טיפול טוב: דיווח מההוספיס. הוספיס, מה זה: מקלט לממתינים לנס או בית חולים למות

ילד חולה סופני... הטרגדיה הזו יכולה לקרות בחייו של כל אחד מאיתנו, ואז נשאלת השאלה המרכזית: היכן לחפש תמיכה כשאין יותר תקווה. המוטו של הוספיס הילדים "בית עם מגדלור" - "זה לא קשור למוות, זה קשור לחיים". ההוספיס מטפל בילדים עם מחלות חשוכות מרפא, וסיפוריהם הם שהיוו את הבסיס לפרויקט מיוחד " הגיע הזמן לחיות"ב-"D o machine". בכורה - 8 באפריל.

לעתים קרובות חברים ורופאים אומרים לאמהות שהם לא יכולים לעשות את זה לבד כשאבות עוזבים אותם. ילדים לא נלקחים לגנים ולבתי ספר, מציעים "ללדת ילד שני". והדבר הגרוע ביותר הוא שלא מספקים חולים קטנים עם מוסמכים טיפול רפואי, הרופאים מוותרים עליהם ולא עושים דבר בזמן שהילד סובל מכאבים. " בית "ידבר על חולי הוספיס ואמהותיהם, על רופאים ואנשים שהתמסרו לעזרה לילדים, וגם ינסו להרוס את המיתוסים על מחלות חשוכות מרפא ואיך אפשר לחיות עם זה.

מיתוס מס' 1: אתה לא יכול לעשות את זה לבד.

על פי הסטטיסטיקה, שליש מהאבות עוזבים משפחות עם ילד נכה ואינם משתתפים יותר בחייהם. האם הצעירה דריה גוסבה מגדלת את סשנקה כבר שלוש שנים. הילד נחנק במהלך הלידה וכעת חי עם אבחנה נגע איסכמי CNS. הילדה לא רואה, לא שומעת, לא זזה, אלא חיה ונושמת בעזרת טרכאוסטומיה ו מרכז חמצן. האב נטש את המשפחה ברגע שנודע לו על האבחנה של בתו ועל החלטתה של דריה שלא לשלוח את הילד לפנימייה. אבל האם אומרת שהיא שמחה להיות מסוגלת לתת לילד שלה את הטוב ביותר.

מיתוס שני "אין ללמד ילדים חשוכי מרפא"

מתוך 198 ילדי הגן המטופלים על ידי הוספיס לילדים "בית עם מגדלור", ב גן ילדיםעכשיו רק 24 ילדים הולכים. רק 50 תלמידים מתוך 155 לומדים. צעיר אחד מתוך כמה עשרות הצליח להיכנס לאוניברסיטה. במדינה שלנו לא מבינים למה ילד חולה סופני צריך ללמוד, אבל ילדי הוספיס חולמים ללכת לבית הספר. ארטם קומרוב הוא בן תשע, אבל הוא עולה לכיתה ב'. יש לו מולד ניוון שרירים- הילד לא יכול אפילו לשבת לבד, יש לו ידיים חלשות מאוד. אבל בכיסא גלגלים חשמלי שקנה ​​ההוספיס, הוא נוסע אליו בית ספר רגילהעיר דובנה שבאזור מוסקבה, שמנהלה רצה לקחת את הילד, למרות הרבה בעיות בהתקנת מעליות ורמפות. עובדי ההוספיס עזרו לארטיום להגשים את חלומו והצליחו לנהל משא ומתן עם בית הספר שבו התקבל ארטיום למרות האבחנה שלו.

מיתוס שלוש "אם אי אפשר לרפא, אז אי אפשר לעזור"

פדיה רספופוב הקטנה מתה בשקט בבית יתומים. בהיסטוריה הרפואית שלו - מספר עצום של אבחנות והצוות לא הבין איך לטפל בו. היה היה פעם בית יתומיםהזמין שירות הוספיס לביקור כדי להכשיר מטפלות. כך התחיל סיפור מדהים. אשת העסקים המצליחה טטיאנה קונובה הגיבה למודעה בפייסבוק מההוספיס כדי להביא לפדיה צעצוע. היא התאהבה ולקחה אותו אליה, הפכה לאמא אומנה. למרבה הצער, לא ניתן לרפא את הילד. אבל כמה בולט הניגוד בין חייו בבית יתומים ללא טיפול מיוחד - ובבית, עם אמו, בתמיכת הוספיס.

מיתוס רביעי "הוספיס זה כאשר לא ניתן לעשות דבר"

גבר יפה תואר בן 13, חייכן, מקסים בזוגלי שיחק כדורגל עם חברים. הקפיצה, השנייה, הייתה תלויה על השער - הם התנדנדו מתחת למשקל ונפלו. המוט העליון פגע בראש, שבר את עצמות הגולגולת. הרופאים אמרו שהפציעה לא תואמת את החיים, שהוא תמיד יהיה במכשיר הנשמה. הטרגדיה חילקה הכל ל" לפני "ו" לאחר ". היה הרבה, אבל עכשיו מקסים בבית. לנשום ולאכול לבד. כל יום, הורים עושים משהו שגורם למקס להרגיש טוב יותר.

