskave raka po imenu N.N. Blokhin, otroci lažje prenašajo težko zdravljenje in dobro komunicirajo z zdravniki.
Torej deliti zdravniško skrivnost s pacientom ali ne? Naši zdravniki vedo bolje – zato so naši zdravniki. Toda življenje velikokrat vrže ven taka kolena, da ne pomaga nobena razprava o poklicni etiki. Kaj naj stori zdravnik, ki zagotovo ve: novo drago zdravilo bo pomagalo bolniku? In zdravnik prav tako natančno ve: bolnik za to zdravilo nima denarja. Kje dobiti sredstva - to je glavna medicinska skrivnost Rusije ob koncu dvajsetega stoletja!
Uredniki se zahvaljujejo akademiku Ruske akademije medicinskih znanosti V. A. Chissovu, profesorici S. L. Daryalovi, dr. med. I. L. Khalifu za posredovane informacije.
Anna Ushakova
Onkopsihologinja, služba Jasno jutro za onkološke bolnike.
Kako podpreti nekoga, ki so mu pravkar postavili diagnozo?
V trenutku, ko človek dobi diagnozo, sta pomembni podpora in prisotnost bližnjega, zato je najprej treba prisluhniti. Vendar morate poslušati iskreno, ne formalno. Glavno sporočilo: "Slišim te, razumem, da te je strah, pomagal bom." Morda se morata samo usesti drug poleg drugega, se objeti, jokati skupaj, če je primerno – to pomeni, da delita navdušenje, pustita, da spregovorita in ne zanikata čustev osebe.
Zelo pomembno je, da ne zasipate z nasveti: "Pogledal sem na internetu", "prijatelji so mi rekli", "Nujno moram v Nemčijo" itd. To je lahko zelo nadležno, zato naj bo nasvet na željo osebe same. Največ, kar lahko storite v tem smislu, je ponuditi branje nekaj z besedilom "če vas zanima."
Človek mora čutiti, da ima podporo, da se ne odmikajo od njega, da se ne bojijo okužiti skozi posodo, brisače, oblačila.
Ko človek šele izve za diagnozo, mora nujno opraviti veliko stvari: poiskati zdravnika, zdravila, kraj, kjer bi ga lahko operirali. Morda je depresiven in potem morda potrebuje pomoč samo zato, da gre kupiti hrano. Toda o tem morate vprašati, da ne naredite medvedje usluge in se ne vsiljujete.
Kar zadeva informacije, jih je treba vzeti samo iz zaupanja vrednih virov. Obstaja veliko različnih strani, trikov in vab ljudi, ki so v tem nesposobni. Na primer zdravilstvo, homeopatija in tako naprej.
Kako se pogovarjati z osebo, ki ima raka?
Vsaka družina ima svoja pravila komunikacije, zato je veliko odvisno od situacije. Mislim, da morate začeti pogovor sami s seboj, govoriti o svojih občutkih: »Čutim, da ti je težko. Lahko pomagam?" Prav tako morate poskušati ohraniti enak odnos, kot ste ga imeli pred boleznijo. Človek mora čutiti, da ima podporo, da se ne odmakne od njega, da se ne boji okužbe skozi posodo, brisače, oblačila.
Kako ravnati z boleznijo ljubljene osebe?
Skoraj vsaka oseba, katere sorodnik je bolan z onkologijo, je zelo zaskrbljen. Pogosto doživi celo več kot pacient sam, saj je v nekem vakuumu.
Takoj moramo pogledati vire ljubljenih: če je s kom govoriti, deliti breme, je to zelo dobro. Svojcem povemo, da jih na letalu prosijo, naj si nadenejo masko najprej sebi, nato pa še osebi, ki sedi poleg njih. Če je sorodnik, ki skrbi za bolno osebo, sam izčrpan, je sam na robu živčnega zloma, potem bolni osebi ne bo mogel zagotoviti nobene kakovostne pomoči. Na splošno si morate dovoliti, da se malo sprostite, se zamotite, delite občutke z drugo osebo.
Morda želi človek z zavračanjem zdravljenja preveriti, kako pomemben je za svojce, ali se bojijo, da bi ga izgubili.
Sledi psihološka podpora. Pozivamo vas, da pokličete telefonsko podporo, komunicirate s psihologom, saj je sam pogovor terapevtski. Človek deli svojo bolečino, odlaga čustva - kot v zabojnik. Tudi sorodnik bolnika z rakom lahko psihologu pove, kaj je res prepovedano – na primer, jezen je na mamo, ker je bolna in umira, in ga to moti. V družini bo to napačno razumljeno, psiholog pa daje neprecenljivo percepcijo situacije in popolno sprejemanje osebe, ki potrebuje podporo in podporo. Tudi psiholog lahko da praktična priporočila za zmanjšanje stopnje tesnobe in strahu.
Kaj storiti, če se oseba z rakom noče zdraviti?
Takšni primeri so precej pogosti - veliko je odvisno od psihotipa osebe in podpore, ki jo nudi. Če se to zgodi, svojcem svetujemo, naj bolnika v solzah rotijo, naj nadaljuje z zdravljenjem, in tudi pokažejo, kako ga imajo radi, kako ga želijo videti ob sebi in se skupaj boriti.
Nekateri bolniki obupajo, ker razumejo, da je zdravljenje dolga pot in da bo na tej poti še marsikaj. Morda želi človek z zavračanjem zdravljenja preveriti, kako pomemben je za svojce, ali se bojijo, da bi ga izgubili. V tem primeru se morate obrniti na vse svoje duhovne lastnosti in mu pokazati vrednost osebe.
