Historie pacjentów z rakiem. Czarne żyły i płaczące dzieci – relacja z onkologii dziecięcej

Ekologia życia 4 lutego - Światowy Dzień Walki z Rakiem. Tę kolekcję chcemy zadedykować tym, którzy o onkologii wiedzą więcej niż byśmy chcieli. Oczywiście ci, którzy byli chorzy i wyzdrowieli.

4 lutego to Światowy Dzień Walki z Rakiem. Tę kolekcję chcemy zadedykować tym, którzy o onkologii wiedzą więcej niż byśmy chcieli. Oczywiście ci, którzy byli chorzy i wyzdrowieli. Do tych, którzy są w nieznanym i walczą. Ci, którzy odeszli, ale my o nich pamiętamy. Lekarze, psycholodzy i oczywiście krewni i przyjaciele chorych na raka doświadczają życia na granicy uczciwości.

Przeczytaj te cztery szczere teksty. Rozwiążmy to i szukajmy, wspierajmy i walczmy razem.

Rak pojawia się u osób, które „złożyły skrzydła”

Rak jest wtedy, gdy ciało wariuje. Lawrence Le Champ w swojej książce Rak, punkt zwrotny w życiu dokonuje niesamowitych spostrzeżeń na temat przyczyn tej choroby i jej leczenia.

Rak jest ostatnim ostrzeżeniem, które każe człowiekowi przypomnieć sobie swoje przeznaczenie, wyzwolić swoje pragnienia, a wtedy sam organizm znajduje siłę do walki, mobilizuje wszystkie swoje mechanizmy obronne. Radość i wolność we własnej realizacji to najpotężniejsze lekarstwo.

Onkopsychologia: uzdrawianie duszą

Ujawnienie tej wartości jest bardzo proste, zadając sobie pytanie elementarne pytanie: "Jeśli dziś jest ostatni dzień w twoim życiu?"

W tym momencie oczywiście zapominam, że jestem psychologiem, bo poziom rozpaczy przenosi się na mnie, siedzimy naprzeciw siebie, mam próżnię, pustkę. Co mówisz? Siedzi, patrzymy na siebie, przychodzi mi myśl, nie wiem gdzie, mówię: „Dotknijmy deszczu”.

Mamo, mam raka. Mamo, daj mi żyć!

Ta historia jest na granicy życia i śmierci, nagie nerwy, granica emocji. Jakże pragnę, aby w takiej chwili bliscy podtrzymali chęć życia i walki, a nie pogrzebania żywcem.

Dlatego proszę was ponownie, nie popychajcie mnie do nieba, a jeśli to możliwe, nie popychajcie mnie nigdzie. Tylko nie naciskaj, tylko przytul mnie i przyciągnij do siebie. Bezgłośnie. Bez żadnych myśli, celów, pomysłów i porad. Oczywiście, jeśli możesz, jeśli chcesz. Jeśli nie możesz, rozumiem. Przebaczam ci. I wybacz mi.

Mama, tata, sześcioro dzieci i rak

Olya wydaje się być zupełnie zwyczajną osobą, nie mistrzem olimpijskim, nie niosącym ducha starcem, ani nawet bojownikiem o sprawiedliwość. Olya nigdy nie otrzyma wielkich nagród i nie jestem pewien, czy ich potrzebuje. Ale obok niej zawsze chcesz trzymać głowę do góry.

I ten ropień, który nagromadził się we mnie kilka lat wcześniej, ciągły stres, czerń, beznadzieja - jakby przebity. Wszystko przepadło. Zdecydowanie ta choroba była na korzyść nas wszystkich. opublikowany

Dołącz do nas o godz

Rak nazywany jest plagą XXI wieku. Prawdopodobnie nie ma ani jednej rodziny, której ta infekcja nie dotknęła. Tak czy inaczej, bezpośrednio lub pośrednio, ale tak się stało. Onkologia pochłania każdego dnia setki tysięcy istnień ludzkich. W większości ludzie umierają z powodu swojej ignorancji. Dla wielu diagnoza „rak” wciąż kojarzy się ze słowem „śmierć”. Ludzie myślą, że jeśli trafisz do poradni onkologicznej na chemioterapię, to koniec, nie ma odwrotu. Więc mój sąsiad wpadł najgłębsza depresja, dowiedziawszy się o swojej diagnozie: „rak piersi w stadium II”…

Przeczytaj w całości...

