Śmiertelnie chore dziecko... Taka tragedia może wydarzyć się w życiu każdego z nas i wtedy pojawia się zasadnicze pytanie: gdzie szukać wsparcia, gdy nie ma już nadziei. Motto hospicjum dla dzieci „Dom z latarnią morską” – „Nie chodzi o śmierć, tu chodzi o życie”. Hospicjum opiekuje się dziećmi z nieuleczalnymi chorobami i to właśnie ich historie stały się podstawą specjalnego projektu „ Pora żyć" na „D o maszynie”. Premiera - 8 kwietnia.
Często przyjaciele i lekarze mówią mamom, że nie poradzą sobie same, kiedy tatusiowie je opuszczają. Dzieci nie są zabierane do przedszkoli i szkół, oferując „urodzenie drugiego dziecka”. A najgorsze jest to, że mali pacjenci nie są objęci wykwalifikowaną opieką opieka medyczna, lekarze rezygnują z nich i nic nie robią, podczas gdy dziecko cierpi z powodu bólu. “ Dom " opowie o pacjentach hospicjum i ich matkach, o lekarzach i ludziach, którzy poświęcili się pomocy dzieciom, a także spróbuje obalić mity o nieuleczalnych chorobach i o tym, jak można z nimi żyć.
Mit nr 1: Nie możesz tego zrobić sam.
Według statystyk jedna trzecia ojców opuszcza rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem i nie uczestniczy już w ich życiu. Młoda mama Daria Gusiewa od trzech lat wychowuje Saszenkę. Dziecko udusiło się podczas porodu i teraz żyje z diagnozą zmiana niedokrwienna OUN. Dziewczynka nie widzi, nie słyszy, nie porusza się, ale żyje i oddycha dzięki rurce tracheostomijnej i koncentrator tlenu. Ojciec porzucił rodzinę, gdy tylko dowiedział się o diagnozie córki i decyzji Darii, by nie posyłać dziecka do internatu. Ale matka mówi, że jest szczęśliwa, że może dać swojemu dziecku to, co najlepsze.
Mit drugi „Nieuleczalnych dzieci nie należy uczyć”
Spośród 198 przedszkolaków, którymi opiekuje się Hospicjum dla Dzieci „Dom z Latarnią”, w przedszkole teraz chodzi tylko 24 dzieci. Tylko 50 studentów na 155 studiuje. Jednemu młodzieńcowi z kilkudziesięciu udało się dostać na uniwersytet. W naszym kraju nie rozumieją, dlaczego śmiertelnie chore dziecko ma się uczyć, ale dzieci z hospicjum marzą o pójściu do szkoły. Artem Komarow ma dziewięć lat, ale chodzi do drugiej klasy. Ma wrodzoną dystrofia mięśniowa- chłopiec nie może nawet sam siedzieć, ma bardzo słabe ręce. Ale w elektrycznym wózku inwalidzkim zakupionym przez hospicjum jedzie do zwykła szkoła miasto Dubna w obwodzie moskiewskim, którego dyrektor chciał zabrać chłopca, mimo wielu problemów z instalacją wind i ramp. Pracownicy hospicjum pomogli Artemowi spełnić jego marzenie i udało im się wynegocjować ze szkołą, w której Artem został przyjęty mimo diagnozy.
Mit trzeci „Jeśli nie można tego wyleczyć, nie można temu pomóc”
Mały Fiedia Raspopow umierał cicho w sierocińcu. W jego historii medycznej – ogromna liczba diagnoz, a personel nie wiedział, jak się nim opiekować. Pewnego razu Sierociniec zaprosił wizytującą służbę hospicyjną do szkolenia niań. Tak zaczęła się niesamowita historia. Odnosząca sukcesy bizneswoman Tatyana Konova odpowiedziała na reklamę hospicjum na Facebooku, aby przynieść Fedyi zabawkę. Zakochała się i wzięła go do siebie, została przybraną matką. Niestety chłopca nie da się wyleczyć. Ale jak uderzający jest kontrast między jego życiem w sierocińcu bez specjalnej opieki - aw domu, z matką, przy wsparciu hospicjum.
Mit czwarty „Hospicjum jest wtedy, gdy nic nie można zrobić”
Trzynastoletni uśmiechnięty wysoki przystojny mężczyzna Maxim Bezugły grał w piłkę nożną z przyjaciółmi. Skok drugi wisiał na bramce - zachwiały się pod ciężarem i upadły. Górny pręt uderzył w głowę, łamiąc kości czaszki. Lekarze orzekli, że uraz jest nie do pogodzenia z życiem, że zawsze będzie podłączony do respiratora. Tragedia podzieliła wszystko na „ zanim " I " Po ". Było dużo, ale teraz Maxim jest w domu. Oddychaj i jedz samodzielnie. Każdego dnia rodzice robią coś, co sprawia, że Max czuje się lepiej.
Naczelna lekarka hospicjum Natalya Savva opowiada o tym, jak wysokiej jakości opieka przedłuża życie dzieci i przywraca im radość.
Mit piąty „Jeśli śmierć jest nieunikniona, nic nie można zrobić”
Mama Elena w grudniu 2016 roku pochowała swoją córkę Pelageyę, która była pod opieką hospicjum. Miała wrodzoną Choroba genetyczna, spędziła dziewięć miesięcy w szpitalach i na oddziałach intensywnej terapii. Serce dziewczyny się zatrzymało. Teraz Elena przyznaje, że przez te 9 miesięcy byli z nią tylko pracownicy hospicjum. Pomogli jej zaakceptować to, co nieuniknione.
Życie jest zawsze silniejsze niż śmierć, nawet jeśli najmniejsi i bezbronni staną na krawędzi. “ Dom " pewnie: nawet jeśli sił i wiary już prawie brak - "Czas żyć"!
Udostępnij na Facebooku Udostępnij 0 Udostępnij na Twitterze Tweet Udostępnij na Google Plus Udostępnij 0 Udostępnij na LinkedIn Udostępnij 0 Wyślij e-mail Mail 0 Razem udostępnień
Czym jest obecnie hospicjum, chyba wszyscy wiedzą, ale warto byłoby przypomnieć. Jest to placówka medyczna, w której przebywają pacjenci z dolegliwościami, których nie można już leczyć, lub silny ból których nie da się usunąć domowymi sposobami. Zadaniem personelu hospicjum nie jest leczenie, ale ograniczanie bólu i cierpienia do minimum.
Pobyt w hospicjum nie musi być stały – wielu pacjentów trafia do niego dopiero wtedy, gdy ich stan staje się bardzo ciężki, a czasami wolą zostać w domu. Pacjenci mają możliwość wyboru całodobowego, nocnego lub dziennego trybu pobytu w placówce. Hospicjum może pracować również w trybie ambulatoryjnym – w tym przypadku zespoły obsługi wizytacyjnej (patronatowej) hospicjum przyjeżdżają do chorych w domu.
Aby pacjent trafił do hospicjum, onkolog musi go zdiagnozować nieuleczalna choroba– czyli taki, który może doprowadzić do śmierci w ciągu najbliższych sześciu miesięcy – i wskazać kierunek. Bez tego personel hospicjum nie będzie mógł przyjąć pacjenta. W niektórych przypadkach pacjent nie zostanie przyjęty, dopóki jego bliscy nie obiecają, że będą go regularnie odwiedzać i udzielać wszelkiej możliwej pomocy personelowi hospicjum.
Na pierwszym spotkaniu z przedstawicielami hospicjum najczęściej omawiany jest plan opieka paliatywna w szpitalu lub możliwość wyposażenia miejsca dla pacjenta w jego domu, jeśli jego bliscy czują się na tyle silni, by się nim zaopiekować. Idealnie pacjent będzie potrzebował łóżka szpitalnego z mechanizmem podnoszącym, parawanem, specjalnym materacem zapobiegającym odleżynom, rampami na schodach – jeśli pacjent porusza się dalej wózek inwalidzki, — i maty łazienkowe zapobiegające ślizganiu się stóp.