Za besedami "Kmalu bom umrl" se vedno skrivajo druge besede, ki bi vam jih človek rad povedal.
Ugotoviti morate tudi, kaj je za tem – morda so to miti in strahovi. Bolniki imajo praviloma žalostno izkušnjo smrti bližnjih v podobnih okoliščinah, zato je treba o tem skrbno spregovoriti, posredovati informacije, katerih cilj je zmanjšanje teh strahov. Pri tem je pomemben posvet s psihologom, ki vam bo pomagal pogledati situacijo z različnih zornih kotov in delati s tistimi strahovi, zaradi katerih ne morete pridobiti zaupanja v svoje sposobnosti in v zdravljenje.
Toda kljub temu je človekovo življenje v njegovih rokah in izbira je vedno njegova. Lahko dolgo prosimo in prosimo, a če se je človek tako odločil, ga moramo iskreno poslušati in poskušati razumeti. V tem primeru bo treba del odgovornosti prepustiti bolniku samemu.
Kako govoriti o smrti?
Tema smrti je pogosto tabu. To je subtilen, intimen trenutek. Nikjer se ne uči govoriti o smrti in veliko je odvisno od tega, kako se je živelo v družini, ko so umrli starejši sorodniki.
Za besedami "Kmalu bom umrl" se vedno skrivajo druge besede, ki bi vam jih človek rad povedal. Morda želi nekaj prositi - na primer, pomagajte mu narediti nekaj nedokončanega. Zelo pomembno je poslušati osebo in razumeti, kaj resnično želi sporočiti. Morda si samo želi iti na morje in opazovati letenje galebov. Torej naredi to! Nadaljujte s pogovorom in ga ne zaključite. Je zelo pomembno.
»Pokliče me ženska in reče: »Zdravniki so moji mami odkrili raka. Kako naj ji povem o tem? Ničesar ne ve,« o primeru iz svoje prakse pripoveduje psihologinja, onkologinja, ustanoviteljica skupine Zhit, ki pomaga ljudem z rakom. Inna Malash.
Inna Malash. Fotografija iz arhiva junakinje publikacije.
- Vprašam: "Kaj se počutite sami, kako doživljate ta dogodek?" Odgovor je jok. Po premoru: »Nisem si mislil, da čutim tako veliko. Glavna stvar je bila podpreti mamo.«
Toda šele ko se dotaknete svojih občutkov, se bo pojavil odgovor na vprašanje: kako in kdaj govoriti z mamo.
Izkušnje svojcev in bolnikov z rakom so enake: strah, bolečina, obup, nemoč ... Lahko jih zamenjata upanje in odločnost, pa se spet vrnejo. Toda svojci si pogosto odrekajo pravico do občutka: "To je slabo za mojega ljubljenega - bolan je, njemu je težje kot meni." Zdi se, da je svoja čustva lažje nadzorovati in ignorirati. Navsezadnje je tako težko biti blizu, ko joče bližnja, draga in ljubljena oseba. Ko je prestrašen in govori o smrti. Želim ga ustaviti, pomiriti, mu zagotoviti, da bo vse v redu. In na tej točki se začne ali bližina ali odmaknjenost.
Kaj bolniki z rakom v resnici pričakujejo od svojih bližnjih in kako svojci ne uničijo svojih življenj, da bi rešili tuje - v našem pogovoru.
Najboljše je biti sam
- Šok, zanikanje, jeza, barantanje, depresija - bližnji in bolnik z rakom gredo skozi iste faze sprejemanja diagnoze. Toda obdobja prebivanja stopenj pri bolniku z rakom in njegovih sorodnikih morda ne sovpadajo. In takrat občutki pridejo v disonanco. V tem trenutku, ko sredstev za podporo ni ali jih je zelo malo, je težko razumeti in se strinjati z željami drugega.
Potem svojci iščejo informacije o tem, kako "pravilno" govoriti z osebo, ki ima onkologa. Ta "pravilnost" je sorodnikom potrebna kot podpora - želite zaščititi svojo ljubljeno osebo, vas rešiti pred bolečimi izkušnjami in se ne soočiti z lastno impotenco. Toda paradoks je, da "pravilnega" ni. Vsak bo moral v dialogu iskati svoj edinstven način razumevanja. In to ni enostavno, saj bolniki z rakom razvijejo posebno občutljivost, posebno zaznavanje besed. Najboljše je biti sam. Ta je verjetno najtežji.
"Zagotovo vem: spremeniti morate režim zdravljenja / prehrano / odnos do življenja - in izboljšali se boste"
Zakaj ljubljeni radi dajejo takšne nasvete? Odgovor je očiten - storiti, kar je najbolje - obdržati situacijo pod nadzorom, jo popraviti. Pravzaprav: svojci in prijatelji, ki se soočajo s strahom pred smrtjo in lastno ranljivostjo, želijo s pomočjo teh nasvetov nadzorovati jutrišnji dan in vse naslednje dni. To pomaga pri obvladovanju lastne tesnobe in impotence.
Ko dajejo nasvete o zdravljenju, življenjskem slogu, prehrani, sorodniki mislijo: "Ljubim te. Bojim se, da te izgubim. Resnično ti želim pomagati, iščem možnosti in želim, da poskusiš vse, da ti bo lažje. In bolnik z rakom sliši: "Točno vem, kaj potrebujete!". In potem ženska čuti, da nihče ne upošteva njenih želja, vsi bolje vedo, kaj storiti z njo ... Kot da je neživ predmet. Posledično se bolnik z rakom osami in umakne od bližnjih.