Otwieramy świat. Albo jak działa sklep internetowy na przykładzie Esky.ru.

Czasami patrzę na znajomego feeda na baby blogu, potem z przerażeniem wyłączam przeglądarkę Google Chrome (nie oferuję alternatywnych przeglądarek!) albo w ogóle, ogarnięta ekscytującą mieszanką zazdrości i podziwu, trzaskam laptopem, obserwując, jak niektóre mamy i tatusiowie niosą odrobinę miodu z inspiracją do publicznego ula pomocy społecznej. Cóż, na przykład, są zaangażowani w ten lub inny biznes. Statystycznie i znamienne jest to, że to właśnie pojawienie się dziecka inspiruje wiele osób do uruchomienia startupu. Jak to się najczęściej dzieje? Tematyka wirtualnych zakupów młodej matki zmienia się dramatycznie, a ona nagle odkrywa...

Moja trzecia ciąża była normalna - mówi Soligorska kobieta Inna Kurs,- a ja, wówczas matka dwójki dzieci (najstarszej córki Christiny i syna Maxima), nie martwiłam się o nic, byłam pewna, że ​​się urodzę zdrowe dziecko. Ale najmłodsza córka urodziła się z poważnym problemem, pierwszego dnia dziewczynka była na oddziale intensywnej terapii, drugiego - badanie USG wykazało, że moje dziecko ma wadę serca. Lekarze mówili, że Alenka wyrośnie. Ale w centrum kardiologii w Mińsku kazali pilnie przeprowadzić operację. Na początku były trzy wewnętrzne, ale zwężenie zastawki była bardzo poważna i postanowiono ją ciąć. Operacja trwała trzy godziny, moja Alenka nie dostała krwi. Rada postanowiła ją zaszyć i poszukać rzadka krew, w weekend znaleźliśmy jedną taką paczkę oddana krew i dzięki Bogu okazało się, że jest odpowiedni. Wypisano nas 4 marca 2011 roku. Kardiolodzy nie dawali gwarancji, że zwężenie nie powróci, rozpoczęła się rehabilitacja, a rok później, w marcu, musieliśmy zgłosić się na ponowne badanie. Wydaje się, że wszystko jest w porządku, prawie minął rok, a potem na nogach córki pojawiają się siniaki i temperatura spada, a następnie temperatura wzrasta. Dzwonimy do pediatry, przepisuje nam zastrzyki. Kłuję - i krew dziecka tryska, Alenka jest cała zielona, ​​jej stan jest coraz gorszy. I dopiero sobota. Potem nadal mieszkaliśmy w Urechye, dzwonimy do naszego zięcia, idziemy na przyjęcie do Soligorska. Od razu rozumieją, jak poważne jest wszystko z ich córką. Dziecko ma krwotok wewnętrzny, ale nie można ich przewieźć do Mińska, płytki krwi są na zero. Potem przywieźli płytki krwi na reanimobilu do Mińska. Nic mi nie mówią i kierują na onkohematologię. I myślę, że dokładnie rok później, 4 marca 2012 roku, nasze męki zaczęły się od nowa. I pytam dlaczego tutaj. I mówią mi: „Wyklucz choroby krwi”. Cóż, wykluczaj i wykluczaj. Natychmiast przyjechali moja córka i siostrzeniec i powiedziałem im: „Niedługo po badaniach zostaniemy przeniesieni do okręgowego”. Opowiadam im, jak kobieta leży na oddziale, jej chłopak śpi, wokół stoją wszelkiego rodzaju statywy, kroplomierze piszczą, a ona spokojnie i radośnie dzwoni do kogoś i mówi, że jego leukocyty wzrosły, jak mogą się cieszyć, śmiać, jeśli dziecko z onkologią. Moi bliscy słuchają i odwracają wzrok… A jutro dzwoni do mnie lekarz i mówi: „Mamusiu, Twoje dziecko ma białaczkę limfoblastyczną”. To, co mi się przydarzyło, jest nie do opisania. Czas się dla mnie zatrzymał, jakby lekarz mi tego nie powiedział. Patrzę w jeden punkt, kiwam głową i uśmiecham się z bezwładu. I kontynuuje: „Twoje dziecko ma raka, zacznijmy coś robić, traktujmy je w ten sposób”. I zaczyna mówić, ale nic nie słyszę. Mam czas stop. Przybyła na oddział wioski i zamarła. Alyonka wyciągnęła mnie z tego odrętwienia, wyciągnęła długopis i cicho tak do mnie: „Mamo” i pomyślałem, co ja robię, grzebiąc moje dziecko. A potem zadzwoniła najstarsza córka, powiedziała, że ​​przeszukała internet, prognozy są dobre. Potem zaczynasz wrzeć w tym bałaganie i nieważne jak przerażająco to brzmi, wszystko się układa, zaczynasz z tym żyć wśród ludzi z tymi samymi problemami. Bardzo pomogła mi kobieta, która przywiozła do przeszczepu dziecko (niech Bóg go błogosławi) po nawrocie choroby, oni już wtedy przeszli przez nasz etap i wszystkie jej rady były dla mnie bardzo cenne.