Harmonogram wizyt w hospicjum nie jest tak rygorystyczny jak w zwykłych szpitalach: najważniejsze jest, aby pacjent czuł się jak najbardziej komfortowo. Dlatego bliscy mogą przyjść do niego w porze lunchu, aby go nakarmić, wieczorem życzyć mu słodkich snów lub poczytać książkę w nocy - prawie o każdej porze. W miarę możliwości bliscy zajmują się także np. zmianą opatrunków czy podawaniem leków: po pierwsze, jakkolwiek cynicznie by to nie brzmiało, można zaoszczędzić sporo pieniędzy, bo każdy zabieg w hospicjum jest odpłatny, a ich koszt często wprost proporcjonalnie do wagi pacjenta, a po drugie pacjent będzie spokojniejszy, jeśli np. bliska osoba umyje mu włosy lub zrobi mu zastrzyki.
Hospicjum wypada korzystnie w porównaniu ze szpitalem, ponieważ panuje tam cieplejsze i wygodniejsze środowisko, w przeciwieństwie do szpitalnej biurokracji i chłodu. Jednak nie jest to jedyna różnica. Po pierwsze, pacjenci hospicjum otrzymują spersonalizowaną opiekę medyczną. Zwykły instytucje medyczne nie może zagwarantować indywidualne podejście dla każdego pacjenta - możliwości nie są takie same. Jednak w hospicjum brak personelu rozwiązują często wolontariusze, którzy zapewniają pacjentowi dokładnie taką opiekę, jakiej potrzebuje. I dzięki nim pacjent otrzymuje możliwość umierania z największą godnością.
Po drugie, personel hospicjum to zawsze zespół. Zespół, którego wysiłki mają na celu zarówno łagodzenie choroby, zapewnienie wsparcia społecznego, emocjonalnego i pomoc psychologiczna dla bliskich pacjenta oraz za koordynację pracy zespołów mobilnych dla pacjentów objętych opieką domową. Niemal każde hospicjum współpracuje z księżmi, którzy rozmawiają zarówno z chorymi, jak i ich bliskimi. A po śmierci chorego zespół hospicyjny często przejmuje odpowiedzialność za jego pochówek, jeśli zostało to wcześniej uzgodnione z bliskimi, i pomaga bliskim zmarłego przetrwać stratę i poradzić sobie z bólem.
Delikatna figurka nastolatki. NA blada twarz palą się brązowe oczy. Papieros tli się w cienkich palcach z jasnym manicure. Na oparciu krzesła piękne pulowery i mini spódniczka, w szafce nocnej komplet kosmetyków. Natasza właśnie dostała zastrzyk znieczulający i znów się uśmiecha.
Diagnoza: rak żołądka. Czwarty stopień. Finałowy etap choroby, z których lekarze zwykle kapitulują. Gdy tylko śmierć zbliża się do progu, odwracają wzrok: „Twój rak jest nieuleczalny. Iść." Ale w Pierwszym Hospicjum Moskiewskim nie ma innych pacjentów. Diagnoza jest taka sama dla wszystkich, z różnicami w straszny temat. Pierś, płuca, wątroba, mózg, prostata - guz złośliwy może rozwijać się wszędzie i wszędzie wypuszczać swoje straszne pędy. Spośród dwudziestu sześciu pacjentów tylko dwóch chodzi. Podczas niepełnej zmiany, którą spędziłem w tych murach, zginęły dwie kobiety. Są dni i noce, kiedy cztery osoby wyjeżdżają na raz.
Mimo to nikomu nie przyszłoby do głowy, aby nazwać tę piękną rezydencję w centrum Moskwy domem śmierci. Wręcz przeciwnie, śmiertelnie chorzy, którzy przeszli przez wszystkie kręgi onkologicznego piekła, wracają tutaj do życia, w którym nie ma bólu, niepokoju i samotności. Niektórzy są przywożeni w stanie krytycznym, z ciężkie krwawienie, niesłabnące bóle, niewyobrażalne obrzęki, straszne odleżyny. Z reguły tacy pacjenci nie są przyjmowani do zwykłych szpitali klinicznych. Tam lekarze są nastawieni na zwycięstwo, a ta kategoria pacjentów należy do kategorii pacjentów mało obiecujących. Nigdy się nie poprawią.
Jeśli na Zachodzie hospicjum jest przeznaczone tylko dla osób, które przeżyły ostatnie dni, tutaj niektórzy pacjenci są obserwowani przez lata. Jeden pacjent leżał już 12 razy. Hospitalizowani są ci, którzy nie mogą uśmierzyć bólu w domu, znajdują się w niekorzystnej sytuacji społecznej lub których bliscy potrzebują chwilowego wytchnienia. Przychodzi taki moment, że organizm się poddaje. Osoba nie może już walczyć, jej obrona wysycha. Hospicjum to godne życie do końca.
Do tej pory w Moskwie działa pięć hospicjów. To 150 łóżek szpitalnych plus 600-700 pacjentów, którzy są pod opieką służby polowej. To oczywiście wciąż za mało.
Życie z czerwonym paskiem
Większość pacjentów zna swoją diagnozę, ponieważ operacja, chemioterapia i radioterapia nie pozostawiają żadnych wątpliwości. Ale niektórzy trafiają do hospicjum prosto z szpital kliniczny, gdzie zostały po prostu pocięte i ponownie zszyte. Bliscy wahają się powiedzieć im prawdę i proszą personel o zachowanie tajemnicy. Tacy pacjenci mają czerwoną linię w historii medycznej - znak dla lekarza, że pacjent nie wie. Niewielu ludzi myśli filozoficznie o śmierci. Zdarzają się przypadki, gdy dokładne przewidywanie dnia wyjazdu było śmiertelne.
Kiedy Natasza po raz pierwszy otrzymała skierowanie do hospicjum, gorzko zapłakała: czy to już naprawdę koniec? I tutaj wierzyła, że nadal będzie żyła. Bo już sześć razy lekarze i pielęgniarki stawiali ją na nogi. „Ostatnio obudziłam się o wpół do drugiej w nocy i strasznie chciało mi się jeść” – śmieje się. - Poszedłem do sióstr, a one były takie szczęśliwe! Otworzyli lodówkę: „Teraz cię nakarmimy!”
Odpowiednio dobrane kompleks terapeutyczny, doskonała pielęgnacja, dobre jedzenie, czułe nastawienie, a choroba wydaje się dawać człowiekowi wakacje. Jak długo? W opiece paliatywnej mówi się ostrożnie: miesiące zamiast lat, dni zamiast tygodni. Czasami chodzi o godziny.
Z wykształcenia choreografka, Natasza tańczyła w zespole wojsk granicznych Daleki Wschód. Brakowało jej dwóch lat do emerytury zawodowej. Choroba zaczęła się podstępnie. Zakłócony nudnościami iz jakiegoś powodu bólem pleców. Przez trzy lata leczyła się na „wrzód żołądka”. Kiedy lekarze w końcu położyli trafna diagnoza, Było za późno. Chirurg, po usunięciu trzech czwartych żołądka i części trzustki, potrząsnął głową: „Gdyby tylko trzy lata wcześniej!”. Potem „chemo” i radioterapia. Wypadły włosy i zęby, ale Natasza nie straciła ducha. Udało jej się wychować dobrego syna, a razem łatwiej jest oprzeć się kłopotom. Nataszy zaczęło się poprawiać. Ale pewnego dnia... Syn nie wrócił do domu, jego ciało, a raczej to, co z niego zostało, odnaleziono siedem miesięcy później.
A choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą. przedawkowanie chemioterapii. Śpiączka. Natasza przygotowywała się na śmierć. Nie było potrzeby żyć... Przyszła po nią starsza siostra z Moskwy. Lot Władywostok - Moskwa Natasza niejasno pamięta. Zaczęła się uśmiechać dopiero w hospicjum. Odważny ołowiany żołnierzyk z powrotem w kolejce.
