סיפורים של חולי סרטן. ורידים שחורים וילדים בוכים - דו"ח מאונקולוגית ילדים

אקולוגיה של החיים 4 בפברואר - יום הסרטן העולמי. אנחנו רוצים להקדיש את האוסף הזה למי שיודע יותר על אונקולוגיה ממה שהיינו רוצים. כמובן, אלה שהיו חולים והחלימו.

4 בפברואר הוא יום הסרטן העולמי. אנחנו רוצים להקדיש את האוסף הזה למי שיודע יותר על אונקולוגיה ממה שהיינו רוצים. כמובן, אלה שהיו חולים והחלימו. למי שנמצא בלא נודע ונאבק. אלה שעזבו, אבל אנחנו זוכרים אותם. רופאים, פסיכולוגים וכמובן קרובי משפחה וחברים של חולי סרטן חווים את החיים על גבול הכנות.

קרא את ארבעת הטקסטים הכנים האלה. בואו נבין את זה ונחפש, נתמוך ונלחם ביחד.

סרטן מופיע אצל אנשים ש"קיפלו כנפיים"

סרטן הוא כאשר הגוף משתגע. לורנס לה שאמפ, בספרו סרטן, נקודת המפנה בחיים, מביא כמה תובנות מדהימות לגבי הגורמים למחלה זו והטיפול בה.

הסרטן הוא האזהרה האחרונה שמניעה את האדם לזכור את גורלו, לשחרר את תשוקותיו, ואז הגוף עצמו מוצא את הכוח להילחם, מגייס את כל מנגנוני ההגנה שלו. שמחה וחופש במימוש עצמו היא התרופה החזקה ביותר.

אונקופסיכולוגיה: ריפוי עם הנשמה

חשיפת ערך זה היא פשוטה מאוד על ידי שאלת עצמך שאלה אלמנטרית: "אם היום הוא היום האחרון בחייך?"

ברגע זה, כמובן, אני שוכח שאני פסיכולוג, כי מפלס הייאוש מועבר אליי, אנחנו יושבים אחד מול השני, יש לי ואקום, ריקנות. מה אתה אומר? הוא יושב, אנחנו מסתכלים אחד על השני, עולה בי מחשבה, אני לא יודע איפה, אני אומר: "בוא ניגע בגשם".

אמא, יש לי סרטן. אמא, תני לי לחיות!

הסיפור הזה על סף חיים ומוות, עצבים חשופים, גבול הרגשות. כמה הלוואי שברגע כזה יקיריהם תמכו ברצון לחיות ולהילחם, ולא להיקבר בחיים.

לכן, אני מבקש מכם שוב, אל תדחפו אותי לגן עדן, ואם אפשר, אל תדחפו אותי לשום מקום. רק אל תלחץ, אלא תחבק אותי ותקרב אותי אלייך. חֶרֶשׁ. בלי שום מחשבות, מטרות, רעיונות ועצות. כמובן, אם אתה יכול, אם אתה רוצה. אם אתה לא יכול, אני מבין. אני אסלח לך. ואתה סולח לי.

אמא, אבא, שישה ילדים וסרטן

נראה שאוליה הוא אדם רגיל לחלוטין, לא אלוף אולימפי, לא זקן בעל רוחות, אפילו לא לוחם לצדק. לאוליה לעולם לא יזכו בפרסים גדולים, ואני לא בטוח שהיא צריכה אותם. אבל לידה אתה תמיד רוצה להרים את הראש.

והמורסה ההיא שהצטברה אצלי כמה שנים קודם לכן, מתח תמידי, שחור, חוסר תקווה - נראה היה שהיא מחוררת. הכל נגמר. בהחלט המחלה הזו הייתה לטובת כולנו. יצא לאור

הצטרפו אלינו ב

הסרטן נקרא המגפה של המאה ה-21. כנראה, אין משפחה אחת שהזיהום הזה לא נגע בה. כך או אחרת, במישרין או בעקיפין, אבל זה קרה. אונקולוגיה גובה מאות אלפי חיים מדי יום. לרוב, אנשים מתים בגלל בורותם. עבור רבים, האבחנה "סרטן" עדיין קשורה למילה "מוות". אנשים חושבים שאם אתה מגיע למרפאה אונקולוגית לכימותרפיה, זהו, אין דרך חזרה. אז השכן שלי נפל הדיכאון העמוק ביותר, לאחר שלמד את האבחנה שלו: "סרטן השד שלב II" ...