Kiedy ktoś znajdzie się w takiej sytuacji - mówi Inna Kurs - to dla niego naturalne, że krewni staną się w pobliżu. Ale często tak się nie dzieje. Nie mówię o sobie, ale po przeanalizowaniu wielu historii, które słyszałem w onkologii dziecięcej. Tak, oczywiście, twoi bliscy się martwią. Ale ... Na przykład przyjaciel dzwoni i pyta: „Jak się masz?”. Cóż, co powiedzieć, odpowiadasz, że to normalne. A ona na przykład zaczyna opowiadać o swoich kłótniach z mężem albo o zakupach, o jakichś błahych rzeczach. Chcę powiedzieć: „Co robisz? Po co mi to?". My, dla których stawką jest zdrowie i życie dziecka, mamy już inne wartości, na których budowane jest nasze myślenie nowy sposób. Rozpoczyna się filtracja relacji, sens życia. Lub taka pozycja krewnych, jak potępienie, zgrzytanie, nieporozumienie załamania nerwowe, z którego nie ma ucieczki, bo jesteś w ciągłym napięciu. Krewni płakali, ale nie żyją z tym przez wiele dni. Nikt ich nie potępia, zdając sobie sprawę, że trudno zrozumieć sytuację. Nadzieje bliskich często nie są uzasadnione, a rodzice dzieci chorych na raka początkowo zostają sami ze swoim problemem. To naprawdę przerażające, kiedy zdajesz sobie sprawę, że twoi bliscy cię nie rozumieją. Ale potem pojawia się inny krąg i być może jest to bardziej realne, w nim są ci, którzy mają do czynienia z tym samym. Z wyjątkiem najstarszej córki, jak lubię Rodzima siostra został przyjacielem z Dzierżyńska, którego syn jest chory. Może nie dzwonimy do siebie, ale wiemy, że tam jesteśmy. Teraz jestem pewien, że mam tych, którzy wezmą mnie za ramię, bez względu na to, co się stanie. Jak właściwie zachowywać się krewni? Najważniejsze, aby nas nie żałować, ale wspierać. Nie skreślajcie ani nas, ani naszych dzieci, nie pytajcie o chorobę, ale dajcie pozytyw, natchnijcie wiarę, że wszystko będzie dobrze i wszyscy zwyciężymy. Onkologia nie wybiera czy jesteś biedny czy bogaty, dobry czy zły, nikt nie wie po co to jest, po co to jest? Nie ma potrzeby kopać, grzebać w powodach, musisz zaakceptować to jako pewnik i nauczyć się z tym żyć. Czas leczenia Alenki zgodnie z harmonogramem wynosił 105 tygodni, ale trwał dłużej - daliśmy radę, moja córka jest w remisji.