Siedzimy w łazience i palimy. W hospicjum pozwalają palić nawet w łóżku. Palacze umieszczani są razem lub w oddzielnym pomieszczeniu. Kiedy siły pacjenta ledwo utrzymują papierosa, jeden z personelu siada obok i gasi niedopałki. Generalnie są tu niesamowite aranżacje. Nawet na słynnym „Kremlu” niczego takiego nie ma. Na przykład stałe godziny odwiedzin po prostu nie istnieją, ponieważ dostęp do pacjentów jest otwarty cały dzień. Bliscy ludzie mogą mieszkać na oddziale przez jakiś czas, jeśli dni pacjenta są policzone lub nie chce być pozostawiony sam sobie. Nawiasem mówiąc, nawet czworonożni goście nie mają wstępu. Co zaskakujące, zwierzęta natychmiast rozumieją, gdzie się znajdują i zachowują się jak dobrze wychowani ludzie. Nawet psy milczą. Jeden osierocony kot zniknął na miesiąc, a potem wrócił i zaczął „leczyć” chorych: podróżowała od oddziału do oddziału i ogrzewała swoim ciepłem najcięższych. Ryby, żółwie i ptaki często pozostają w hospicjum po śmierci swoich właścicieli.
Temat eutanazji nigdy nie jest tutaj poruszany. Inaczej samo istnienie hospicjum nie miałoby sensu. Każdy lekarz na prośbę krewnego w celu przyspieszenia śmierci kochany odpowie mniej więcej tak: „Czy mógłbyś?” Kto nie cierpi, och śmiertelny zastrzyk nie myśli. Holendrzy i Belgowie już głosowali za eutanazją, także w Niemczech coraz częściej słychać głosy popierające ostatnią strzykawkę. Ale tego punktu widzenia nie można rozpatrywać w oderwaniu od statystyki. Na Zachodzie obliczono, że aby zapewnić całkowite uśmierzenie bólu, lekarze muszą przepisywać rocznie 80 kilogramów morfiny na milion osób. Tak więc w Danii wydają 69 kg morfiny, w Niemczech - 18, aw Holandii tylko 10.
W Rosji takich statystyk nie prowadzi się. Jednak według Światowej Organizacji Zdrowia w tej samej Danii 100 procent pacjentów jest całkowicie znieczulonych, w Wielkiej Brytanii - 95, w USA - 50, aw naszym kraju - tylko jeden procent!
Ból pojawia się, gdy guzy podrażniają receptory bólu w tkankach skóry, stawach lub w zakończenia nerwowe. Dzisiaj jest wystarczająco dużo środków, aby uratować człowieka przed niepotrzebnym cierpieniem. Jednak w rzeczywistości ludzie krzyczą z piekielnej męki, ponieważ lekarz ma prawo przepisać ściśle określoną ilość silnych środków przeciwbólowych na dokładnie pięć dni. Bliscy są zmuszeni oszczędzać i kalkulować w taki sposób, aby dawka wystarczyła na weekendy i święta, kiedy lek jest niedostępny.
czwarty stopień
... Galia straciła męża w hospicjum dwa miesiące temu. Rak zjadł Eugene'a w mniej niż trzy lata. Od silnych kwitnący mężczyzna, który przed chorobą ważył 102 kilogramy, pozostał cień. Waga pokazała tylko 47 kg. Diagnoza nie pozostawiała złudzeń: rak żołądka w ostatni etap.
Torturuję ją objawami: czy naprawdę choroba nie objawiała się w żaden sposób? Nie, mówi, było ich trochę dyskomfort takie jak pieczenie, nudności, lekki dyskomfort - nie jest to powód do wielkiego niepokoju. Co więcej, mąż cierpiał rok przed diagnozą operacja brzucha, potem był badany w dobrej klinice: USG i gastroskopia, nic nie znaleźli. Ale chudł tak szybko, że jego rodzina zaczęła się martwić. Inny lekarz zauważył, że coś jest nie tak: „Pilnie do onkologa!”
Diagnoza nie była ukryta. Milczeli tylko o jednym: było już za późno na operację. Galya rzuciła się, by zadzwonić do różnych klinik. "Onkologia? – zapytał pewny siebie głos. - Leczymy! Czwarty stopień? Przepraszam".
Jewgienij był zarejestrowany w Pierwszym Moskiewskim Hospicjum, ale nie spieszył się z pójściem spać. Pracownicy służby polowej wracali do domu, dawali zastrzyki i opatrunki. A potem zaczęło się krwawienie, którego nie można było załagodzić w domu.
W hospicjum spędził niecały miesiąc. Jedyny chodzący pacjent w tym czasie. Tam było o tyle lepiej, że powiedział nawet swoim bliskim: „Jak będę się tak czuł, to dożyję lata!”
Pamięta ostatni dzień minuta po minucie. O ósmej rano mój mąż zadzwonił: „Nie spieszysz się”. Było mroźne niedzielne popołudnie, a trasa była już znajoma. Za dwadzieścia minut dziesiąta Galia weszła do hospicjum. Drzwi oddziału były szeroko otwarte, lekarze coś robili. Mąż był jeszcze przytomny, ale zostało mu dokładnie 67 minut życia.
...Pierwsze śniadanie: szynka, śmietana, kasza manna lub owsianka, herbata z cytryną i kawa. Obiad: sok owocowy, gruszka, pomarańcza, kiwi, jogurt, sos jabłkowy- do wybrania z. Obiad: dwa rodzaje sałatek, grochówka lub rosół, ryba marynowana, puree ziemniaczane, groszek i kompot ananasowy. Na popołudniową przekąskę jogurt lub woda mineralna. Kolacja: kawior z dyni, Zielona sałatka, strogonow wołowy z smażone mięso Lub puree z mięsa z dodatkami i herbatą. Przed pójściem spać rozprowadzają kefir, sfermentowane pieczone mleko lub mleko z miodem - w razie potrzeby. To jest menu na jeden dzień.
Dopóki dana osoba ma apetyt, starają się go rozpieszczać. Niektórzy przyznają, że na takie jedzenie stać ich było tylko na wakacje. Dania smaczne i urozmaicone, ale porcje małe, bo pół litra zupy, ustawionej zgodnie z normą, chorego nie opanuje. W przypadku raka ludzie kurczą się na oczach, guz pożera kalorie i rośnie. Jedzenie często staje się ciężarem. Dzięki temu każda gastronomiczna zachcianka pacjenta zostaje natychmiast spełniona. I kartofle usmażą, a śledzie przyniosą, a po wódkę uciekną. Hospicjum wie, że ci pacjenci chcą czegoś tylko na piętnaście minut.
Na jednego pacjenta przypada prawie trzech pracowników. Są to lekarze, pielęgniarki, sanitariusze i wolontariusze, którzy bezpłatnie opiekują się chorymi. Mimo to hospicjum nie jest w pełni obsadzone. Mimo wysokiego wynagrodzenia, świadczenia socjalne i przyjemności takie jak sauna z basenem i solarium. Tu ludzie nie wytrzymują długo.
Z tych, z którymi zacząłem dokładnie dziesięć lat temu, pozostało tylko sześć osób - mówi naczelny lekarz Vera Vasilievna Millionsshchikova z Pierwszego Hospicjum Moskiewskiego. - Ktoś się psuje po półtora roku, ktoś - po trzech. Śmierć, łzy, żal są zawsze. To nawet nie jest reanimacja ekstremalna, ale o wiele trudniejsza. Resuscytatorzy wyciągają człowieka z zaświatów i zapominają o nim. I od lat ściśle komunikujemy się z pacjentem i jego rodziną, stając się bliskimi przyjaciółmi. Te więzi nie trwają długo.