קרא לגמרי...

אנחנו פותחים את העולם. או איך עובדת חנות מקוונת בדוגמה של Esky.ru.

לפעמים אני מסתכל בפיד החברים בבלוג התינוק, ואז באימה אני מכבה את דפדפן גוגל כרום (לא מציעים דפדפנים חלופיים!) או אפילו בכלל, המום מתערובת מרגשת של קנאה והערצה, אני טורק את המחשב הנייד שלי, צופה איך כמה אמהות ואבות נושאים מעט דבש עם השראה לכוורת הרווחה הציבורית. ובכן, למשל, הם עוסקים בעסק זה או אחר. סטטיסטית ומשמעותית היא שהמראה החיצוני של ילד הוא זה שמעורר אנשים רבים להשיק סטארטאפ. איך זה קורה לרוב? המיקוד התמטי של קניות וירטואליות של אם צעירה משתנה באופן דרמטי, ולפתע היא מגלה...

ההריון השלישי שלי היה תקין, - אומר אישה סוליגורסק אינה קורס,- ואני, באותה תקופה אם לשני ילדים (בתה הבכורה של כריסטינה ובנו של מקסים), לא דאגתי לכלום, הייתי בטוחה שאולד ילד בריא. אבל הבת הצעירה נולדה עם בעיה רצינית, ביום הראשון הילדה הייתה בטיפול נמרץ, בשני - בדיקת אולטרסאונד הראתה שלילד שלי יש מום בלב. הרופאים אמרו שאלנקה תגדל. אבל במרכז הקרדיולוגי במינסק אמרו לבצע ניתוחים בדחיפות. בהתחלה היו שלושה פנימיים, אבל היצרות מסתמיםהיה רציני מאוד, והוחלט לחתוך. הניתוח נמשך שלוש שעות, אלנקה שלי לא קיבלה דם. המועצה החליטה לתפור ולחפש אותה דם נדיר, בסוף השבוע מצאנו חבילה אחת כזו תרם דם, ותודה לאל, זה התברר כמתאים. שוחררנו ב-4 במרץ 2011. קרדיולוגים לא הבטיחו שההיצרות לא תחזור, החל השיקום וכעבור שנה, במרץ, נאלצנו להגיע לבדיקה חוזרת. נראה שהכל בסדר, כמעט חלפה שנה, ואז מופיעות חבורות על רגליה של הבת והטמפרטורה יורדת, ואז הטמפרטורה עולה. אנחנו מתקשרים לרופא הילדים, אנחנו רושמים זריקות. אני דוקר - והדם של הילד זורם החוצה, אלנקה כולה ירוקה, היא מחמירה יותר ויותר. ורק שבת. אז עוד גרנו באורצ'יה, אנחנו מתקשרים לחתנו, אנחנו הולכים לקבלה בסוליגורסק. הם מבינים מיד כמה הכל רציני עם בתם. לילד יש דימום פנימי, אבל לא ניתן להעביר אותם למינסק, טסיות הדם נמצאות באפס. אחר כך הם הביאו טסיות דם, במכונית חוזרת למינסק. הם לא אומרים לי כלום, והם מביאים אותי לאונקוהמטולוגיה. ואני חושב שבדיוק שנה לאחר מכן, ב-4 במרץ 2012, שוב החלו הנסיונות שלנו. ואני שואל למה כאן. ואומרים לי: "אל תכלול מחלות דם". ובכן, להוציא ולהוציא. הבת שלי והאחיין שלי הגיעו מיד ואמרתי להם: "בקרוב נעביר לאזור, אחרי הבדיקות". אני מספרת להם איך אישה שוכבת במחלקה, החבר שלה ישן, כל מיני חצובות בסביבה, טפטפות מצפצפות, והיא מתקשרת ברוגע ובשמחה למישהו ומספרת שהלוקוציטים שלהם עלו, איך הם יכולים לשמוח, לצחוק אם ילד עם אונקולוגיה. קרובי המשפחה שלי מקשיבים ומפנים את עיניהם... ומחר הרופא מתקשר אלי ואומר: "אמא, לילדך יש לוקמיה לימפובלסטית." מה שקרה לי הוא מעבר למילים. הזמן עצר לי, כאילו הרופא לא אומר לי את זה. אני מסתכל בנקודה אחת, מהנהן ומחייך מתוך אינרציה. והיא ממשיכה: "לילד שלך יש סרטן, בוא נתחיל לעשות משהו, לטפל בו ככה." והוא מתחיל לדבר, אבל אני לא שומע כלום. יש לי זמן לעצור. היא הגיעה למחלקה של הכפר וקפאה. אליונקה הוציאה אותי מהקהה הזו, היא הושיטה עט ובשקט ככה: "אמא", וחשבתי, מה אני עושה, קוברת את הילד שלי. ואז התקשרה הבת הבכורה, אמרה שהיא חיפשה באינטרנט, התחזיות היו טובות. ואז אתה מתחיל לרתוח בתוך הבלגן הזה, ולא משנה כמה מפחיד זה נשמע, הכל מסתדר, אתה מתחיל לחיות עם זה, בין אנשים עם אותן בעיות. נעזרתי רבות באישה שהביאה ילד (ה' יתברך) להשתלה לאחר הישנות, הם כבר עברו אז את השלב שלנו, וכל העצות שלה היו מאוד יקרות עבורי.