"Bodi močen!"
Kaj mislimo, ko bolniku z rakom rečemo "drži!" ali "bodi močan!"? Z drugimi besedami, želimo ji povedati: "Želim ti, da živiš in premagaš bolezen!". In ta stavek sliši drugače: »Sami ste v tem boju. Nimaš se pravice bati, biti šibek! V tem trenutku se počuti izolirano, osamljeno - njene izkušnje niso sprejete.
Foto: blog.donga.com "Pomiri se"
Od zgodnjega otroštva nas učijo nadzorovati svoja čustva: "Ne veseli se preveč, ne glede na to, koliko moraš jokati", "Ne boj se, že si velik." Vendar ne učijo biti blizu tistim, ki doživljajo močna čustva: jokajo ali se jezijo, govorijo o svojih strahovih, zlasti o strahu pred smrtjo.
In v tem trenutku se običajno sliši: »Ne joči! Pomiri se! Ne govori neumnosti! Kaj imaš v glavi?"
Želimo se izogniti plazu žalosti, bolnik z rakom pa sliši: "Ne smeš se tako obnašati, takega te ne sprejemam, sam si." Počuti se krivo in osramočeno – zakaj bi to delila, če ljubljeni ne sprejemajo njenih občutkov.
"Dobro izgledaš!"
"Dobro izgledaš!" ali "Ne moreš reči, da si bolan" - zdi se naravno, da s komplimentom pohvališ žensko, ki gre skozi kalvarijo bolezni. Želimo reči: »Super ti gre, ostal si! Želim te razveseliti." In ženska, ki je na kemoterapiji, se ob teh besedah včasih počuti kot zlorabka, ki mora dokazati svoje slabo zdravje. Super bi bilo, če bi ji dajali komplimente in jo hkrati spraševali, kako se v resnici počuti.
"Vse bo v redu"
V tej besedni zvezi lahko oseba, ki je bolna, čuti, da drugega ne zanima, kako so stvari v resnici. Konec koncev ima bolnik z rakom drugačno realnost, danes je neznan, težko zdravljenje in obdobje okrevanja. Zdi se, da svojci potrebujejo pozitiven odnos. Ponavljajo pa jih iz lastnega strahu in tesnobe. »Vse bo v redu« bolnica z rakom dojema z globoko žalostjo in ne želi deliti, kar ji je na srcu.
Pogovorite se o svojih strahovih
Kot je rekel mucek po imenu Gav: “Bojimo se skupaj!”. Zelo težko je biti odkrit: »Ja, tudi mene je zelo strah. Ampak sem tam«, »Tudi jaz čutim bolečino in jo želim deliti s teboj«, »Ne vem, kako bo, ampak upam na našo prihodnost.« Če je prijatelj: »Zelo mi je žal, da se je to zgodilo. Povejte mi, ali boste prejeli podporo, če vas pokličem ali vam pišem? Lahko jamram, se pritožujem."
Ne le besede so lahko zdravilne, ampak tudi tišina. Samo predstavljajte si, koliko je to: ko je v bližini nekdo, ki sprejme vso vašo bolečino, dvome, žalost in ves obup, ki ga premorete. Ne reče "pomiri se", ne obljublja, da bo "vse v redu", in ne pove, kako je z drugimi. Samo tam je, drži te za roko in čutiš njegovo iskrenost.
Foto: vesti.dp.ua Govoriti o smrti je tako težko kot govoriti o ljubezni.
Da, zelo strašljivo je slišati od ljubljene osebe stavek: "Bojim se umreti." Prva reakcija je ugovor: "No, kaj si!". Ali nehaj: "Nikar ne govori o tem!". Ali prezrite: "Gremo se nadihat zraka, jesti zdravo hrano in obnoviti bele krvničke."
Toda bolnika z rakom to ne odvrne od razmišljanja o smrti. To bo pač doživela sama, sama s seboj.
Bolj naravno je vprašati: »Kaj menite o smrti? Kako se počutiš glede tega? Kaj si želite in kako to vidite? Navsezadnje so misli o smrti misli o življenju, o času, ki ga želite porabiti za najbolj dragoceno in pomembno.
V naši kulturi je smrt in vse, kar je povezano z njo – pogrebi, priprave nanje – tabu tema. Pred kratkim je eden od bolnikov z rakom dejal: "Mora biti nor, vendar se želim pogovoriti s svojim možem o tem, kakšen pogreb želim." Zakaj nenormalno? V tem vidim skrb za ljubljene – žive. Konec koncev prav to »zadnjo voljo« živi najbolj potrebuje. V njem je toliko neizrečene ljubezni - o njej je tako težko govoriti kot o smrti.
In če želi ljubljena oseba z rakom govoriti z vami o smrti, storite to. Seveda je to neverjetno težko: v tem trenutku je vaš strah pred smrtjo zelo močan - zato želite pobegniti od takšnega pogovora. A vsi občutki, tudi strah, bolečina, obup, imajo svoj volumen. In končajo se, ko jih izgovorite. Skupno življenje tako težkih občutkov naredi naše življenje pristno.
Foto: pitstophealth.com Rak in otroci
Mnogim se zdi, da otroci ne razumejo ničesar, ko so ljubljeni bolni. Res ne razumejo vsega. Toda po drugi strani vsi čutijo, ujamejo najmanjše spremembe v družini in zelo potrebujejo pojasnila. In če ni razlage, začnejo kazati svojo tesnobo: fobije, nočne more, agresijo, slab uspeh v šoli, umikanje k računalniškim igram. Pogosto je to edini način, da otroku posreduje, kaj preživlja tudi sam. Toda odrasli tega pogosto ne razumejo takoj, saj se je življenje zelo spremenilo - veliko skrbi, veliko čustev. In potem se začnejo sramovati: "Ja, kako se obnašaš, mama je že tako slaba, ti pa ...". Ali pa očitati: "Ker si to naredil, je mama postala še slabša."