הרופאה הראשית של ההוספיס, נטליה סאווה, מספרת כיצד טיפול איכותי מאריך את חיי הילדים ומחזיר להם שמחה.

מיתוס חמישי "אם המוות הוא בלתי נמנע, לא ניתן לעשות דבר"

אמא אלנה קברה בדצמבר 2016 את בתה פלגיה, שהייתה תחת השגחת ההוספיס. היה לה מולד מחלה גנטית, היא גרה תשעה חודשים בבתי חולים וביחידות לטיפול נמרץ. לבה של הילדה נעצר. כעת אלנה מודה שבמהלך 9 החודשים הללו היו איתה רק עובדי הוספיס. הם עזרו לה לקבל את הבלתי נמנע.

החיים תמיד חזקים מהמוות, גם אם הקטנים וחסרי ההגנה עומדים על הקו. " בית "בטוח: גם אם כמעט ולא נשארו כוח ואמונה - "זמן לחיות"!

שתף בפייסבוק שתף0 שתף בטוויטרTweet שתף בגוגל פלוס שתף0 שתף בלינקדאין שתף0 שלח אימייל מייל0סה"כ שיתופים

מה זה הוספיס, נכון לעכשיו, כנראה כולם יודעים, אבל זה יהיה שימושי למדי להזכיר. מדובר במוסד רפואי בו ישנם חולים עם מחלות שכבר אינן ניתנות לטיפול, או כאב חמורשאי אפשר להסיר בבית. מטרת צוות ההוספיס אינה לטפל, אלא להפחית את הכאב והסבל למינימום.

שהות בהוספיס אינה חייבת להיות קבועה - חולים רבים מגיעים לשם רק כאשר מצבם הופך עצוב מאוד, ולעתים הם מעדיפים להישאר בבית. למטופלים יש אפשרות לבחור בכל שעות היממה, לילה או יום של שהייה במוסד. ההוספיס יכול לעבוד גם באמבולטורית - במקרה זה צוותי שירות הביקור (הפטרונות) של ההוספיס מגיעים לחולים בבית.

על מנת שהמטופל יוכל להיכנס להוספיס, על האונקולוג לאבחן אותו מחלה חשוכת מרפא- כלומר, כזה שיכול להוביל למוות בחצי השנה הקרובה - ולתת כיוון. בלי זה, צוות ההוספיס לא יוכל לקבל את המטופל. במקרים מסוימים החולה לא יתקבל עד שקרוביו יבטיחו כי יבקרו אותו באופן קבוע ויעניקו את כל הסיוע האפשרי לצוות ההוספיס.

הפגישה הראשונה עם נציגי ההוספיס דנה בדרך כלל בתוכנית טיפול פליאטיביבבית חולים או אפשרות לצייד מקום לחולה בביתו, אם קרוביו מרגישים מספיק חזקים בעצמם כדי לטפל בו. באופן אידיאלי, המטופל יזדקק למיטת בית חולים עם מנגנון הרמה, מסך, מזרון מיוחד למניעת פצעי שינה, רמפות במדרגות - אם המטופל ימשיך הלאה כיסא גלגלים, - ומחצלות אמבטיה כדי לשמור על הרגליים שלך לא להחליק.

לוח הזמנים של הביקורים בהוספיס אינו קפדני כמו בבתי חולים רגילים: העיקר שהמטופל ירגיש בנוח ככל האפשר. לכן, קרובי משפחה יכולים להגיע אליו בצהריים כדי להאכיל אותו, בערב לאחל לו חלומות מתוקים או לקרוא ספר בלילה - כמעט בכל עת. במידת האפשר, קרובי משפחה גם דואגים למשל להחלפת חבישות או מתן תרופות: ראשית, לא משנה כמה ציני זה נשמע, אפשר לחסוך הרבה כסף, שכן כל הליך בהוספיס הוא בתשלום, ועלותם היא לרוב. ביחס ישר למשקל המטופל, ושנית, המטופל יהיה רגוע יותר אם, נניח, אדם קרוב ישטוף את שיערו או ייתן לו זריקות.

הוספיס משתווה לטובה עם בית חולים בכך שהסביבה בו חמה ונוחה יותר, בניגוד לרשמיות וקור בבית החולים. עם זאת, זה רחוק מלהיות ההבדל היחיד. ראשית, חולי הוספיס מקבלים טיפול רפואי מותאם אישית. רגיל מוסדות רפואייםלא יכול להבטיח גישה אינדיבידואליתלכל מטופל - האפשרויות אינן זהות. בהוספיס, לעומת זאת, המחסור בצוות נפתר לרוב על ידי מתנדבים המעניקים למטופל בדיוק את הטיפול שהוא צריך. ובזכותם, החולה מקבל את ההזדמנות למות בכבוד רב.