כאשר אדם נקלע למצב כזה, - אומרת אינה קורס, - טבעי לו שקרובים יתקרבו. אבל לעתים קרובות זה לא קורה. אני לא מדבר על עצמי, אלא לאחר שניתח סיפורים רבים ששמעתי באונקולוגיה ילדים. כן, כמובן, יקיריכם מודאגים. אבל... למשל, חבר מתקשר ושואל: "מה שלומך?". נו, מה להגיד, אתה עונה שזה נורמלי. והיא, למשל, מתחילה לדבר על המריבות שלה עם בעלה או על קניות, כמה דברים לא משמעותיים. אני רוצה לומר, "מה אתה עושה? למה אני צריך את זה?". לנו, אלו שבריאותו וחיו של הילד עומדים על כף המאזניים, כבר יש ערכים אחרים, החשיבה שלנו נבנית מחדש על דרך חדשה. הסינון של מערכות יחסים, מתחילה משמעות החיים. או עמדה כזו של קרובי משפחה כמו גינוי, שחיקה, אי הבנה התמוטטויות עצבים, שממנו אין מנוס, כי אתה במתח תמידי. קרובי משפחה בכו, אבל הם לא חיים עם זה ימים. אף אחד לא מגנה אותם, מבין שקשה להבין את המצב. תקוות לקרובים לרוב אינן מוצדקות, והורים לילדים חולי סרטן נותרים בתחילה לבד עם הבעיה שלהם. זה ממש מפחיד כשאתה מבין שהאהובים שלך לא מבינים אותך. אבל אז מופיע מעגל נוסף, ואולי הוא אמיתי יותר, בו נמצאים מי שעומדים בפני אותו הדבר. חוץ מהבת הבכורה, אני אוהב אחות ילידת הארץהפך לחבר מדרז'ינסק, שבנו חולה. אנחנו אולי לא מתקשרים אחד לשני, אבל אנחנו יודעים שאנחנו שם. עכשיו אני בטוח שיש לי מי שייתן לי כתף, לא משנה מה יקרה. איך להתנהג נכון קרובי משפחה? העיקר לא לרחם עלינו, אלא לתמוך בנו. אל תמחקו לא אותנו ולא את ילדינו, אל תשאלו על המחלה, אלא תתנו חיובי, תנו אמונה שהכל יהיה בסדר, וכולנו ננצח. האונקולוגיה לא בוחרת אם אתה עני או עשיר, טוב או רע, אף אחד לא יודע בשביל מה זה נועד, בשביל מה זה? לא צריך לחפור, לחטט בסיבות, צריך לקבל את זה כנתון וללמוד לחיות עם זה. משך הטיפול של אלנקה לפי לוח הזמנים היה 105 שבועות, אבל הוא נמשך יותר - הסתדרנו, הבת שלי בהפוגה.