Pomimo braku personelu, znalezienie pracy tutaj nie jest łatwe. Hospicjum trzyma wysoko poprzeczkę. Sześćdziesiąt godzin nieodpłatnej służby i trzy miesiące okresu próbnego to warunek dla kandydatów. Ktoś wychodzi sam, komuś pokazuje się drzwi. Wrażliwi, bezduszni i chciwi nie mają tu nic do roboty. Hospicjum ma ugruntowany system wykluczający akceptowane w szpitalach wymuszenia. Tu wszystko jest za darmo: lekarstwa, masaże, pielęgnacja. Pacjenci i ich bliscy nigdy nie muszą się poniżać.
Sowa godzina
Z dyżurną lekarką Olgą Wiaczesławowną idziemy na wieczorny obchód. Pracuje tu już piąty rok. Najpierw wyleciała jak na skrzydłach, ciesząc się słońcem, wiatrem i uśmiechem przypadkowego przechodnia. Nauczyła się rozumieć, że wszystkie jej kłopoty są niczym w porównaniu z tą próbą człowieczeństwa.
 |
Pomiar ciśnienie krwi, lekka inspekcja - wszystko jak zwykle. „Nie musisz znosić bólu”, radzi lekarz pacjentowi z twarzą białą jak prześcieradło, „od razu naciśnij przycisk wezwania. Im dłużej czekasz, tym trudniej jest to zdjąć”. Diagnoza: mięsak, nowotwór złośliwy tkanki łącznej.
W kolejnym pokoju zastajemy rodzinę w pełnej mocy. Przyjechałem odwiedzić moją matkę. Trudne widowisko. Celowo wesoły ojciec, przygnieciona żalem babcia, spokojne dzieci. „Ciśnienie jest doskonałe”, raduje się lekarz, „nawet w kosmos!”
Na przestronnym oddziale dla czterech starych kobiet w tym samym wieku. Piękny okrągły stół, stylowe fotele, telewizor, lodówka - klimat dobrego hotelu. Starsze pacjentki zostały już cierpliwie nakarmione łyżeczką, uszyły wszystkim suknię wieczorową, zmieniły pieluchy. „Zoja Georgiewna, śpiewaj! Czy pamiętasz słowa? - młoda pielęgniarka zwraca się do babci z siwym kępkiem, ściągniętym wesołą gumką. „Pamiętam”, zgadza się stara kobieta i zaostrza wers.
Nie mogę przejść do pokoju obok. Ola tam umiera. Przy łóżku z kolei, zastępując się nawzajem, dyżur pełni moja mama i dwie najbliższe przyjaciółki. Mama spędziła cały dzień z córką, namawiają ją do powrotu do domu.
Olya ma dopiero czterdzieści siedem lat. Ma raka mózgu i liczne przerzuty - mówi Olga Wiaczesławowna. - Stało się to zeszłego lata atak padaczki- tak nazwano chorobę. Badanie wykazało guza. Obawiam się, że tej nocy jej nie będzie. Ciśnienie spada.
Olya nie otrzyma zastrzyku z kordiaminy w celu podwyższenia ciśnienia krwi. Po co? Przedłużyć wymieranie o kolejny dzień? W hospicjum nie ma oddziału intensywnej terapii. Brak urządzeń do sztuczna wentylacja płuca, żadnych defibrylatorów - wszystko, co może opóźnić śmierć. Tutaj nie pobierają krwi dziesięć razy i nie wykonują prześwietleń.
Na innym oddziale z tą samą diagnozą leży Nina, neuropatolog z niedawnej przeszłości. „Kolega” – wzdycha personel hospicjum nad pacjentem. Nina w tych ścianach to nie pierwszy raz. Choroba odebrała jej już mowę, unieruchomiła połowę ciała.
Kilka dni temu widziałem Ninę. Pielęgniarki zaprowadziły pacjenta do sali, która bardziej przypomina ogród zimowy, w którym ułożone są piękne rośliny, szumi mały wodospad i śpiewają ptaki. „Ninochka, dobrze dziś wyglądasz. Jaka jesteś piękna - podziwia Vera Vasilievna Millionsshchikova i zwraca się do mnie. „Czy to prawda, że jest uderzająco podobna do młodej Tatiany Samojłowej?” Nina uśmiecha się do nas oczami.
Ludzie uważają śmierć za królową nocy, ale tak oczywiście nie jest. Nie ma też tak zwanej „godziny sowy”. Pacjenci wychodzą o każdej porze dnia. Jeśli dzieje się to w nocy, krewni są informowani dopiero o siódmej rano. Podświadomie czekają na to wezwanie. Prawie wszyscy pytają, jak było. Powiedziano im, że wszystko wydarzyło się we śnie.
"Zostaw ją..."
... Arkusz papieru do rysowania jest podzielony na dwie części. Po lewej stronie znajdują się nazwiska pacjentów i ich daty urodzenia. Po prawej stronie daty śmierci, dziewiąty i czterdziesty dzień. Tu jest akceptowane. Więzy nie zrywają się wraz ze śmiercią pacjenta. Są ludzie, którzy koniecznie wpadną do hospicjum, żeby zobaczyć się z lekarzem lub pielęgniarką. Niektórzy przynoszą pikle, dżemy, hafty, obrazy, kwiaty. Zdarza się, że dana osoba nie jest w stanie przekroczyć tego progu, wtedy spotkania odbywają się na neutralnym terenie. Matki, które straciły tu dzieci, nigdy tu nie przychodzą. Tylko dzwonią.
Hospicjum przyjmuje młodzież powyżej 12 roku życia – najtrudniejszą kategorię dla personelu. Dzieci są niesamowicie mądre, wiedzą wszystko o swojej chorobie i akceptują jej warunki. Są racjonalni i pragmatyczni. Żadne argumenty na nich nie działają i nawet z miłości do matki nie zrobią więcej niż mogą. Na początku mali pacjenci nie chcą się z nikim komunikować. Każdego dnia lekarze i pielęgniarki zaglądają na oddział dla takiego pacjenta, aż poczuje zaufanie i sympatię do jednego z nich.
Naczelny lekarz wie na pewno: pielęgniarka wybrana przez chore dziecko jeszcze długo nie będzie pracować w hospicjum. Najpierw godzinami siedzi przy jego łóżku, potem przynosi z domu gadżety i zabawki, a potem odwiedza go w dzień wolny. Więź między nimi staje się zbyt silna. Śmierć mały pacjent staje się takim ciosem, po którym następuje ciężka depresja. Jedna lub druga siostra przyznaje, że teraz raczej nie zdecyduje się zostać matką, ale po pewnym czasie oczywiście to robią.
W młode ciało rak dosłownie rośnie. Człowiek wypala się w ciągu kilku miesięcy. Niedawno zmarł mężczyzna, który właśnie skończył 32 lata. Lena zmarła pewnego dnia, miała zaledwie 34 lata.
Wydawało nam się, że wyjedzie w dniu przyjęcia. - Vera Vasilievna pamięta wszystkich pacjentów po imieniu. - Trafiła do szpitala ze zdezorientowaną świadomością, w ciężkim stanie. A Lenochka żył ponad dwa tygodnie. Krewni ukryli przed nią diagnozę, mówiąc, że to osteoporoza, a ona ma raka piersi z przerzutami do wszystkich narządów. Pozycja jej krewnych nie pozwalała Lenie przygotować się na śmierć, bardzo trzymała się życia. Sami krewni chcą być oszukani, boją się uwierzyć w kłopoty, a potem płaczą za drzwiami i chowają czerwone oczy. Proszą, abyśmy nie mówili, co to za instytucja, chociaż personel nosi odznaki, na których oprócz nazwy widnieje napis „Pierwsze Hospicjum Moskiewskie”.