שנית, צוות ההוספיס הוא תמיד צוות. צוות שמאמציו מכוונים הן להקלת המחלה, לספק חברתי, רגשי ו עזרה פסיכולוגיתלקרובים של המטופל, ולתיאום עבודת צוותים ניידים למטופלים המטופלים בבית. כמעט כל הוספיס משתף פעולה עם כמרים שמדברים גם עם החולים וגם עם יקיריהם. ולאחר פטירת החולה, צוות ההוספיס לוקח על עצמו לא פעם את האחריות לקבורתו, אם הדבר סוכם מראש עם קרובי משפחה, ומסייע לקרובים של הנפטר לשרוד את אובדן ולהתמודד עם כאב.

פסלון שביר של נערה מתבגרת. עַל פנים חיוורותבוערים עיניים חומות. סיגריה מבריקה באצבעות דקות עם מניקור בהיר. יש סוודרים יפים וחצאית מיני בגב הכיסא, סט מוצרי קוסמטיקה בשידה. נטשה קיבלה זה עתה זריקת הרדמה והיא שוב מחייכת.

אבחנה: סרטן הקיבה. תואר רביעי. שלב סופימחלות שבהן הרופאים בדרך כלל נכנעים. ברגע שהמוות מתנשא על מפתן הדלת, הם מסיטים את מבטם: "הסרטן שלך אינו בר ריפוי. ללכת." אבל אין חולים אחרים בהוספיס הראשון של מוסקבה. האבחנה זהה לכולם, עם וריאציות ב נושא מפחיד. שד, ריאות, כבד, מוח, בלוטת הערמונית - גידול ממאיריכול להתפתח בכל מקום ולהפעיל את הנבטים הנוראים שלו בכל מקום. מתוך עשרים ושישה החולים, רק שניים הם הולכי רגל. במהלך המשמרת הלא שלמה שביליתי בין החומות הללו, שתי נשים מתו. ישנם ימים ולילות שבהם עוזבים ארבעה אנשים בבת אחת.

אף על פי כן, אף אחד לא יעלה על דעתו לקרוא לאחוזה היפה הזו במרכז מוסקבה בית המוות. להיפך, חולים סופניים שעברו את כל מעגלי הגיהנום האונקולוגי מוחזרים כאן לחיים שאין בהם כאב, חרדה ובדידות. חלקם מובאים במצב אנוש, עם דימום כבד, כאבים בלתי פוסקים, נפיחות בלתי נתפסת, פצעי שינה איומים. ככלל, חולים כאלה אינם מאושפזים בבתי חולים קליניים רגילים. שם מכוונים הרופאים לנצח, וקטגוריית המטופלים הזו היא מקטגוריית הלא מבטיחים. הם לעולם לא ישתפרו.

אם במערב ההוספיס מיועד רק לאנשים ששורדים ימים אחרונים, כאן כמה חולים נצפים במשך שנים. מטופל אחד שכב כבר 12 פעמים. מי שלא ניתן להשתחרר מכאבים בבית, מקופחים חברתית, או שקרוביהם זקוקים להפוגה זמנית, מאושפזים. מגיע הרגע שבו הגוף מוותר. אדם כבר לא יכול להילחם, ההגנות שלו מתייבשות. הוספיס הוא חיים ראויים עד הסוף.

עד כה ישנם חמישה הוספיסים במוסקבה. מדובר ב-150 מיטות אשפוז בתוספת 600-700 חולים הנמצאים בטיפול בשירות השטח. זה עדיין לא מספיק, כמובן.

חיים עם פס אדום

רוב החולים יודעים את האבחנה שלהם מכיוון שניתוח, כימותרפיה והקרנות לא הותירו ספקות. אבל חלקם נכנסים להוספיס ישר מהמקום בית חולים קליני, שם הם פשוט נחתכו ותפרו שוב. קרובי משפחה מהססים לספר להם את האמת ומבקשים מהצוות לשמור את הסוד. לחולים כאלה יש קו אדום בהיסטוריה הרפואית - סימן לרופא שהחולה לא בידע. מעטים הם האנשים הפילוסופיים לגבי המוות. ישנם מקרים בהם התחזית המדויקת של יום היציאה הייתה קטלנית.

כשנטשה קיבלה לראשונה הפניה להוספיס, היא בכתה בכי: האם זה באמת הסוף? והנה האמינה שהיא עוד תחיה. כי כבר שש פעמים רופאים ואחיות העמידו אותה על הרגליים. "לא מזמן התעוררתי בשתיים וחצי לפנות בוקר ונורא רציתי לאכול", היא צוחקת. – הלכתי אל האחיות, והן שמחו כל כך! הם פתחו את המקרר: "עכשיו נאכל אותך!"

נבחר כהלכה קומפלקס טיפוליטיפול מעולה, אוכל טוב, יחס עדין, ונראה שהמחלה נותנת לאדם חופשה. כמה זמן? בטיפול פליאטיבי אומרים בזהירות: חודשים ולא שנים, ימים ולא שבועות. לפעמים זה בערך שעות.