Odrasli se lahko zamotijo, podpirajo s svojimi hobiji, obiskom gledališča, srečanjem s prijatelji. In otroci so zaradi svojih majhnih življenjskih izkušenj prikrajšani za to priložnost. Dobro je, če nekako premagajo svoje strahove in osamljenost: rišejo grozljivke, grobove in križe, igrajo pogrebe ... Toda kako se v tem primeru odzovejo odrasli? Prestrašeni so, zmedeni in ne vedo, kaj naj rečejo otroku.
"Mama je pravkar odšla"
Poznam primer, ko predšolskemu otroku niso pojasnili, kaj se dogaja z mamo. Mama je bila bolna in bolezen je napredovala. Starši so se odločili, da otroka ne bodo poškodovali, najeli stanovanje - in otrok je začel živeti pri babici. Pojasnili so mu preprosto - mama je odšla. Dokler je bila mama živa, ga je klicala, potem pa, ko je umrla, se je oče vrnil. Fantka ni bilo na pogrebu, a vidi: babica joka, oče se ne more pogovarjati z njim, občasno vsi kam odidejo, nekaj molčijo, preselili so se in zamenjali vrtec. Kaj čuti? Kljub vsem zagotovilom o materini ljubezni - izdaja z njene strani, veliko jeze. Močna zamera, da je bil zapuščen. Izguba stika s svojimi najdražjimi - čuti: nekaj mu prikrivajo in on jim ne zaupa več. Osamljenost – o svojih občutkih ni nikogar, s katerim bi se lahko pogovarjali, ker je vsak potopljen v svoje izkušnje in nihče ne pojasni, kaj se je zgodilo. Ne vem, kako se je obrnila usoda tega dečka, a nikoli mi ni uspelo prepričati očeta, da bi se z otrokom pogovarjal o njegovi mami. Ni bilo mogoče povedati, da so otroci zelo zaskrbljeni in se pogosto krivijo, ko se v družini zgodijo nerazumljive spremembe. Vem, da je za majhnega otroka to zelo težka izguba. Žalost pa popusti, ko je razdeljena. Te možnosti ni imel.
Foto: gursesintour.com "Ne moreš se zabavati - mama je bolna"
Ker odrasli otrok ne sprašujejo, kako se počutijo, jim doma ne razlagajo sprememb, začnejo otroci vzrok iskati v sebi. En fant, mlajši šolar, samo sliši, da je njegova mama bolna - morate biti tiho in je nikakor ne vznemirjati.
In ta fant mi pravi: »Danes sem se igral s prijatelji v šoli, bilo je zabavno. In potem sem se spomnil - moja mama je bolna, ne morem se zabavati!
Kaj je treba v tej situaciji reči otroku? "Da, mama je bolna - in to je zelo žalostno, vendar je super, da imaš prijatelje! Super, da si se zabavala in da lahko mami poveš kaj lepega, ko prideš domov.«
Z njim, starim 10 let, se nismo pogovarjali samo o veselju, ampak o zavisti, o jezi do drugih, ko ne razumejo, kaj se mu dogaja in kako je pri njem. O tem, kako žalosten in osamljen je. Čutila sem, da nisem z majhnim fantkom, ampak z modro odraslo osebo.
"Kako se obnašaš?!"
Spomnim se najstnika, ki je nekje slišal, da se rak prenaša kapljično. Nihče od odraslih se z njim o tem ni pogovarjal, ni rekel, da ni tako. In ko ga je mama hotela objeti, se je umaknil in rekel: "Ne objemaj me, nočem umreti pozneje."
In odrasli so ga zelo obsojali: »Kako se obnašaš! Kako strahopetni ste! To je tvoja mama!"
Fant je ostal sam z vsemi svojimi izkušnjami. Koliko bolečine, krivde pred mamo in neizražene ljubezni mu je ostalo.
Pojasnil sem svoji družini: njegova reakcija je naravna. Ni otrok, ni pa še odrasel! Kljub moškemu glasu in brkom! Tako veliko izgubo je zelo težko preživeti sam. Očeta vprašam: "Kaj misliš o smrti?". In razumem, da se sam boji celo izgovoriti besedo smrt. Kaj je lažje zanikati kot priznati svoj obstoj, svojo nemoč pred njim. V tem je toliko bolečine, toliko strahu, žalosti in obupa, da se hoče tiho nasloniti na sina. Nemogoče se je zanašati na prestrašenega najstnika - zato so takšne besede letele ven. Res verjamem, da sta se znala pogovarjati in v svoji žalosti najti medsebojno oporo.
rak in starši
Starejši starši pogosto živijo v svojem informacijskem polju, kjer je beseda "rak" enaka smrti. Za otrokom začnejo žalovati takoj, ko izvejo njegovo diagnozo - pridejo, molčijo in jokajo.
To povzroči veliko jezo v bolni ženski - navsezadnje je živa in osredotočena na boj. A čuti, da mama ne verjame v njeno ozdravitev. Spominjam se, da je ena od mojih bolnic z rakom rekla svoji mami: »Mama, pojdi stran. Nisem umrl. Žaluješ za mano, kot da sem mrtev, a sem živ."