Pacjenci mają swoje godziny. Wielu na coś czeka, czy to wiosna, lato, a dopiero potem wyjeżdżają. Wydaje się, że ludzie realizują określony program. Jedna pacjentka powiedziała, że musi dożyć narodzin córki i wnuka. Naprawdę spojrzała na dziecko i zmarła tej samej nocy. Ktoś chce czekać na swoją rocznicę, ktoś stawia sobie scenerię: „Umrę za trzy tygodnie” – a jego biologiczny zegar w niewytłumaczalny sposób tyka do wyznaczonego czasu. Czasami na ogół nie można wyjaśnić, z jakiego źródła dana osoba czerpie swoją siłę. Tu umiera matka, a córka nie może dojść do porozumienia. Czuje, że nie kochała, nie poświęcała wystarczająco dużo uwagi i błaga: „Mamo, nie umieraj!” A mama znowu bierze oddech. Zdarza się, że lekarze w takich przypadkach proszą: „Puść ją!”
„Panie, ja bym umarła” – wzdycha umęczona chorobą kobieta. „Mam dość życia, mam tego dość” – odpowie jej współlokator. „Pozwól mi spokojnie odejść” – poprosi trzeci. W rzeczywistości nikt nie chce umierać. Ani starzy, ani młodzi, którzy, jak się wydaje, żyją i żyją, ani młodzi, którzy jeszcze nie mieli czasu na nic. Ale tylko starsi odchodzą łatwiej.
Są gotowi na śmierć - mówi cicho Vera Vasilievna. - Ciało jest mądre, a choroba też jest mądra. Jest łagodna w stosunku do pacjenta, nie zmusza go do więcej niż może. Człowiek walczy tak długo, jak mu to wystarcza. Odmowa jedzenia pewny objawże pacjentowi został mniej niż tydzień. Zapada już w stan półprzytomności i patrzy tam, poza odległe horyzonty.
Czasami ludziom udaje się w ostatnich dniach być komuś posłusznym, komuś podziękować, wydać ważne polecenia. Mąż wyznaje miłość swojej żonie po pół wieku małżeństwa.
Ksiądz Ksiądz Krzysztof przychodzi do hospicjum w każdy wtorek, spowiada się, przyjmuje namaszczenie, przyjmuje komunię. Liturgia jest sprawowana w ważne święta. W ciągu dziesięciu lat były trzy lub cztery chrzty i jeden ślub. W małej kaplicy słynny dramaturg poślubił swoją żonę.
Ale sceny pożegnania, tak szczerze opisywane w powieściach lub grane w filmach, w prawdziwe życie występują niezwykle rzadko. Nikt nie wie na pewno, kto daje sygnał śmierci, kto gasi światło życia. Osoba słabnie, oddech staje się płytki, umysł gaśnie. Śmierć przychodzi niezauważona. Ludzie odchodzą w spokoju. Był jednak pacjent o bardzo trudnym charakterze, który zaciekle walczył o życie. Umarła ze złości, zdoławszy szepnąć matce siedzącej przy łóżku, że ją przeklina. Takie przypadki są rzadkie.
Seifulla, niski, krępy mężczyzna, zarumieniony od chodzenia, w przeciwieństwie do innych mieszkańców hospicjum nie wygląda na śmiertelnie chorego. „Wciąż mam mięśnie nóg”, uśmiecha się i pokazuje mi silne, białe łydki. A potem wyjmuje kartę ambulatoryjną polikliniki, na której czarno na białym jest napisane: „Rak prostaty i liczne przerzuty do kości”. Żył godnie, wychował wspaniałych synów. Uwielbiał sport, chodził na basen, ćwiczył metodą Nikitina. Skąd wzięła się ta choroba?
Czy nie wtedy, gdy żołnierz Seifulla służył w siłach morskich i pełnił służbę na punkcie sygnalizacyjno-obserwacyjnym pod antenami radarowymi emitującymi prądy o wysokiej częstotliwości? Albo kiedy, jak wszyscy studenci Uzbekistanu, pracował przy zbiorach bawełny potraktowanej trującymi herbicydami?
Dlaczego to się dzieje? Nie sposób jednoznacznie odpowiedzieć. W jaki sposób dziewczyna z nieformowaną piersią zachorowała na raka piersi? Jak wytłumaczyć „efekt mniszka lekarskiego” w przypadku czerniaka, który po dotknięciu rozsiewa dziesiątki przerzutów po całym organizmie? Lub przypadki kazuistyczne, gdy dana osoba ma wiele przerzutów, ale z jakiegoś powodu nie znaleziono guza, który je spowodował. Onkolodzy są pewni jednego: w tym przypadku cudów nie ma. Są tylko błędne diagnozy.
Postawiono mu różne diagnozy, od osteochondrozy po odmiedniczkowe zapalenie nerek, a czas działał na niekorzyść Seifulli, bo zostało go coraz mniej. Jest posłusznym pacjentem i spełnia wszystkie zalecenia lekarzy, jednak rak uparcie odbiera mu siły, a Seifulla nie chce dożyć dnia, w którym stanie się bezradny i stanie się ciężarem dla rodziny.
Hospicjum się nazywa instytucja medyczna w którym leczeni są chorzy terminalnie w ostatnim stadium choroby. Samo słowo pochodzi od łacińskiego „hospitum”, oznaczającego gościnność. Tak więc od VI wieku nazywano miejsca odpoczynku podróżników. Pierwsze hospicja znajdowały się przy drogach, którymi wędrowali chrześcijańscy pielgrzymi. Zmęczeni i wyczerpani ludzie zatrzymywali się w takich placówkach.
Obecnie w tych instytucjach przebywają nieuleczalnie chorzy, którym oficjalna medycyna nie jest już w stanie pomóc. W krajach WNP chorzy na nowotwory umieszczani są zazwyczaj w hospicjach. Instytucje te są niezwykle ostrożne, a czasem nawet przewrażliwione. Tymczasem są bardzo popularne na Zachodzie. Czas obalić główne mity na temat hospicjów i zrozumieć, jak naprawdę są one potrzebne społeczeństwu.
Hospicjum pojawiło się w Rosji niedawno. W Moskwie wyspecjalizowana instytucja tego rodzaju dla chorych na raka pojawiła się w 1903 roku. Inicjatywa wyszła od słynnego onkologa, profesora Levshina. Od kilku lat zbiera fundusze charytatywnie. Czteropiętrowy budynek na 65 osób pojawił się na ulicy Pogodinskaya. Jak na tamte czasy była to placówka zaawansowana, tu testowano preparaty z radem. Ale w latach dwudziestych XX wieku instytucja utraciła swoje pierwotne funkcje, zamieniając się w klinikę naukową. W naszych czasach pierwsze hospicjum zostało otwarte w Petersburgu w 1994 roku.
Umieszczenie pacjenta w hospicjum oznacza jego rychłą śmierć. Nie traktujcie tej instytucji jako domu śmierci. Opieka paliatywna poprawia jakość życia. Mówimy o eliminacji zespołu bólowego, właściwego opieka pielęgniarska, wsparcie psychologa. Pobyt w hospicjum nie jest przygotowaniem do śmierci, ale próbą uczynienia życia jak najbardziej godnym do samego końca.
Do hospicjum przyjmowani są wyłącznie pacjenci z chorobą nowotworową. Dostęp do opieki paliatywnej jest niezbędny dla każdego, kto cierpi na przewlekłą chorobę ograniczającą życie. Międzynarodowe badania dowiodły, że 70% pacjentów z takimi problemami może poprawić jakość swojego życia poprzez opiekę paliatywną. Obejmuje to osoby z chorobami serca, nerek, płuc, demencją lub niewydolność nerek. Nawet pacjenci z choroby przewlekłe tu znaleźć wsparcie, nauczyć się radzić sobie na co dzień ze swoim problemem, pozostać aktywnym i poczuć się lepiej.