כוריאוגרפית בהשכלתה, נטשה רקדה באנסמבל של חיילי הגבול על המזרח הרחוק. חסרה לה שנתיים מהפנסיה המקצועית שלה. המחלה החלה בערמומיות. מוטרד מבחילות ומשום מה כאבי גב. במשך שלוש שנים היא טופלה ב"כיב קיבה". כשהרופאים סוף סוף שמו אבחנה נכונה, זה היה מאוחר מדי. המנתח, לאחר שהסיר שלושה רבעים מקיבה וחלק מהלבלב שלה, נד בראשו: "אם רק שלוש שנים קודם לכן!" אחר כך "כימו" והקרנות. שיער ושיניים נשרו, אבל נטשה לא איבדה את הלב. היא הצליחה לגדל בן טוב, וביחד קל יותר להתנגד לצרות. נטשה החלה להשתפר. אבל יום אחד... הבן לא חזר הביתה, גופתו, או יותר נכון מה שנשאר ממנו, נמצאה כעבור שבעה חודשים.

והמחלה תקפה בנקמה. מנת יתר של כימותרפיה. תרדמת. נטשה התכוננה למות. לא היה צורך לחיות... היא באה בשבילה אחות גדולהממוסקבה. טיסה ולדיווסטוק - מוסקבה נטשה זוכרת במעורפל. היא התחילה לחייך רק בהוספיס. אַמִיץ חייל בדילחזרה בתור.

אנחנו יושבים בשירותים ומעשנים. בהוספיס מאפשרים לעשן גם במיטה. מעשנים ממוקמים יחד או בחדר נפרד. כאשר כוחו של המטופל בקושי מספיק להחזיק סיגריה, אחד מאנשי הצוות יושב בסמוך ומכבה בדלי סיגריות. יש כאן בדרך כלל סידורים מדהימים. אפילו ב"קרמלין" המפורסם אין דבר כזה. למשל, שעות ביקור קבועות פשוט לא קיימות כי הגישה לחולים פתוחה כל היום. אנשים קרובים יכולים להתגורר במחלקה זמן מה אם ימיו של החולה ספורים או שהוא לא רוצה להישאר לבד. אגב, אפילו מבקרים בעלי ארבע רגליים אסור להיכנס. באופן מפתיע, החיות מבינות מיד היכן הן נמצאות ומתנהגות כמו אנשים מנומסים. אפילו כלבים שותקים. חתולה יתומה אחת נעלמה לחודש, ואז חזרה והחלה "לטפל" בחולים: היא נסעה ממחלקה למחלקה וחיממה הכי קשה בחום שלה. דגים, צבים וציפורים נשארים לעתים קרובות בהוספיס לאחר מות בעליהם.

נושא המתת חסד אף פעם לא נדון כאן. אחרת, עצם קיומו של ההוספיס יהיה חסר משמעות. כל רופא לבקשת קרוב משפחה לזרז את המוות אהוביענה משהו כמו זה: "אתה יכול?" מי שלא סובל, הו זריקה קטלניתלא חושב. ההולנדים והבלגים כבר הצביעו בעד המתת חסד, וגם בגרמניה נשמעים יותר ויותר קולות התומכים במזרק האחרון. אבל לא ניתן להתייחס לנקודת מבט זו במנותק מהסטטיסטיקה. במערב חושבים שכדי לספק הקלה מלאה בכאב, על הרופאים לרשום 80 קילוגרם מורפיום למיליון איש בשנה. אז בדנמרק הם מוציאים 69 ק"ג של מורפיום, בגרמניה - 18, ובהולנד רק 10.

ברוסיה, סטטיסטיקה כזו אינה נשמרת. אולם לפי נתוני ארגון הבריאות העולמי, באותה דנמרק 100 אחוז מהחולים מורדמים לחלוטין, בבריטניה - 95, בארה"ב - 50, ובמדינה שלנו - אחוז אחד בלבד!

כאב מתרחש כאשר גידולים מגרים קולטני כאב ברקמות העור, במפרקים או בפנים קצות עצבים. היום יש מספיק אמצעים להציל אדם מסבל מיותר. עם זאת, במציאות, אנשים צורחים מייסורי גיהנום, כי לרופא יש את הזכות לרשום כמות מוגדרת בהחלט של משככי כאבים חזקים למשך חמישה ימים בדיוק. קרובי משפחה נאלצים לחסוך כסף ולחשב בצורה כזו שהמינון מספיק לסופי שבוע וחגים, כאשר התרופה אינה זמינה.

תואר רביעי

... גליה איבדה את בעלה בהוספיס לפני חודשיים. הסרטן אכל את יוג'ין תוך פחות משלוש שנים. מהחזקים איש פורח, ששקל 102 קילוגרם לפני המחלה, נשאר צל. המאזניים הראו רק 47 ק"ג. האבחנה לא הותירה אשליות: סרטן הקיבה בפנים שלב אחרון.