W onkologii dziecięcej byliśmy jak jedna wielka rodzina – mówi Inna Kurs. - I choć materiał w przypadku dzieci chorych na raka jest bardzo znaczący, to pomoc to nie tylko pieniądze. Postanowiłam, że udzielę wszelkiej możliwej pomocy każdemu, kto znalazł się w takiej sytuacji. A po tym, jak pochowali Dimę Szawrina i Antoszkę Timczenko, moje matki powiedziały mi: „Inna, ty sama jesteś w potrzebie, potrzebujesz pomocy!” Zorganizowano zbiórkę pieniędzy dla Aleny. Jestem wdzięczny Irinie Krukovich, przewodniczącej regionalnej organizacji organizacji pozarządowej „Białoruski Fundusz na rzecz Pokoju” w Soligorsku, kiedy przyjechałem do FLC, gdzie odbyło się wydarzenie, nie można było przekazać, co się ze mną stało, ludzie podchodzili do mnie , opowiedzieli swoje historie. A potem opublikowano artykuł o Alenie i zadzwonili do mnie (z niektórymi z nich nadal się przyjaźnimy, zbliżyliśmy się), przyszli nieznajomi z sąsiednich domów, a ja stałem i płakałem. Nieśli ikony. I to jest najsilniejsze - w ten sposób wsparcie psychologiczne. Tak, na świecie jest dużo obojętności, ale jest też wielu gotowych nieść pomoc. Nawet spójrzcie, często zbieram leki dla naszych dzieci przez internet, czasem na Białorusi ich nie ma, ale można je kupić w Rosji, Polsce czy Niemczech. A ludzie reagują, wyobraźcie sobie, obcy - a czasem minie mniej niż jeden dzień - i już znaleźli lekarstwo. Ci, którym zależy, stoją obok ciebie i nie możesz podziękować wszystkim.

To Pan pomaga chorym dzieciom rękami ludzi. Osoba, która robi dobry uczynek, z reguły zrobiła - i zapomniała. A ten, kto dużo gada, albo się przechwala: dałem! - do tego specjalne traktowanie. Wiesz, jeśli ktoś choć trochę wątpi - dawać czy nie dawać, lepiej nie dawać. Niż potem siedzieć i myśleć, lepiej nie dawać.

Nasze dzieci są bardzo kochane – opowiada Inna – i choć wszyscy rodzice wiedzą, że trzeba się z nimi obchodzić tak, jak ze zdrowymi, to nam się nie udaje, dzieje się to niezauważalnie. Wywracamy się na lewą stronę, aby uratować dziecko. Szczerze mówiąc, nie wiemy, co będzie jutro, jesteśmy nawet w remisji na beczce prochu. Jutro może nie być. Rozumiem, że białaczka jest agresywną formą onkologii, wybuchy... Komórki nowotworowe, mają tendencję do ukrywania się. A kiedy rodzic zdaje sobie z tego sprawę, stara się dać dziecku jak najwięcej. Dlatego nasze dzieci mają nowoczesne zabawki i gadżety. W przedszkole To też trudne, czasami nie rozumieją, dlaczego dziecko jest nerwowe, wykazuje agresję, a takie dzieci były wyciągane ze społeczeństwa, obciążenie psychiki było ogromne. boję się i aktywność fizyczna tymczasem Alena już mnie pyta: „Dlaczego nie mogę iść na tańce?”. Onkologia nie jest w pełni poznana. Nikt nie wie, co może wywołać nawrót. Nawrót jest najgorszą rzeczą w naszej sytuacji.

Czy inne moje dzieci są pozbawione? Myśle że nie. Jesteśmy ludźmi kościoła, wszyscy wszystko rozumieją. Moja najstarsza córka jest już dorosła, ma dwoje dzieci, a jej syn Maxim mieszka z nami. Miał 9 lat, kiedy zdiagnozowano Alenę. Moja mama była z nim, kiedy przyjechali do nas w odwiedziny, rozmawiałem z nim jak dorosły. Powiedziała: „Synu, Alena bardzo zachorowała, ta choroba jest śmiertelna, jesteś mężczyzną. Jesteśmy odpowiedzialni, jesteśmy razem, jesteśmy rodziną”. Syn dorastał samodzielnie, uczy się w szkole 14, Alena też tam pójdzie we wrześniu. Dzieci to dzieci, mają wszystko, spory, kłótnie, ale się kochają.