W hospicjum zespoły bólowe są redukowane tylko za pomocą leków. Opieka paliatywna obejmuje cały szereg działań. Ludzie są uczeni radzenia sobie z bólem poprzez opiekę duchową i psychospołeczną. Samo określenie „ból wszechogarniający”, które jest używane w hospicjach, obejmuje cierpienie nie tylko fizyczne, ale także psychiczne, duchowe, społeczne. Ten ogólny stres musi zostać usunięty. W opiece paliatywnej jest miejsce na narkotyczne środki przeciwbólowe, ale kurs nie ogranicza się tylko do nich.
Opieka paliatywna świadczona jest wyłącznie w hospicjum. Istnieje hospicjum, które zapewnia opiekę paliatywną w domu. Lekarze i pielęgniarki mogą uczyć bliskich właściwej opieki nad chorym, zaszczepiać w nich filozofię hospicjum. Fakt, że człowieka nie można już zbawić, nie oznacza, że nie można mu pomóc.
Hospicja są dla osób starszych. Hospicja wraz z programem opieki paliatywnej są dostępne dla pacjentów w każdym wieku. Nie chcę myśleć, że dzieci mogą cierpieć na nieuleczalne choroby. W praktyce znaczna część opieki hospicyjnej dotyczy dzieci, które cierpią na choroby śmiertelne lub ograniczające życie. Same programy opieki paliatywnej powinny być idealnie przygotowane dla pacjentów w każdym wieku. Istnieją schroniska, które są przeznaczone specjalnie dla dzieci.
Wszyscy potrzebujący objęci są opieką paliatywną.Światowy Sojusz Organizacji Opieki Paliatywnej pokazuje, że tylko jeden na dziesięciu pacjentów otrzymuje wymagane wsparcie. I to są średnie wartości dla świata, w Rosji jest jeszcze gorzej. Obecnie tylko 40% pacjentów otrzymuje opiekę paliatywną w moskiewskich hospicjach. Bez pełnoprawnego takiego wsparcia nie można uznać systemu opieki medycznej w kraju za kompletny. Osoby nieuleczalnie chore powinny mieć możliwość objęcia opieką hospicyjną specjalistów.
Ludzie przebywają w hospicjach przez kilka dni. Wydaje się, że w hospicjach pacjentom udaje się przeżyć zaledwie kilka dni, rachunek jest najlepszy przypadek idzie tygodniami. Ale największe firmy ubezpieczeniowe na świecie oferują usługi hospicyjne przez sześć miesięcy. Jeśli pacjentowi udało się uratować życie, to może tu zostać i dalej, albo tu wrócić w dowolnym momencie. Czasami odejście zespołu profesjonalistów czyni cuda. Tutaj postrzegają pacjentów jako ludzi, a nie poważną diagnozę. W rezultacie dobra opieka pozwala wielu żyć dłużej, niż przewidywali lekarze.
Trafienie do hospicjum oznacza rezygnację z walki. Pacjenci hospicjum nigdy się nie poddają. Pracownicy nadal walczą o życie pacjenta, proponując rodzinie zrobienie tego samego. Opieka koncentruje się na nadziei. Próbują przekonać ludzi, że nie będą odczuwać bólu, że wkrótce będą mogli wyjść na dwór, zobaczyć się w weekend z wnukami i świętować zbliżającą się rocznicę. Zawsze powinieneś mieć nadzieję na wyzdrowienie, ale jednocześnie musisz przygotować się na prawdopodobną przyszłość.
Hospicjum przyspiesza śmierć pacjenta. Wielu boi się iść do hospicjum, wierząc, że zakończą tam życie szybciej niż w domu. W rzeczywistości liczne badania wykazały, że osoby z tą samą diagnozą żyją dłużej w hospicjum, w przeciwieństwie do tych, którzy odmawiają takiej usługi. Instytucja pozwala żyć dłużej niż ostatnie dni, co więcej, jest lepiej.
Przy odmowie resuscytacji hospicjum wymaga pokwitowania. Niektóre hospicja wymagają takiego paragonu, inne nie. Aby dostać miejsce w hospicjum, taki papier wcale nie jest obowiązkowy. W rzeczywistości dokument mówi, że w przypadku zatrzymania akcji serca pacjent odmawia próby uruchomienia narządu prąd elektryczny. Faktem jest, że jest to obarczone złamaniami żeber. Taki papier pozwala na wydanie pozwolenia na opuszczenie osoby bez torturowania personelu i siebie. Ale podpis zawsze można odwołać. Celem hospicjum jest pomagać człowiekowi, a nie wymagać od niego czegoś.
Lepiej umrzeć w domu niż w hospicjum, szpitalu czy domu opieki. Hospicjum to nie miejsce, ale wsparcie zespołu profesjonalistów. Pracują z ludźmi, gdziekolwiek się znajdują. Hospicja mogą znajdować się w domach, mieszkaniach, przyczepach kempingowych, schroniskach dla bezdomnych, domach opieki i domach opieki. Hospicjum powinno znajdować się w miejscu, które sam pacjent uważa za swój dom.
Hospicja przestają podawać leki. Często ludzie nawet w ostatnich dniach biorą narkotyki z długiej listy. Odmowa niektórych z nich naprawdę jest w stanie poprawić samopoczucie lub poprawić apetyt. Jeśli jest diagnoza, która pozostawia kilka miesięcy życia, to nie ma sensu obniżać cholesterolu ani leczyć osteoporozy. Podczas pobytu w hospicjum możesz jeść tyle jajek lub lodów, ile chcesz! Dlaczego nie pozwolić sobie na bitą śmietanę z truskawkami? W każdym razie lekarze udzielą zaleceń, które leki nie mają już sensu przyjmować, ale ostateczna decyzja należy do samego pacjenta.
Hospicjum uzależnia pacjentów od narkotyków. W bardzo małych dawkach leki mogą skutecznie łagodzić zespoły bólowe i lepsze oddychanie. Zespół medyczny ma duże doświadczenie w stosowaniu środków odurzających, podając je w takiej ilości, aby pacjent mógł poczuć się lepiej i zachować dotychczasowy tryb życia. Dawki podaje się w małych dawkach, aby nie prowadziły do utraty przytomności i nie prowadziły do uzależnienia. Ci, którzy boją się wziąć narkotyki może poprosić pielęgniarkę, aby była z nimi po pierwszej dawce, oceniając ich komfort.
Hospicjum jest drogie. Na Zachodzie usługi hospicyjne są pokrywane przez prywatne firmy ubezpieczeniowe. Wiele schronisk ma własne środki na pokrycie wydatków lub szuka sposobów na ich pozyskanie.
Wejście do hospicjum oznacza, że nie będzie już możliwości komunikowania się z lekarzem prowadzącym. Lekarze hospicyjni ściśle współpracują z lekarzami leczącymi. Razem stworzą najlepszy plan leczenie najlepsze dla pacjenta. Wystarczy poinformować hospicjum, że konsultacje z lekarzem będą kontynuowane.
Hospicjum znaczy zupełna porażka od własnych decyzji. Hospicjum jest zbudowane według planu stworzonego przez człowieka. Pacjent wydaje się jechać transportem, wybierając własną drogę. Wszystko wokół pomaga sprawić, by samochód działał płynniej.
Hospicjum zapewnia całodobową opiekę. W hospicjum całodobowo dostępny jest zespół służący pomocą i pomocą usługa medyczna. Ale zespół nigdy nie bierze odpowiedzialności za opiekę i nie obiecuje stałej opieki, natychmiast reagując na wszystkie problemy. Nie wszystkie hospicja są w stanie stale monitorować swoich pacjentów, należy to wziąć pod uwagę.
Wszystkie hospicja są takie same, niezależnie od tego, czy są komercyjne, czy charytatywne. Każde hospicjum musi świadczyć określone usługi, ale ścieżki często są różne. Tak jak istnieje wiele modeli biznesowych prowadzenia restauracji, tak istnieją również możliwości zapewnienia opieki w takich placówkach. Czasami ważne jest, aby rodziny wiedziały, czy mają do czynienia z przedsiębiorstwem komercyjnym, czy organizacją charytatywną. Utrzymanie pacjenta w hospicjum może być bardzo kosztowne w przypadku braku ubezpieczenia.