אני מענה אותה על התסמינים: האם המחלה באמת לא באה לידי ביטוי בשום צורה? לא, היא אומרת, היו כמה אִי נוֹחוּתכגון צריבה, בחילות, אי נוחות קלה - לא סיבה לדאגה גדולה. זאת ועוד, הבעל, שנה לפני האבחון, סבל ניתוח בטן, אחר כך הוא נבדק במרפאה טובה: אולטרסאונד וגסטרוסקופיה, לא מצאו כלום. אבל הוא ירד במשקל כל כך מהר עד שמשפחתו הפכה מודאגת. רופא אחר הבחין שמשהו לא בסדר: "פנה דחוף לאונקולוג!"

האבחנה לא נסתרה. הם שתקו רק על דבר אחד: זה היה מאוחר מדי לפעול. גליה מיהרה להתקשר למרפאות שונות. "אונקולוגיה? שאל הקול הבוטח. - אנחנו מטפלים! תואר רביעי? מצטער".

יבגני היה רשום בהוספיס הראשון במוסקבה, אבל הוא לא מיהר ללכת לישון. עובדי שירות השטח הגיעו הביתה, נתנו זריקות וחבישות. ואז התחיל הדימום, שלא ניתן היה להרגיע בבית.

הוא בילה פחות מחודש בהוספיס. החולה המטייל היחיד באותה תקופה. הכל השתפר שם עד כדי כך שהוא אפילו אמר לקרוביו: "אם אני מרגיש ככה, אני אחיה לראות את הקיץ!"

היא זוכרת את היום האחרון דקה אחר דקה. בשמונה בבוקר התקשר בעלי: "את לא ממהרת". זה היה יום ראשון כפור אחר הצהריים ומסלול שכבר הפך מוכר. עשרים דקות לעשר נכנסה גליה להוספיס. דלת המחלקה הייתה פתוחה לרווחה, הרופאים עשו משהו. הבעל עדיין היה בהכרה, אבל נותרו לו בדיוק 67 דקות לחיות.

...ארוחת בוקר ראשונה: חזיר, שמנת, סולת או דייסת שיבולת שועל, תה עם לימון וקפה. ארוחת צהריים: מיץ פירות, אגס, תפוז, קיווי, יוגורט, רסק תפוחים- לבחור מ. ארוחת צהריים: שני סוגי סלט, מרק אפונה או מרק, דגים במרינדה, פירה, אפונה וקומפוט אננס. לחטיף אחר הצהריים, יוגורט או מים מינרלים. ארוחת ערב: קוויאר סקווש, סלט ירוק, בקר סטרוגנוף מ בשר מטוגןאוֹ מחית בשרעם קישוט ותה. לפני השינה הם מורחים קפיר, חלב אפוי מותסס או חלב עם דבש - אם רוצים. זה התפריט ליום אחד.

כל עוד יש לאדם תיאבון, מנסים לפנק אותו. יש המודים שהם יכלו להרשות לעצמם אוכל כזה רק לחג. המנות טעימות ומגוונות, אבל המנות קטנות, כי חצי ליטר מרק, שנקבע על פי הנורמה, לא ישלוט חולה. עם סרטן אנשים מתכווצים מול העיניים, הגידול זולל קלוריות וגדל. אוכל הופך לעתים קרובות לנטל. לכן, כל גחמה גסטרונומית של המטופל מתממשת מיד. והם יטגנו תפוחי אדמה, ויביאו הרינג, והם יברחו לוודקה. ההוספיס יודע שהמטופלים האלה רוצים משהו לחמש עשרה דקות בלבד.

יש כמעט שלושה אנשי צוות לכל מטופל. מדובר ברופאים, אחיות, סדרנים ומתנדבים המטפלים בחולים בחינם. ובכל זאת, ההוספיס רחוק מלהיות מאויש במלואו. למרות השכר הגבוה, הטבות והנאות סוציאליות כמו סאונה עם בריכת שחייה וסולריום. אנשים לא מחזיקים מעמד הרבה זמן כאן.

מבין אלה שאיתם התחלתי בדיוק לפני עשר שנים, נשארו רק שישה אנשים, - אומר רופא ראשיורה וסילייבנה מיליונישצ'יקובה מההוספיס הראשון במוסקבה. - מישהו נשבר אחרי שנה וחצי, מישהו - אחרי שלוש. מוות, דמעות, צער תמיד שם. זו אפילו לא קיצוני החייאה, אלא הרבה יותר קשה. כוחות החייאה מושכים אדם מהעולם הבא ושוכחים ממנו. ואנחנו בקשר הדוק עם החולה ומשפחתו במשך שנים, והפכנו לחברים קרובים. הקשרים האלה לא נמשכים זמן רב.