Druga skrajnost: če pride do remisije, so starši prepričani, da raka ni bilo. "Vem, da je imela Lucy raka - tako da takoj na drugi svet, in ti pah-pah-pah, že pet let živiš - kot da bi se zdravniki motili!". To povzroča veliko zamero: moj boj je bil razvrednoten. Prehodil sem težko pot, moja mama pa tega ne zna ceniti in sprejeti.
rak in moški
Fantje že od otroštva vzgajajo močne: ne jokajte, ne pritožujte se, bodite v oporo. Moški se počutijo kot borci na prvi črti: tudi med prijatelji težko govorijo o tem, kaj čutijo zaradi ženine bolezni. Želijo pobegniti – na primer iz sobe ljubljene ženske – ker je njihova lastna posoda čustev polna. Težko se srečajo tudi z njenimi čustvi – jezo, solzami, nemočjo.
Svoje stanje skušajo nadzorovati z distanco, hodijo v službo, včasih z alkoholom. Ženska to dojema kot brezbrižnost in izdajo. Pogosto se zgodi, da temu sploh ni tako. Oči teh navzven mirnih moških izdajo vso bolečino, ki je ne znajo izraziti.
Moški izkazujejo ljubezen in skrb na svoj način: poskrbijo za vse. Pospravite hišo, naredite domače naloge z otrokom, prinesite svojo najljubšo hrano, pojdite v drugo državo po zdravila. Toda samo sedeti poleg nje, jo prijeti za roko in videti njene solze, četudi so solze hvaležnosti, je neznosno težko. Zdi se, da nimajo dovolj vzdržljivosti za to. Ženske tako potrebujejo toplino in prisotnost, da jim začnejo očitati brezčutnost, pravijo, da so se odselile, zahtevajo pozornost. In človek se še bolj odmakne.
Možje bolnikov z rakom le redko obiščejo psihologa. Pogosto samo vprašajte, kako se obnašati z ženo v tako težki situaciji. Včasih, preden se pogovarjata o ženini bolezni, se lahko pogovarjata o čemer koli - službi, otrocih, prijateljih. Potrebujejo čas, da začnejo zgodbo o nečem, kar jim je resnično pomembno. Zelo sem jima hvaležna za njun pogum: ni večjega poguma kot izpovedati žalost in nemoč.
Dejanja mož bolnikov z rakom, ki so želeli podpreti svoje žene, so vzbudila moje občudovanje. Možje so si na primer, da bi podprli svojo ženo med kemoterapijo, tudi postrigli glave ali obrili brke, ki so jih cenili bolj kot lase, saj se od njih niso ločili že od svojega 18. leta.
Foto: kinopoisk.ru, okvir iz filma "Ma Ma" Ne morete biti odgovorni za čustva in življenja drugih.
Zakaj se bojimo čustev bolnika z rakom? Pravzaprav se bojimo soočiti s svojimi občutki, ki se bodo pojavili, ko bo ljubljena oseba začela govoriti o bolečini, trpljenju, strahu. Vsak se odzove s svojo bolečino, ne z bolečino nekoga drugega. Zares, ko je ljubljena in draga oseba prizadeta, lahko doživite nemoč in obup, sram in krivdo. Ampak tvoji so! In vaša odgovornost je, kako se z njimi soočiti – potlačiti, ignorirati ali živeti. Občutek je sposobnost biti živ. Ni drugi kriv, da ti to čutiš. In obratno. Ne morete biti odgovorni za čustva drugih ljudi in za njihova življenja.
Zakaj molči o diagnozi
Ali ima bolnik z rakom pravico, da družini ne pove za svojo bolezen? ja To je trenutno njena osebna odločitev. Potem si bo morda premislila, a zdaj je. Morda obstajajo razlogi za to.
Skrb in ljubezen. Strah pred poškodbo. Ne želi te prizadeti, draga in blizu.
Občutki krivde in sramu. Pogosto se bolniki z rakom počutijo krive, ker so bolni, ker jih vsi skrbijo in kdo ve, kaj še! .. In čutijo tudi velik sram: izkazalo se je, da "ni taka, kot bi morala biti, ne kot drugi - zdrava" , in potrebuje čas, da izkusi te zelo težke občutke.
Strah, da ne bodo slišali in bodo vztrajali pri svojem. Seveda bi lahko iskreno rekli: "Bolan sem, zelo sem zaskrbljen in zdaj želim biti sam, vendar te cenim in ljubim." Toda ta iskrenost je za marsikoga težja od molka, saj je pogosto negativna izkušnja.
Foto: i2.wp.com Zakaj zavrača zdravljenje?
Smrt je velika rešiteljica, ko svojega življenja ne sprejmemo takšnega, kot je. Ta strah pred življenjem je lahko zaveden in nezaveden. In morda je to eden od razlogov, zakaj ženske zavračajo zdravljenje, ko so možnosti za remisijo velike.
Ženska, ki jo poznam, je imela raka dojke 1. stopnje in je zavrnila zdravljenje. Smrt je bila zanjo bolj zaželena kot operacija, brazgotine, kemoterapija in izpadanje las. To je bil edini način za reševanje težkih odnosov s starši in z bližnjim človekom.
Včasih zavrnejo zdravljenje, ker se bojijo težav in bolečine – začnejo verjeti čarovnikom in šarlatanom, ki obljubljajo zagotovljeno in lažjo pot do remisije.
Razumem, kako neznosno težko je našim bližnjim v tem primeru, a lahko le izrazimo svoje nestrinjanje, se pogovarjamo o tem, kako žalostni in boleči smo. A hkrati si zapomnite: življenje drugega ne pripada nam.