Współczesna medycyna robi wszystko, aby znaleźć sposób na pokonanie raka, ale niestety często zdarzają się sytuacje, w których lekarze są bezsilni. Ulżenie cierpieniom tych ludzi, rozjaśnienie ich ostatnich dni, to zadanie opieki paliatywnej, realizowanej na całym świecie przez system hospicyjny.
Zgodnie z oficjalną definicją hospicjum to zakład opieki zdrowotnej mający na celu udzielanie specjalistycznej pomocy medycznej, socjalnej, psychologicznej, duchowej i prawnej chorym na raka i ich rodzinom w beznadziejnej sytuacji. Słowo „hospicjum” zostało po raz pierwszy użyte we współczesnym znaczeniu w 1942 roku, kiedy młoda Francuzka, Jean Garnier, która straciła męża i dzieci, założyła schronisko dla pacjentów onkologicznych w Lien. Od teraz opieka paliatywna zaczął się szybko rozwijać w wielu krajach świata. W Rosji koncepcja ta pojawiła się znacznie później - na początku lat dziewięćdziesiątych. Założycielem systemu opieki paliatywnej w naszym kraju, paradoksalnie, jest angielski dziennikarz Victor Zorza. W 1975 roku jego dwudziestopięcioletnia córka zmarła na raka w angielskim hospicjum. Przed śmiercią dowiedziała się, że w młodości jej ojciec był więźniem politycznym i uciekł z ZSRR. Prosi go, aby pojechał do Rosji i tam budował hospicja. Victor spełnił obietnicę złożoną córce. Pod koniec lat 80. przybył do Petersburga. To tam, w Lakhta, w 1990 roku Wiktor Zorza i psychiatra A.V. Gnezdilov otwiera pierwsze hospicjum w Rosji. W Moskwie Victor poznał Verę Vasilievną Millionsshchikovą, z którą w 1994 roku otworzyli Pierwsze Moskiewskie Hospicjum. Dziś w naszym kraju działa już sześćdziesiąt placówek opieki paliatywnej. „Pracujemy z żywymi ludźmi; śmierci nie można przyspieszyć; każdy żyje własnym życiem, nikt nie zna swojego czasu. Takie są postulaty Pierwszego Hospicjum Moskiewskiego. Choroba jednego pociąga za sobą żal i cierpienie dla kilku osób jednocześnie: dotkliwa udręka i śmierć pacjenta onkologicznego to trudny test dla bliskich. Pierwszym zadaniem personelu hospicjum jest wsparcie psychologiczne bliskich pacjentów. „Nasza praca może być tylko bezinteresowna” – mówi czwarte przykazanie. Pobyt w tym pięknym budynku, położonym rzut beretem od stacji metra Sportivnaya, jest całkowicie bezpłatny dla pacjentów i ich rodzin. Pracownicy Hospicjum są przekonani, że w swoim ostatnim schronisku każdy powinien czuć się jak w domu. Krewni mogą przebywać na oddziałach przez całą dobę.
Wolontariusze służą pomocą pracownikom. Wolontariusze - ludzie różne zawody, wiek i przekonania. Poprosiłam Verę Vasilievnę Millionschikovą, naczelną lekarkę hospicjum, aby opowiedziała mi więcej o problemach, z jakimi borykają się pracownicy i kto tu pracuje.
- Vera Vasilievna, jak poznałeś Wiktora Zorzę?
W 1992 roku, kiedy Victor przyjechał do Moskwy, aby zorganizować drugie kursy medycyny paliatywnej, byłem już na emeryturze z Centrum Radiologii, gdzie studiowałem radioterapia piersi i jamy ustnej. Pacjentów wypisywanych z oddziału nie mogłem zostawić z wyrokiem „leczenia w miejscu zamieszkania” – opiekowałem się nimi w domu. W Ośrodku powiedzieli mi: „Jesteś zaangażowany w pracę hospicyjną”. Wtedy nawet nie znałem tego słowa! Wkrótce poznałem Victora Zorzę.
Pierwsze Hospicjum Moskiewskie zapewnia pacjentom trzydzieści łóżek, w sumie osiem moskiewskich hospicjów. Czy to wystarczy, aby przyjąć tych, którzy potrzebują pomocy?
Jest mobilny serwis, który nadzoruje około dwustu pacjentów - i to tylko w naszym hospicjum, aw Trzeciej Moskwie ma czterystu pacjentów. Przez piętnaście lat pracy zasłużyliśmy na szacunek onkologów i lokalnych terapeutów. Są oczywiście niuanse: na miejsce trafia nowy onkolog, pierwszy raz słyszy o hospicjum, zachowuje się niewłaściwie. Od takich lekarzy pacjenci trafiają do nas albo bardzo późno, albo z nieufnością. Dziś to rzadkość: mamy dobrą opinię, agresja ze strony pacjentów lub ich bliskich to raczej wyjątek niż reguła.
Jak pacjenci trafiają do hospicjum?
Stawiana jest diagnoza, a informacje o pacjencie są przesyłane do rejonowego onkologa. A on, jeśli przychodzi do niego osoba z czwartą grupą kliniczną, mówi nam: adres pacjenta, dokumenty są w jego rękach, są krewni - weź to. Wysyłamy serwis terenowy do pacjenta w domu. Lekarz przeprowadza wstępną wizytę, zapoznaje się z pacjentem i ustala po raz pierwszy zakres naszych obowiązków. W miarę jak zmienia się stan pacjenta, albo zwiększa się liczba wizyt, albo jest on hospitalizowany – o wszystkim decyduje służba terenowa.
- Osoby wchodzące do hos-peace są w stanie rozpaczy...
Od diagnozy. Najgorszą rzeczą, jakiej może doświadczyć pacjent z rakiem, jest usłyszenie diagnozy po raz pierwszy. Ale człowiek przyzwyczaja się do wszystkiego. W trakcie leczenia przechodzi próby, dostosowuje się do nich i do swojego stanu. Pacjenci zgłaszają się do nas co prawda w końcowym stadium choroby, ale psychicznie przygotowani. Co więcej, pytanie dotyczy tylko tego, czy chcą rozmawiać z nami o swojej chorobie.
- Jak udaje ci się rozmawiać z pacjentami?
Z reguły potrzebują rozmówców. Wybierają kogoś z personelu – może to być każdy: lekarz, pielęgniarka, niania, wolontariusz. Często zdarza się, że pacjent wybiera jednego pracownika. Najczęściej są to młodsze pielęgniarki lub wolontariusze. Bardzo ważne jest, aby usiąść i porozmawiać z pacjentem, zwłaszcza jeśli ma niewielu krewnych.
- Co jest lepsze: powiedzieć prawdę o diagnozie czy trzymać pacjenta w niewiedzy?
Lepiej nie inicjować komunikacji diagnozy, jeśli pacjent sam tego nie zrobi. Są chwile, kiedy widzimy, że dana osoba cierpi - oznacza to, że ma problem. Znamy kolejność poprawnego formułowania pytań, co jednocześnie nie wzbudzi podejrzeń pacjenta, a pomoże nam w udzieleniu informacji o jego stanie. Pacjentów należy traktować z szacunkiem. Musimy szukać sposobów, aby pacjent sam opowiedział nam o swojej chorobie, aby jako pierwszy powiedział słowo „guz” lub „onkolog”. To bardzo delikatna procedura. Nie można „ogłuszyć” diagnozą, takie zachowanie jest po prostu oburzające.
- Jak zmienia się postrzeganie świata przez pacjenta w hospicjum?