למרות המחסור בכוח אדם, לא קל למצוא כאן עבודה. הוספיס מחזיק את הרף גבוה. שישים שעות שירות ללא תשלום ושלושה חודשי מאסר על תנאי הם תנאי למועמדים. מישהו עוזב לבד, למישהו רואים את הדלת. לעצבניים, לחושניים ולחמדנים אין מה לעשות כאן. להוספיס מערכת מבוססת אשר אינה כוללת סחטנות המקובלות בבתי חולים. הכל בחינם כאן: תרופות, עיסוי וטיפול. מטופלים ויקיריהם לעולם אינם צריכים להשפיל את עצמם.

שעת ינשוף

עם הרופאה התורנית, אולגה ויאצ'סלבובנה, אנחנו יוצאים לסיבוב ערב. היא עובדת כאן כבר השנה החמישית. בהתחלה היא עפה החוצה, כמו על כנפיים, שמחה בשמש וברוח ובחיוך של עובר אורח אקראי. למדה להבין שכל צרותיה הן כאין וכאפס לעומת המבחן הזה של האנושות.

מדידה לחץ דם, בדיקה קלה - הכל כרגיל. "אתה לא צריך לסבול את הכאב", מייעץ הרופא למטופל עם פנים לבנות כמו סדין, "לחץ על כפתור ההתקשרות מיד. ככל שאתה מחכה יותר, כך קשה יותר להוריד אותו". אבחנה: סרקומה, גידול ממאיר של רקמת החיבור.

בחדר הסמוך אנחנו מוצאים את המשפחה במלוא העוצמה. בא לבקר את אמא שלי. מחזה קשה. אבא עליז בכוונה, סבתא מרוסקת מצער, ילדים שקטים. "הלחץ מצוין", צוהל הרופא, "גם לחלל!"

במחלקה מרווחת לארבע נשים זקנות בנות אותו גיל. שולחן עגול יפהפה, כורסאות מסוגננות, טלוויזיה, מקרר - אווירה של מלון טוב. מטופלים מבוגרים כבר האכלו בסבלנות בכפית, הכינו שמלת ערב לכולם, החליפו חיתולים. "זויה ג'ורג'יבנה, שר! אתה זוכר את המילים? - אחות צעירה פונה לסבתא עם צביון אפור שיער, אסוף יחד בגומייה עליזה. "אני זוכרת", מסכימה הזקנה ומחמירה את הפסוק.

אני לא יכול ללכת לחדר הסמוך. אוליה מתה שם. ליד המיטה, בתורם, מחליפים זה את זה, אמי ושתי החברים הכי קרובים נמצאים בתפקיד. אמא בילתה את כל היום עם בתה, הם משכנעים אותה ללכת הביתה.

אוליה רק ​​בת ארבעים ושבע. יש לה סרטן מוח וגרורות רבות, - אומרת אולגה ויאצ'סלבובנה. - קרה בקיץ שעבר התקף אפילפטי- אז המחלה סומנה. בבדיקה התגלה גידול. אני חושש שהיא תיעלם הלילה. הלחץ יורד.

לאוליה לא תוזרק קורדיאמין כדי להעלות את לחץ הדם שלה. בשביל מה? להאריך את ההכחדה ביום נוסף? בהוספיס אין יחידה לטיפול נמרץ. אין מכשירים עבור אוורור מלאכותיריאות, ללא דפיברילטורים - כל דבר שיכול לעכב את המוות. כאן הם לא לוקחים דם עשר פעמים ולא עושים צילומי רנטגן.

במחלקה אחרת עם אותה אבחנה שוכנת נינה, נוירופתולוגית בעבר הקרוב. "עמית", נאנח צוות ההוספיס על החולה. נינה בקירות האלה היא לא הפעם הראשונה. מחלתה כבר לקחה את הדיבור שלה, שיתקה חצי מגופה.

לפני כמה ימים ראיתי את נינה. האחיות לקחו את החולה לאולם, יותר כמו גן חורף, שבו מסודרים צמחים יפים, מפל קטן ממלמל וציפורים שרות. "נינוצ'קה, את נראית טוב היום. כמה את יפה, - ורה וסילייבנה מיליונישצ'יקובה מתפעלת ופונה אלי. "האם זה נכון שהיא דומה להפליא לטטיאנה סמוילובה הצעירה?" נינה מחייכת אלינו בעיניים.

אנשים רואים במוות את מלכת הלילה, אבל זה, כמובן, לא כך. אין גם מה שנקרא "שעת ינשוף". המטופלים עוזבים בכל שעה ביום. אם זה קורה בלילה, לא מודיעים לקרובים רק בשעה שבע בבוקר. הם מחכים באופן לא מודע לשיחה הזו. כמעט כולם שואלים איך היה. אומרים להם שהכל קרה בחלום.

"תן לה ללכת..."