Zakaj strah ne izgine, ko pride remisija
Strah je naraven občutek. In ni v človeški moči, da bi se ga popolnoma znebili, zlasti ko gre za strah pred smrtjo. Iz strahu pred smrtjo se rodi tudi strah pred recidivom, ko se zdi, da je vse v redu – človek je v remisiji.
Toda ob upoštevanju smrti začnete živeti v skladu s svojimi željami. Iskanje lastnega odmerka sreče - mislim, da je to eden od načinov zdravljenja onkologije - pomagati uradni medicini. Čisto možno je, da se smrti bojimo zaman, saj ta obogati naše življenje z nečim res vrednim - s pristnim življenjem. Navsezadnje je življenje tisto, kar se dogaja zdaj, v sedanjosti. V preteklosti - spomini, v prihodnosti - sanje.
Zavedajoč se lastne omejenosti se odločimo v korist svojega življenja, pri čemer stvari imenujemo s pravimi pravimi, ne poskušamo spremeniti tistega, česar ni mogoče spremeniti, in ničesar ne odlagamo na pozneje. Ne bojte se, da se bo vaše življenje končalo, bojte se, da se ne bo nikoli začelo.
Zdravniki skoraj vseh specialnosti se v svoji medicinski praksi soočajo s problemom onkološke patologije. Premagati tumorja ni nikoli enostavno. Boj proti raku zahteva velike napore zdravstvenih delavcev in je nemogoč brez aktivnega sodelovanja bolnika v procesu zdravljenja. Zato je vprašanje smotrnosti obveščanja bolnika o prisotnosti maligne neoplazme izjemno pomembno in zahteva nedvoumno odločitev.
Na žalost, v času, ko se "vse napredno človeštvo" že dolgo in nedvoumno odloča o taktiki ravnanja zdravnika v odnosu do bolnika ob odkritju raka, in skrbi za iskanje učinkovitih načinov za zdravljenje bolezni, v ogromnih prostranstvih nekdanji ZSSR je še vedno najpomembnejše načelo medicinske etike v onkologiji sposobnost skrivanja resnice pred bolnikom.Če parafraziram Shakespeara:
"Vedeti ali ne vedeti?" = "Boj ali umri pasivno?"
Vodilne osebnosti ruske deontologije (deontologija v onkologija ) se šteje za akademika N.N. Blokhin (na sliki) in N.N. Petrov, ki sta v svojih delih (druga polovica 20. stoletja) utemeljila potrebo po skrivanju diagnoze raka pred bolnikom. Veljalo je, da je duševna travma, ki jo bolnik prejme v "trenutku resnice", tako močna, da lahko človeka spodbudi k samomoru ali razvije v njem kompleks obsodbe, ki mu zastrupi življenje.
V ZSSR je obstajala določena industrija spretnega prikrivanja resnične diagnoze pred pacientom. Na primer, na bolniške liste so pisali »Bolezen« namesto »Rak«, na zdravniških obhodih so uporabljali latinsko »Rak«, bolnika niso seznanili z izvidi rentgenskih preiskav in biopsij (ali lagali), ni pokazal zdravstvene dokumentacije o svojem zdravstvenem stanju.
Med stažiranjem sem slučajno sodeloval pri »psihološkem« kirurškem posegu pri bolniku s 4 žlicami. rak debelega črevesa. Da bi prikrili resnico, so kirurgi pod splošno anestezijo naredili laparotomski rez v kožo sprednje trebušne stene, ne da bi odprli trebušno votlino, in simulirali uspešno operacijo.
Običaj je bil, da so diagnozo (seveda brez privolitve bolnika) sporočili njegovim svojcem, ki so bili odgovorni za nadaljnji razvoj dogodkov. Ker se je domnevalo, da bolnik v vsakem primeru čaka na smrt, je bila ignoranca "bolj humana". Mihail Bulgakov, zdravnik po izobrazbi, je v romanu "Mojster in Margarita" odlično opisal možen razvoj dogodkov, ko so barmanu iz gledališča povedali, da bo čez 6 mesecev umrl zaradi raka na jetrih.
Bolnikom so o raku povedali le, če so zdravljenje v celoti zavrnili. Tako so v ZSSR bolniki z rakom praviloma umirali, ne da bi vedeli za svojo diagnozo ("srečni"), ne da bi imeli čas urediti svoje zadeve, ne da bi se poslovili od svojih sorodnikov, ne da bi izkoristili vse možnosti v boju za življenje.
V 80. in 90. letih 20. stoletja so zdravniki na lastno odgovornost začeli pogosteje seznanjati bolnike s pravo diagnozo, saj so nove metode zdravljenja v onkologiji (presaditve organov in tkiv, kemoterapija, obsevanje itd.) zanikale zavajanje. Obstajajo poskusi utemeljitve diferenciranega pristopa glede na psihotip osebe (sangviniki lahko vedo, ne pa flegmatiki) in drugi argumenti, ki so omogočili zaobiti splošno sprejeto doktrino.
Končno je bil zakon sprejet leta 1991. 31. člen "Osnov zakonodaje Ruske federacije o varstvu zdravja državljanov" (velja od leta 1993) določa pravico pacienta, da se seznani z vsemi zdravstvenimi informacijami, ki se nanašajo na njegovo zdravje. Zagotavlja dve temeljni garanciji pacientovih pravic:
- Spoznajte svoje dejansko zdravstveno stanje.