Niepełne dwa lata jestem w organizacji „Białoruskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i młodzież niepełnosprawna», w zarządzaniu, ale w zasadzie tam trzeba rozwiązywać problemy dzieci z porażeniem mózgowym i zespołem Downa, a tam z Alyonką jesteśmy sami z onkologią. Kiedy nie dotykasz bezpośrednio, trudno jest zrozumieć, zagłębić się. W tym roku zaproponowałem powrót do Soligorska podstawowej organizacji „Dzieci w potrzebie”, która zajmuje się konkretnie problemami dzieci chorych na raka. Aż odeszłam z tej organizacji, ale rozumiem, że to jest to, co chcę robić, dzwonią do mnie rodzice dzieci chorych na raka, babcia Stefana Odinetsa, potem kobieta z chorym synem. Niemniej jednak lepiej jest znać problem organizacji nie z książek. Otrzymałem nawet błogosławieństwo mojego duchowego ojca. Powiedział: „Inna, robisz dobry uczynek - Bóg pomoże”, więc jestem pewien, że wkrótce pojawi się soligorski oddział „Dzieci w potrzebie”.

Mam listy naszych chorych dzieci. Na dzień 31 września 2015 roku mieliśmy 34 dzieci z onkologią, nie minął nawet rok, a już 37 z nich leje się jak groszek. Ale dzięki Bogu nikt nie wyszedł po śmierci Dimy Shavrina. Miną trzy lata, odkąd go pochowaliśmy…

Dla tych, którzy są w trudnej sytuacji sytuacja życiowa, trzeba wiedzieć jedno – nie jest beznadziejna – radzi Inna Kurs. I bez względu na to, jak trudne mogą się wydawać próby, przetrwamy je. Musisz być pewien, że możesz to zrobić. Zauważyłem, że pomoc przychodzi wtedy, kiedy coś dajesz. Co więcej, powinien to być stan umysłu, a nie pomoc na pokaz. Jeśli jest empatia, miłosierdzie, jeśli umiesz dawać, to w trudnych chwilach przyjdzie do ciebie pomoc. Pan pomaga - a te drzwi, które uważałeś za zamknięte, są otwarte. Najgorsze jest poddać się i płakać, trzeba działać, trzeba żyć. Zrozumiałem to, kiedy Alenka wyciągnęła do mnie rękę i zawołała na salę. Więc uśmiechnij się, pozytywnie, nie myśl o złych, ale idź, idź, idź ....

Nagrany przez Varvara CHERKOVSKAYA

Pravmir dużo pisze o walce z onkologią i zwycięstwie nad chorobą, o pomocy bliskim i pamięci o zmarłych. Dziś, w Światowy Dzień Walki z Rakiem, zapraszamy do przypomnienia kilku najlepszych historii.

Onkolog Michaił Laskow: „Nie polegaj na pigułce na raka”

Kiedyś dyskutowaliśmy o raku określonego narządu, ale teraz mówimy o raku z określonym piętnem genetycznym, jak to ma miejsce w przypadku konwencjonalnego pobierania odcisków palców. Nieważne, gdzie jest rak, ważne, jaki ma genetyczny „palec”. Nie oznacza to, że wyleczymy to wszystko w ciągu 10-15 lat, ale na pewno będziemy leczyć na innym poziomie.

Hematolog Satya Yadav: Nowotwory nie będą już wyrokiem śmierci

W przyszłości, wykorzystując technologię genetyczną, dzięki metodzie terapii CAR T-cell, będziemy mogli nauczyć własne komórki pacjentów niszczenia komórek złośliwych i leczenia organizmu z raka. przeszczepy szpik kostny odejdą w niepamięć wraz ze wszystkimi problemami związanymi ze znalezieniem dawcy, rejestrami szpiku kostnego i reakcjami przeszczep przeciw gospodarzowi.

Ekaterina Chistyakova: Do ostatniej kropli krwi

Możemy tylko szukać tych lekarzy, którzy czegoś chcą, którzy dążą do rozwoju i mają nadzieję, że reszta po prostu będzie musiała kiedyś dogonić tę poprzeczkę. A jeśli lekarz działa tylko na zasadzie „odciąć - zabrać - następny”, co z tym zrobisz?