... דף נייר ציור מחולק לשני חלקים. משמאל מופיעים שמות החולים וימי הולדתם. מימין מופיעים תאריכי המוות, הימים התשיעי והארבעים. זה מקובל כאן. הקשרים אינם מתנתקים עם מותו של החולה. יש אנשים שמקפידים לקפוץ להוספיס לרופא או אחות. חלקם מביאים חמוצים, ריבות, רקמה, ציורים, פרחים. זה קורה שאדם לא מסוגל לחצות את הסף הזה, ואז הפגישות מתקיימות בשטח ניטרלי. אמהות שאיבדו כאן ילדים לעולם לא מגיעות. הם רק מתקשרים.

בהוספיס מקבלים בני נוער מעל גיל 12 - הקטגוריה הקשה ביותר לצוות. ילדים הם חכמים להפליא, הם יודעים הכל על מחלתם ומקבלים את תנאיה. הם רציונליים ופרגמטיים. שום ויכוחים לא עובדים עליהם, וגם מתוך אהבה לאמם, הם לא יעשו יותר ממה שהם יכולים. בהתחלה, חולים קטנים לא רוצים לתקשר עם אף אחד. מדי יום, רופאים ואחיות פונים למחלקה אחר מטופל כזה עד שהוא חש אמון ואהדה לאחד מהם.

הרופא הראשי יודע בוודאות: האחות שבחר הילד החולה לא תעבוד בהוספיס זמן רב. תחילה היא יושבת ליד המיטה שלו שעות, אחר כך מביאה מהבית דברים טובים וצעצועים, ואז מבקרת ביום החופשי שלה. הקשר בין השניים הופך חזק מדי. מוות סבלני קטןהופך למכה כזו, שאחריה נכנס דיכאון חמור. אחות אחת או אחרת מודה שעכשיו לא סביר שהיא תחליט להפוך לאמא, אבל אחרי זמן מה, כמובן, הם מחליטים.

IN גוף צעירהסרטן ממש במגמת עלייה. אדם נשרף תוך מספר חודשים. גבר שזה עתה מלאו לו 32 נפטר לאחרונה. לנה מתה לפני כמה ימים, היא הייתה רק בת 34.

נראה היה לנו שהיא תעזוב ביום הקבלה. - ורה וסילייבנה זוכרת את כל החולים בשמם. - היא אושפזה כשהיא מבולבלת, במצב קשה. ולנוצ'קה חי יותר משבועיים. קרובי משפחה הסתירו ממנה את האבחנה ואמרו שמדובר באוסטיאופורוזיס, והיא חלתה בסרטן השד עם גרורות לכל האיברים. עמדת קרוביה לא אפשרה ללנה להתכונן למוות, היא דבקה מאוד בחיים. קרובי משפחה בעצמם רוצים להיות שולל, הם מפחדים להאמין בצרות, ואז הם בוכים מחוץ לדלת ומסתירים את עיניהם האדומות. הם מבקשים מאיתנו לא לומר איזה סוג של מוסד זה, למרות שהצוות עונד תגים, שבו, בנוסף לשם, יש כיתוב "ההוספיס הראשון במוסקבה".

למטופלים יש שעות משלהם. רבים מחכים למשהו, בין אם באביב, בקיץ, ורק אז עוזבים. נראה שאנשים עוקבים אחר תוכנית נתונה. מטופלת אחת אמרה שהיא צריכה לחיות כדי לראות את לידת בתה ולראות את הנכד שלה. היא באמת הסתכלה על התינוק ומתה באותו לילה. מישהו רוצה לחכות ליום השנה שלו, מישהו נותן לעצמו את ההגדרה: "אני אמות בעוד שלושה שבועות" - והשעון הביולוגי של האדם מתקתק באופן בלתי מוסבר עד לשעה היעודה. לפעמים בדרך כלל אי ​​אפשר להסביר מאיזה מקור אדם שואב את כוחו. כאן האם מתה, והבת לא יכולה להשלים. היא מרגישה שהיא לא אהבה, לא נתנה מספיק תשומת לב, ומתחננת: "אמא, אל תמותי!" ואמא שוב לוקחת נשימה. קורה שרופאים במקרים כאלה שואלים: "עזוב אותה!"

"אדוני, הייתי מת," תיאנח האישה, מעונת המחלה. "נמאס לי לחיות, נמאס לי מזה", יענה לה שותף לדירה. "תן לי ללכת בשקט," יבקש השלישי. למעשה, אף אחד לא רוצה למות. לא הקשישים, ולא הצעירים, שכנראה חיים וחיים, וגם לא הצעירים שעדיין לא הספיקו לעשות כלום. אבל רק קשישים עוזבים יותר בקלות.

הם מוכנים למוות, - אומרת ורה וסילייבנה בשקט. – הגוף חכם, וגם המחלה נבונה. היא עדינה עם המטופל, לא מכריחה אותו לעשות יותר ממה שהוא יכול. אדם נלחם רק כל עוד זה מספיק לו. סירוב לאכול סימפטום בטוחשנשאר למטופל פחות משבוע. הוא כבר נופל למצב חצי מודע ומביט לשם, מעבר לאופקים הרחוקים.