Jak człowiek żył, tak umiera. To złudzenie, że tutaj ludzie stają się w jakiś sposób szczególnie oświeceni. Kłócą się też z bliskimi, gdy jest ku temu powód, są tak samo szczęśliwi. Żyją tak jak ty i ja, tylko z ograniczonymi możliwościami fizycznymi. Wielu mówi i pisze bardzo żałośnie, że życie pacjenta w hospicjum staje się inne, że na jego twarzach pojawia się szczególny wyraz, że następuje całkowite przewartościowanie wartości. To jest źle. Tu po śmierci twarze się rozjaśniają, zmarszczki wygładzają. Na przykład mamy pacjenta, który ciągle przeklina. Cóż, co robić? Jeśli jest mu łatwiej, niech przysięga. Jest pacjent, który cały czas narzeka. Rozumiemy ich. Mają ograniczone możliwości poruszania się, a my biegamy. Musimy wytrzymać.
- Jak taka praca może być podtrzymywana emocjonalnie?
Litość nie jest dokładnie tym, co dominuje w naszej pracy. Nie wolno nam żałować, ale oddać skuteczna pomoc. Jeśli chodzi o nasze częste spotkanie ze śmiercią, to nie rodzi ono cynizmu, jak się powszechnie uważa. Wiemy, że jeśli współczujemy wszystkim, pomożemy kilku, a jesteśmy wezwani do pomocy tysiącom. Przede wszystkim uczymy naszych pracowników stawiania pewnej bariery przed emocjami, do „odbicia”, jak mówią psychologowie. Trudno jest przeżyć śmierć, ale nie możesz umrzeć ze wszystkimi, inaczej nie będziesz w stanie pomóc nikomu innemu. Staramy się przenosić naszych pacjentów od jednego pracownika do drugiego, zmieniać miejscami lekarzy czy pielęgniarki. Personel staje się bardziej pragmatyczny, ale to jest prawdziwy profesjonalizm.
- Ile średnio pacjenci spędzają w hospicjum?
W tym roku statystyki wykazały przygnębiająco krótki okres - 15 dni. Sugeruje to, że często przyjmujemy pacjentów za bardzo późne stadium. Niedawno przywieźli człowieka, który zmarł po siedmiu godzinach. Ogólnie wśród pacjentów panuje opinia, że w hospicjum jest dwadzieścia jeden dni. Skąd się wziął, sami nie wiemy. Pacjenci często wracają do hospicjum kilkakrotnie. Była na przykład kobieta, którą obserwowaliśmy łącznie przez osiem lat. Zmarła w listopadzie 2007 roku. Piszemy dopiero wtedy, gdy stan się poprawi, inaczej pacjent nie podlega wypisowi.
- Opieka paliatywna przedłuża życie pacjenta?
Bez wątpienia. Tutaj pacjentom jest nawet o wiele łatwiej psychicznie: kiedy wiesz, że się tobą zaopiekują, chcesz żyć dalej. Opieka hospicyjna jest naturalnym przedłużeniem życia poprzez poprawę jego jakości.
Jacy lekarze przyjeżdżają do pracy w hospicjum? W końcu większość osób wchodzących na uniwersytet medyczny chce zobaczyć wynik swojej pracy, usłyszeć cenione „dziękuję, doktorze”…
- „Dziękuję” słyszymy często. Zwykle odpowiadam: nie potrzebuję twojego „dziękuję”, lepiej za coś skrytykuj - może owsianka była zimna, może dziewczyny nie odebrały telefonu. I bardzo często nam dziękują: za pracę personelu, za pyszne jedzenie, za to, że pacjenci w hospicjum czują się dużo lepiej. Każdy lekarz jest początkowo nastawiony na wygraną, więc nigdy nie zatrudnię chirurga, anestezjologa ani resuscytatora. To kategoria zawodów, których przedstawiciele są powoływani tylko po to, by ratować ludzkie życie. I tu też będą walczyć do końca, zaproponują zakraplacze, transfuzje krwi, aby opóźnić śmierć pacjenta. Mogą być doskonałymi specjalistami w swojej dziedzinie, ale hospicjum jest dla nich przeciwwskazane. Lekarze, którzy tu przyjeżdżają, rozumieją, dokąd zmierzają.
- Czy personel hospicjum potrzebuje dalszych szkoleń?
Tak. Potrzebujemy programu rozwoju zawodowego, potrzebujemy szkolenia przed- i podyplomowego w specjalności „lekarz opieki paliatywnej”. Ta trasa nomenklatury wciąż nie jest w programie rosyjskim Edukacja medyczna. Wielokrotnie próbowaliśmy poruszyć ten temat na konferencjach, ale jak dotąd nasza inicjatywa była ignorowana. Więc to wymaga czasu.
- Jakiej pomocy duchowej udziela się pacjentom?
Hospicjum ma prawosławna kaplica, ale z salą modlitewną dla przedstawicieli innych wyznań. Ksiądz Krzysztof opiekuje się pacjentami – jest także wolontariuszem, ale kontaktuje się z pacjentami tylko na ich prośbę – nie ma narzucania usług.
- Kim są wolontariusze hospicyjni?
Każdy kto chce z nami pracować na stałe musi przejść staż za darmo, sześćdziesiąt godzin, abyśmy my i on zrozumieli, że dokonano właściwego wyboru. Obecnie mamy około sześćdziesięciu ochotników. To nie wystarczy, nie przychodzą codziennie i poświęcają hospicjum tylko część swojego czasu. Jest dziesięcioosobowa grupa, która dwa razy w roku przyjeżdża i myje nam okna – a jest ich w hospicjum sto sześćdziesiąt cztery! Wolontariusze pracują też w służbie polowej: dostarczają posiłki, płacą użyteczności publicznej Kup artykuły spożywcze. Jesteśmy otwarci na każdą pomoc, codziennie mamy dwóch lub trzech wolontariuszy, ale nie więcej.
- Jak praca w hospicjum wpływa na dalsze życie wolontariuszy?
Wpływa na życie wszystkich pracowników. Praca administracji hospicjum jest szczególnie odpowiedzialna: rozumiesz, że się rozdarłeś młody człowiek z zwykłe życie- dyskoteki, kółko towarzyskie. Po pracy w hospicjum stanie się inny. Możliwe, że jego przyjaciele i krewni przestaną go rozumieć. Często ludzie nie mogą tego znieść i odchodzą. Młodość jest silniejsza niż starsze pokolenie, daje z siebie wszystko emocjonalnie i dlatego szybciej się wypala. Ale dziś wszystko zależy tylko od młodych: od ich pracowitości i entuzjazmu.
Nieocenionej pomocy w przygotowaniu tego materiału udzieliła Ira Shumilova, studentka pierwszego roku naszej Akademii. Ira jest muzykiem z pierwszego wykształcenia. Ale w 2005 roku, będąc na czwartym roku studiów w klasie skrzypiec szkoły muzycznej, zgłosiła się jako wolontariuszka do Pierwszego Hospicjum Moskiewskiego. „Rok spędzony w hospicjum był dla mnie prawdziwym przełomem. To dzięki pracy tutaj zdałem sobie sprawę, że muszę spełnić marzenie całego życia i zostać lekarzem - powiedział Ira. Hospicjum sprawiło, że zrozumiałam, że za wyidealizowanym obrazem medycyny i ocenami emocjonalnymi „wspaniale jest być lekarzem!” ciężka praca, czasem rutyna. Ale satysfakcja, jaką daje prosta pomoc, jest niezrównana. Wracałam z hospicjum do domu, a mama nie mogła uwierzyć, że jestem na haju. Uważała, że to niesamowite! Myślę, że hospicjum jest jedną z najbardziej humanitarnych organizacji, jakie kiedykolwiek stworzył człowiek. Słyszałem więcej niż raz od niektórych przedstawicieli oficjalna medycyna: „Hospicjum to już nie medycyna, ludzie tam odchodzą”. Nic takiego! Medycyna to przede wszystkim prawdziwa, wszechstronna pomoc cierpiącym.