Katiusza Remizowa. O raku, pokorze i przebaczeniu

Zdrowy człowiek może w dużej mierze polegać na sobie, może się kontrolować, może stworzyć dla siebie określony obraz, może robić dobre uczynki i nie kłócić się z nikim szczególnie. Stworzenie takiego wyglądu może zająć dużo czasu. Ale kiedy zachorujesz, cała ta „osobowość” gwałtownie się załamuje.

Legenda rosyjskiego raka

Tata szybko doszedł do siebie. Mamie pomogła broszura ze szpitala, coś w rodzaju Chłoniaka dla opornych. Po niej zaczęła rzadziej płakać, a nawet bez żalu śmiała się z moich żartów. Wszyscy rozumieli, że mogę nie wyzdrowieć. Ja też to rozumiałem, ale mimo to nie chciałem, by mnie żałowano.

„Pokonałam chrzęstniakomięsaka i spodziewam się trzeciego dziecka”

Nie wiedziałam, jak uchronić się przed szaleńczym bólem. Pogorszyła się w nocy. Nawet próbowałem spać w łazience: po prostu nie mogłem znaleźć wygodnej pozycji do spania. A potem niespodziewanie złamała nogę. A potem lekarze w końcu zobaczyli raka. Od momentu pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy minęło kilka miesięcy.

Olesya i białaczka: „Musiałam osądzić siebie”

Dla wszystkich moich bliskich i przyjaciół diagnoza była szokiem. To jest ciężka informacja i informacja, którą należy powiedzieć osobiście. Gdy tylko trafiłam do szpitala, sama próbowałam powiedzieć wszystkim bliskim i przyjaciołom. Starałam się im powiedzieć w taki sposób, aby zrozumieli, że jestem w stanie poradzić sobie z tą informacją, a życie się nie kończy!

Katerina Gordeeva: Rosyjska opowieść o raku i ludziach

Człowiek – zarówno duży, jak i mały – musi zrozumieć cykliczność życia, jego etapy, zrozumieć, że nikomu jeszcze nie udało się uniknąć śmierci, ale ona też jest częścią życia. I od tego też nie można uciec. A my boimy się zupełnie innych rzeczy: bólu, strachu, upokorzenia, ignorancji, braku praw w bezradności.

Usłyszałeś straszną diagnozę. Co dalej?

I na pewno, na pewno, po pierwszym szoku znajdziesz swoje własne sposoby radzenia sobie ze sobą – a walka z rakiem to właśnie walka z samym sobą! W takim razie podziel się nimi, dobrze? A najważniejsze moim zdaniem jest to, że nie w naszej mocy jest znać długość naszego życia, ale w naszej mocy jest spędzić ten czas tak, by inni nam tego pozazdrościli.

Kiedy lekarz mówi: „Masz raka”, czujesz się, jakbyś leciał do betonowej studni.

Tak, masz dodatkowy problem, jest poważny, wymaga Twoich zasobów życiowych – stanu materialnego, niematerialnego, duchowego i psychicznego. Ale nie musisz tego odkładać, dopóki nie wyzdrowiejesz. Żyj teraz, w miarę swoich możliwości, na tyle, na ile pozwala ci dobre samopoczucie.

Gorzej niż rak

Głównym wspólnikiem zaniedbanej, już prawie nieuleczalnej onkologii jest onkofobiczne społeczeństwo. Ten, który woli bać się i nie wiedzieć, być bezwładnym i sparaliżowanym przez własne lęki.

Oliver Sacks: Nie mam czasu na rzeczy nieistotne

To nie jest obojętność, tylko dystans – serce wciąż boli na myśl o sytuacji na Bliskim Wschodzie, o zmianach klimatu, o rosnących nierównościach między ludźmi, ale to wszystko już mnie nie dotyczy, te wydarzenia należą do przyszłości. Przepełnia mnie radość, gdy spotykam utalentowaną młodzież – nawet tę, która zdiagnozowała u mnie przerzuty. Wiem, że przyszłość jest w dobrych rękach.