באונקולוגיה ילדים היינו כמו משפחה אחת גדולה, - אומרת אינה קורס. - ולמרות שהחומר במקרה של ילדים חולי סרטן הוא מאוד משמעותי, אבל העזרה היא לא רק כסף. החלטתי שאתן כל סיוע אפשרי לכל מי שנמצא במצב כזה. ואחרי שהם קברו את דימה שברין ואנטושקה טימצ'נקו, האמהות שלי אמרו לי: "איננה, את בעצמך נזקקת, את צריכה עזרה!" ונערך מסע גיוס כספים עבור אלנה. אני אסיר תודה לאירינה קרוקוביץ', יו"ר הארגון האזורי סוליגורסק של ה-NGO "קרן השלום הבלארוסית", כשהגעתי ל-FLC, שם נערך האירוע, אי אפשר היה להעביר את מה שקרה לי, אנשים ניגשו אליי , סיפרו את סיפוריהם. ואז התפרסמה כתבה על אלנה, והם התקשרו אליי (אנחנו עדיין חברים עם כמה מהם, התקרבנו), הם באו זריםמהבתים השכנים, ואני עמדתי ובכיתי. הם נשאו אייקונים. וזה הכי חזק - ככה תמיכה פסיכולוגית. כן, יש הרבה אדישות בעולם, אבל יש גם רבים שמוכנים לעזור. אפילו תראה, אני מרבה לאסוף תרופות לילדים שלנו דרך האינטרנט, לפעמים הן לא זמינות בבלארוס, אבל אתה יכול לקנות אותן ברוסיה, פולין או גרמניה. ואנשים מגיבים, מדמיינים, זרים – ולפעמים יעבור פחות מיממה – והם כבר מצאו תרופה. מי שאכפת לו עומד לידך, ואי אפשר להודות לכולם.

יהוה הוא שעוזר לילדים חולים בידיים של אנשים. אדם שעושה מעשה טוב, ככלל, עשה - ושכח. והמדבר הרבה, או מתגאה: נתתי! - לזה טיפול מיוחד. אתה יודע, אם אדם מטיל ספק אפילו במעט - לתת או לא לתת, עדיף לא לתת. מאשר לשבת ולחשוב, עדיף לא לתת.

הילדים שלנו זוכים להערכה רבה, - משתפת אינה, - ולמרות שכל ההורים יודעים שהם צריכים להתנהג איתם כפי שהם היו מתנהגים עם בריאים, אנחנו לא מצליחים, זה קורה בלי לשים לב אלינו. אנחנו מסתובבים מבפנים כדי להציל את הילד. למען האמת, אנחנו לא יודעים מה יקרה מחר, אנחנו אפילו בהפוגה על חבית אבקה. מחר אולי לא יהיה. אני מבין שלוקמיה היא צורה אגרסיבית של אונקולוגיה, תקיעות - תאים סרטניים, נוטים להסתיר. וכשהורה מבין זאת, הוא מנסה לתת לילד כמה שיותר. לכן, לילדים שלנו יש צעצועים וגאדג'טים מודרניים. IN גן ילדיםזה גם קשה, לפעמים הם לא מבינים למה הילד עצבני, מראה תוקפנות, וילדים כאלה נשלפו מהחברה, העומס על הנפש היה מופקע. אני חושש ו פעילות גופנית, בינתיים, אלנה כבר שואלת אותי: "למה אני לא יכולה ללכת לריקוד?". אונקולוגיה אינה מובנת במלואה. אף אחד לא יודע מה יכול לעורר הישנות. הישנות היא הדבר הגרוע ביותר במצבנו.

האם הילדים האחרים שלי מקופחים? אני חושב שלא. אנחנו אנשי כנסייה, כולם מבינים הכל. בתי הבכורה כבר בוגרת, יש לה שני ילדים, ובנה מקסים גר איתנו. הוא היה בן 9 כשאלנה אובחנה. אמא שלי הייתה איתו, כשהם באו לבקר אותנו, דיברתי איתו כמו מבוגר. היא אמרה: "בן, אלנה חלתה מאוד, המחלה הזו קטלנית, אתה גבר. אנחנו אחראים, אנחנו ביחד, אנחנו משפחה". הבן גדל עצמאי, הוא לומד בבית הספר ה-14, גם אלנה תלך לשם בספטמבר. ילדים הם ילדים, יש להם הכל, מחלוקות, מריבות, אבל הם אוהבים אחד את השני.