- Zagotovljeno je, da zdravnik ne bo razkril podatkov o svojem zdravstvenem stanju tretjim osebam brez privolitve pacienta.
Super zakon! Norme, sprejete v njem, odlično delujejo v državah zahodne Evrope in ZDA. Na televiziji vidimo in beremo na internetu, kako se hollywoodske zvezde borijo z rakom in postajajo skoraj nacionalni heroji, uspešni poslovneži in politiki. Vsakemu pacientu se pove resnica o njegovem zdravstvenem stanju in pacient sam odloča o svoji nadaljnji usodi, izbere najbolj optimalno, s svojega vidika, kliniko, zdravnike in celo metodo zdravljenja ali pa se zavrne boj, dokonča svoj zemeljski pot. Povedano drugače, obstaja enoten pristop do vseh bolnikov z redkimi izjemami (duševni bolniki ipd.), ki izključuje možnost kakršnih koli zlorab.
Kaj pa mi? Pri nas ne samo pacienti, tudi večina zdravnikov v tujini za ta zakon sploh ni slišala. Veliko internetnih virov še naprej pridigati prikrivanje diagnoze pred bolniki z zagotavljanjem zastarelih podatkov. Med onkologi obstaja mnenje, da zakon pravzaprav ne zavezuje, ampak jim dovoljuje, da bolnikom povedo resnico. In če bolnik ni vprašal, lahko popolnoma molčite.
V učbeniku za medicinske univerze Sh.Kh. Gantsev izdaja 2006 se glasi: « Uporaba togih položajev v praksi "poročati - ne poročati" brez upoštevanja želje pacienta in specifične situacije je nesprejemljiva in je le način za zaščito zdravnika v "občutljivi", psihološko težki situaciji, s težkimi vprašanji bolnika in lastno nesposobnostjo, ne pa s pomočjo pri reševanju bolnikovih težav»?!
Z drugimi besedami, namesto da bi dosledno upoštevali črko zakona, kot vedno vnašamo človeški faktor in ustvarjamo podlago za zlorabe, predvsem pa bolnikom na vse načine jemljemo pravico, da se borijo za svoje življenje. Če je zakon res naložil odgovornost za odločanje bolniku, potem takšne sodbe odstranjujejo odgovornost od vseh. Zdravniku se je zdelo neprimerno obveščati, pacient pa ni vedel, hkrati pa je imel možnost presaditve organa, denimo, v Nemčiji ali ZDA. In nihče ni kriv, da je umrl ...
Mimogrede, v Ukrajini (ne vem, kako je v Rusiji) je prišlo do določenega napredka pri ozaveščanju bolnikov. Zdravniki so dolžni paciente proti podpisu seznaniti z rezultati preiskave, diagnozo in načrtom zdravljenja. Ne deluje povsod in ne vedno, vendar mora zmagati razum!
Strašno žalostna objava, na začetku katere sem postavila vprašanje: "Ali naj pacientu povem za življenjsko nevarno diagnozo, na primer, da ima 4. stadij raka?"
"Zadnje čase me vse pogosteje prosijo, naj pomagam prav pri taki bolezni. Ko je moja mama zbolela za rakom, ji nisem nikoli zbral poguma, da bi ji povedal resnico, a moje sočutno in ustrežljivo vedenje me je izdalo. mlajši brat in vedno je jamral: "Kdo ali vas bom zapustila, dragi moji?!« Nekega vročega julijskega dne je ni bilo več in zdi se, da se je svet sesul, da bi živel naprej. A življenje se je presenetljivo nadaljevalo: delavniki so se umaknili praznikom, otrokom in vnukom, hiša je bila napolnjena ne le s skrbmi, ampak tudi z veseljem ... "- je Bayalinova delila svoje spomine.
Za odgovor na vprašanje, ali je treba bolnikom v zadnjih stadijih bolezni povedati, da je njihova bolezen neozdravljiva, uredništvo Spletna stran stopil v stik z osebjem projektne skupine multidisciplinarne paliativne oskrbe. Mnenja so bila deljena.
Diagnoza ni potrebna
Večina ekipe je nasprotovala poročanju o diagnozi neozdravljivo bolnim bolnikom.
Onkologinja Saltanat Mambetova:
Naj vam povem zgodbo, povezano s tem vprašanjem. Delal sem na oddelku za paliativno oskrbo Nacionalnega centra za raka. In na našem oddelku je bila ena ugledna gospa uglednih let z rakom materničnega vratu četrte stopnje. Vsak dan je prihajala k meni: "Doktor, povejte mi mojo diagnozo v celoti, od začetka do konca, v kateri fazi."
In nisem se srečal z njenimi sorodniki, ker so sinovi prišli po službi, do takrat sem že odšel. Pomislil sem: "Videti je umirjena ženska, ugledna gospa, zelo izobražena, se ji verjetno lahko reče." Nisem rekel besede "rak", rekel sem: "Imate onkološko bolezen," nisem rekel niti stopnje, in to je to.
Od tistega trenutka so se proti meni začeli vrstiti očitki, da sem nečloveška, nehumana. Kako si drznem to reči v obraz. Je starejša ženska, nenadoma bi imela srčni infarkt.
In od tega trenutka sem se začel bati glasovnih diagnoz. Govorim le, ko vprašajo svojci.