שנתיים לא שלמות אני בארגון "האגודה הבלארוסית לסיוע לילדים עם מוגבלויות ו צעירים עם מוגבלות», בהנהלה, אבל בעצם שם צריך לפתור את הבעיות של ילדים עם שיתוק מוחין ותסמונת דאון, ואליונקה ואני לבד שם עם אונקולוגיה. כשלא נוגעים ישירות, קשה להבין, להעמיק. השנה הצעתי להחזיר לסוליגורסק את הארגון הראשוני "ילדים במצוקה", העוסק במיוחד בבעיות של ילדים חולי סרטן. עד שעזבתי את הארגון הזה, אבל אני מבין שזה מה שאני רוצה לעשות, מתקשרים אלי הורים לילדים חולי סרטן, סבתו של סטפן אודינץ הפכה, אז אישה עם בן חולה. עם זאת, עדיף להכיר את בעיית הארגון לא מהספרים. אפילו קיבלתי את ברכת אבי הרוחני. הוא אמר: "איננה, את עושה מעשה טוב - אלוהים יעזור", אז אני בטוח שבקרוב יופיע סניף סוליגורסק של "ילדים במצוקה".

יש לי רשימות של הילדים החולים שלנו. נכון ל-31 בספטמבר 2015 נולדו לנו 34 ילדים אונקולוגיים, אפילו שנה לא עברה, וכעת 37 מהם כבר נשפכים פנימה כמו אפונה. אבל, תודה לאל, אף אחד לא עזב אחרי מותו של דימה שברין. יעברו שלוש שנים מאז שקברנו אותו...

למי שנמצא במצב קשה מצב חיים, אתה צריך לדעת דבר אחד - היא לא חסרת תקווה, - איננה קורס מייעצת. ולא משנה כמה קשים עשויים להיראות הניסיונות, אנחנו נעמוד בהם. אתה צריך להיות בטוח שאתה יכול לעשות את זה. שמתי לב שעזרה מגיעה כשאתה נותן משהו. יתר על כן, זה צריך להיות מצב נפשי, ולא לעזור למען ההצגה. אם יש אמפתיה, רחמים, אם אתה יודע לתת, אז בזמנים קשים תבוא אליך עזרה. ה' עוזר - והדלתות האלה שנראה לך סגורות נפתחות. הדבר הכי גרוע הוא לוותר ולבכות, צריך לפעול, צריך לחיות. הבנתי את זה כאשר אלנקה הושיטה לי את ידה וקראה לי להיכנס למחלקה. אז, חייך, חיובי, אל תחשוב על הרע, אלא לך, לך, לך....

הוקלט על ידי Varvara CHERKOVSKAYA

פראומיר כותבת רבות על המאבק באונקולוגיה והניצחון על המחלה, על עזרה ליקירים וזכירת הנפטרים. היום, ביום הסרטן העולמי, אנו מזמינים אתכם להיזכר בכמה מהסיפורים הטובים ביותר.

האונקולוג מיכאיל לסקוב: "אל תסתמך על כדור סרטן"

נהגנו לדון בסרטן של איבר מסוים, אבל עכשיו אנחנו דנים בסרטן עם טביעה גנטית ספציפית, כפי שקורה בטביעת אצבע קונבנציונלית. זה לא משנה איפה הסרטן, מה שחשוב זה איזו "אצבע" גנטית יש לו. זה לא אומר שנרפא את כל זה תוך 10-15 שנים, אבל בהחלט נטפל ברמה אחרת.

המטולוגית סתיה ידב: גידולים לא יהיו עוד גזר דין מוות

בעתיד, באמצעות טכנולוגיה גנטית, הודות לשיטת הטיפול בתאי CAR T, נוכל ללמד את התאים של המטופלים עצמם להשמיד תאים ממאירים ולרפא את הגוף מסרטן. השתלות מח עצםייכנס לשכחה יחד עם כל הבעיות של מציאת תורם, רישום מח עצם ותגובות השתלה מול מארח.

יקטרינה צ'יסטיאקובה: עד טיפת הדם האחרונה

אנחנו יכולים לחפש רק את אותם רופאים שרוצים משהו, ששואפים לפיתוח, ולקוות שהשאר פשוט יצטרכו להדביק את הרף הזה בשלב מסוים. ואם הרופא פועל רק על פי העיקרון של "נתק - קח - הבא", מה תעשה עם זה?