Tako me je na primer kontaktirala hči starejšega moškega, našega pacienta, in me prosila, naj mu sporočim diagnozo, ker zdravniki tega niso hoteli storiti. Šla sem do njegove hiše, najprej sem se pogovorila. Ko sem se prepričal, da gre za osebo, ki je odporna na življenjske težave, sem mu povedal, da ima onkološko bolezen, ki je za njegovo starost žal ne bi bilo mogoče zdraviti in nihče od kirurgov ne bi prevzel operacije. In mirno ga je sprejel, nato pa celo rekel "hvala." Potem sem ugotovil, da je treba informacije posredovati odmerjeno, ne da bi pacienta šokirali, nato pa jih povedati tako previdno, da je bil zanje hvaležen.
Bil je še en primer, ko sem prišel k pacientki: prosili so me, naj se posvetujem z njo. Šlo je za žensko, staro 45 let, neporočeno, imela je raka, noge so ji otekle. Odločno je zanikala, da je bolezen že neozdravljiva. Na koncu me je ženska vprašala: "Povejte mi, prosim, ali bo oteklina izginila?" In že sem videla, da je bila prognoza skrajno neugodna. Morda je imela mesec in pol življenja. Jaz pa sem ji odgovorila: »Mogoče bo minilo, morda pa ne, še ne vem, poglejva.« In eksplodirala je: »Kako mi lahko to rečeš, hočeš reči, da bom umrla?« sprejela moje besede, kot da sem ji izrekel sodbo.
Enkrat sem se pogovarjal tudi s hčerko enega od pacientov, ki je že umrl. In vprašal sem: "Zakaj očetu nisi želel povedati diagnoze?" Odgovorila mi je, da če mu povem, da ima raka, bo v enem letu postal depresiven in umrl. In tako je živel 7 let.
Odvisno je od psihologije človeka, pa od tega, v kakšnih razmerah je živel, kakšne družinske razmere je imel itd.
Psihologinja Marina Litvinova:
Upanje umre zadnje. Večina ljudi bo nasprotovala temu, da bi jim vzeli upanje. Delal sem s številnimi bolniki, ki so kategorično zanikali, da imajo raka v neozdravljivi fazi. Vsi se oklepajo življenja. Zelo majhen odstotek je tistih, ki ustrezno zaznajo diagnozo in razumejo, da morajo nekaj narediti, da jim ne ostane veliko časa.
In mnogi, ko so slišali diagnozo, res padejo v depresijo. Umirajo praviloma hitreje, saj zavračajo tako zdravljenje kot hrano, zamahnejo z roko in nič ne naredijo, rečejo: "Hitro bi šel."
Ljudje v tem stanju se lahko napijejo zdravil, ko ni nikogar, naredite nekaj s seboj. Obstajajo tudi primeri samomora, le da tega ne izgovorimo tako pogosto.
Medicinska sestra MDK Harnisa Tairova:
Ko sem prišel v paliativno oskrbo, sem imel prvo pacientko: zelo lepa ženska, ki je vodila aktiven življenjski slog, bila v javnosti, skrbela je sama zase. In ko so ji povedali, da ima raka, je dobesedno zavrnila vse: nehala je piti, jesti. V enem tednu je naravno shujšala, metastaze so šle hitreje. Zgodilo se je celo, da sem prišel, rekla je: "Plačala ti bom, a naredi kaj zame, da bom umrla." Samo hitro je pregorela.
Diagnozo je treba prijaviti
Vodja projekta paliativne oskrbe Lola Asanalijeva:
Naj vam povem drugačen pogled. V redu, imamo malo izkušenj. Ne tako dolgo nazaj je bil seminar s specialisti paliativne oskrbe iz Škotske. Eden od njih, Stephen Hutchison, je dejal, da v 25 letih dela v paliativni oskrbi med bolniki ni bilo niti enega primera samomora.
Odhod v depresijo pomeni, da delo psihologa ni bilo dovolj za pripravo bolnika. Zataknjen je v zanikanju, kar je zelo slabo. Zato mora bolnik sprejeti diagnozo.
Menim, da je treba diagnozo sporočiti v zgodnjih fazah, ko ima bolnik drugo ali tretjo stopnjo bolezni. In tega seveda ne počnejo nekateri kirgiški zdravniki.
Imeli smo več primerov, ko so bolnikom na poti rekli: "Ah, vaši testi, torej imate raka. Vsi pojdite, nasvidenje." Kot bi rekli: "Pojdi umret." To je grozno.
Druga stvar je, ko zdravnik vidi takšne teste, reče: "Pridi v ordinacijo, sedi," in začne spraševati, kaj bolnik ve o njegovi diagnozi. Če se pacient zapre, je prisotna nekakšna agresija ali noče vedeti svoje diagnoze, zdravnik to srečanje zaključi in čez nekaj časa predlaga srečanje. In lahko traja celo mesec ali dva, dokler zdravnik ne razume, da je bolnik pripravljen slišati njegovo diagnozo.
Komaj smo začeli delati in imamo takšno miselnost, da smo baje »dobri« za pacienta, da mu ne povemo, gremo po njegovem, ker bodo samomori, depresije. In tisti, ki že dolgo delajo v tej smeri, pravijo, da tega ne vidijo, to so le osamljeni primeri. Morda je imel pacient pred tem depresijo, ki sploh ni povezana z onkologijo, ali pa je imel na splošno duševno bolezen in se je v tistem trenutku poslabšala.
Toda večina zdravih primernih ljudi, nasprotno, sodeluje z zdravniki, saj pozna njihovo diagnozo. In če rečemo, da ima bolnik gastritis namesto raka na želodcu, ki se ne zdravi več, se zlije agresija na zdravnike. Pacient čuti, da mu je čedalje slabše, pravi: »Zakaj prihajaš k meni?
Fotografija je ilustrativna.