קטיושה רמזובה. על סרטן, ענווה וסליחה

אדם בריא יכול לסמוך במידה רבה על עצמו, יכול לשלוט בעצמו, יכול ליצור לעצמו תדמית מסוימת, יכול לעשות מעשים טובים, ולא לריב במיוחד עם אף אחד. זה יכול לקחת הרבה זמן ליצור מראה כזה. אבל כשאתה חולה, כל ה"עצמיות" הזו קורסת בחדות.

אגדת הסרטן הרוסי

אבא התעשת במהירות. אמא נעזרה בחוברת מבית החולים, משהו כמו Lymphoma for Dummies. אחריה היא התחילה לבכות פחות ואפילו צחקה מהבדיחות שלי בלי להתחרט. כולם הבינו שאולי לא אתאושש. גם אני הבנתי את זה, אבל גם ככה לא רציתי שירחמו עליי.

"ניצחתי את כונדרוסארקומה ומצפה לילד שלישי"

לא ידעתי איך להציל את עצמי מהכאב המטורף. היא החמירה בלילה. אפילו ניסיתי לישון בשירותים: פשוט אי אפשר היה למצוא תנוחה נוחה לשינה. ואז היא שברה את הרגל שלה בלי סוף. ואז הרופאים סוף סוף ראו את הסרטן. עברו מספר חודשים מרגע התסמינים הראשונים ועד האבחנה.

אולסיה ולוקמיה: "הייתי צריך לשפוט את עצמי"

עבור כל הקרובים והחברים שלי, האבחנה הייתה הלם. זהו מידע כבד והמידע שצריך להיאמר באופן אישי. ברגע שהגעתי לבית החולים, ניסיתי לספר בעצמי לכל קרובי וחברי. ניסיתי לספר להם בצורה כזו שהם הבינו שאני מסוגל להתמודד עם המידע הזה, והחיים לא נגמרים!

קתרינה גורדיבה: סיפור רוסי על סרטן ואנשים

אדם – גדול וקטן כאחד – חייב להבין את טבעם המחזורי של החיים, את שלביהם, להבין שאיש עדיין לא הצליח להתחמק מהמוות, אבל זה גם חלק מהחיים. וגם מזה אי אפשר להתחמק. ואנחנו מפחדים מדברים אחרים לגמרי: כאב, פחד, השפלה, בורות, חוסר זכויות בחוסר אונים.

שמעת אבחנה נוראית. מה הלאה?

ובטוח, בטוח, אחרי ההלם הראשון, תמצאו שיטות משלכם להתמודד עם עצמכם – והמאבק בסרטן הוא בדיוק המאבק בעצמכם! שתף אותם אז, בסדר? והדבר החשוב ביותר, לדעתי, הוא שלא בכוחנו לדעת את תוחלת החיים שלנו, אלא בכוחנו לבלות את הזמן הזה בצורה כזו שאחרים יקנאו בנו.

כשהרופא אומר, "יש לך סרטן", אתה מרגיש כאילו אתה עף לתוך באר בטון.

כן, יש לך בעיה נוספת, היא רצינית, היא דורשת משאבי החיים שלך - חומרי, לא גשמי, מצב רוחני ופסיכולוגי. אבל אתה לא צריך לדחות את זה עד שתהיה בריא. חיו עכשיו, במסגרת האמצעים שלכם, ככל שהרווחה שלכם מאפשרת.

יותר גרוע מסרטן

השותפה העיקרית של אונקולוגיה מוזנחת וכמעט חשוכת מרפא היא חברה אונקופובית. זה שמעדיף לפחד ולא לדעת, להיות אינרטי ומשותק מהפחדים של עצמו.

אוליבר סאקס: אין לי זמן לחסר חשיבות

זו לא אדישות, אלא ריחוק - הלב שלי עדיין כואב על המצב במזרח התיכון, על שינויי האקלים, על אי השוויון ההולך וגובר בין אנשים, אבל כל זה לא נוגע לי יותר, האירועים האלה שייכים לעתיד. אני מתמלא שמחה כשאני פוגש צעירים מחוננים – אפילו זה שאבחן אצלי גרורות. אני יודע שהעתיד בידיים טובות.