לפעמים אנשים מצליחים בימים האחרונים לציית למישהו, להודות למישהו, לבצע פקודות חשובות. בעל מתוודה על אהבתו לאשתו לאחר חצי מאה של נישואים.

הכומר האב כריסטופר מגיע להוספיס בכל יום שלישי, מתוודה, לוקח ספיחה, לוקח קודש. ליטורגיה מוגשת בחגים מרכזיים. בעשר שנים היו שלוש או ארבע טבילות וחתונה אחת. בקפלה קטנה, מחזאי מפורסם התחתן עם אשתו.

אבל סצינות הפרידה, שמתוארות בכנות כל כך ברומנים או משוחקות בסרטים, ב החיים האמיתייםלהתרחש לעתים רחוקות ביותר. איש אינו יודע בוודאות מי נותן את האות למוות, מי מכבה את אור החיים. אדם נחלש, הנשימה הופכת רדודה, הנפש יוצאת החוצה. המוות בא בלי משים. אנשים עוזבים בשלווה. עם זאת, היה מטופל בעל אופי קשה מאוד, שנלחם בחירוף נפש על החיים. היא מתה בכעס, לאחר שהצליחה ללחוש לאמה שישבה ליד המיטה שהיא מקללת אותה. מקרים כאלה הם נדירים.

סייפולה, גבר נמוך וחסון עם סומק מהליכה, בניגוד לשאר תושבי ההוספיס, לא נראה חולה סופני. "עדיין יש לי שרירים ברגליים", הוא מחייך ומראה לי שוקיים לבנות חזקות. ואז הוא מוציא כרטיס חוץ של פוליקליניקה, שבו כתוב בשחור-לבן: "סרטן הערמונית וגרורות מרובות בעצמות". הוא חי חיים הגונים, גידל בנים נפלאים. הוא אהב ספורט, הלך לבריכה, התאמן בשיטת ניקיטין. מאיפה הגיעה המחלה הזו?

האם לא היה זה כשהחייל סייפולה שירת בכוחות חיל הים והיה בתפקיד בעמדת איתות ותצפית מתחת לאנטנות מכ"ם שפלטו זרמים בתדר גבוה? או כשהוא, כמו כל תלמידי אוזבקיסטן, עבד בקציר של כותנה שטופלה בקוטלי עשבים רעילים?

למה זה קורה? אי אפשר לענות בצורה חד משמעית. איך ילדה עם שד לא מעוצב חלתה בסרטן השד? איך להסביר את "אפקט שן הארי" במלנומה, שברגע שנוגעים בה מפזרת עשרות גרורות בכל הגוף? או מקרים קזואיסטים שבהם לאדם יש הרבה גרורות, אבל מסיבה כלשהי הגידול שהוליד אותן לא נמצא. אונקולוגים בטוחים בדבר אחד: אין ניסים במקרה הזה. יש רק אבחנה שגויה.

ניתנו לו אבחנות שונות מאוסטאוכונדרוזיס ועד פיאלונפריטיס, והזמן פעל נגד סייפולה, כי נותרו פחות ופחות ממנו. הוא חולה צייתן וממלא את כל המרשמים של הרופאים, אבל הסרטן גוזל לו בעקשנות את כוחו, וסייפולה לא רוצה לחיות כדי לראות את היום שבו הוא הופך חסר אונים והופך לנטל עבור משפחתו.

הוספיס נקרא מוסד רפואיבהם חולים סופניים מטופלים בשלב האחרון של המחלה. המילה עצמה מגיעה מהמילה הלטינית "הוספיטום", כלומר אירוח. אז מהמאה ה-6 נקראו מקומות מנוחה למטיילים. ההוספיסים הראשונים היו לאורך הדרכים שלאורכן הלכו עולי רגל נוצרים. אנשים עייפים ומותשים עצרו במפעלים כאלה.

כיום שורדים במוסדות אלו חולים חשוכי מרפא, שהרפואה הרשמית כבר לא יכולה לעזור להם. במדינות חבר העמים, חולי סרטן מוכנסים בדרך כלל להוספיסים. המוסדות הללו הם יחס זהיר ביותר, ולעתים אף מבולבל. בינתיים, הם מאוד פופולריים במערב. הגיע הזמן להפריך את המיתוסים העיקריים על הוספיס ולהבין איך החברה באמת זקוקה להם.

הוספיס הופיע ברוסיה לאחרונה.במוסקבה הופיע עוד בשנת 1903 מוסד מיוחד מסוג זה לחולי סרטן. היוזמה באה מהאונקולוג המפורסם, פרופסור לבשין. הוא מגייס כספים באמצעות צדקה כבר כמה שנים. בניין בן ארבע קומות ל-65 איש הופיע ברחוב פוגודינסקאיה. לאותה תקופה, זה היה מוסד מתקדם, נבדקו כאן תכשירים עם רדיום. אבל בשנות ה-20 איבד המוסד את תפקידיו המקוריים, והפך למרפאת מחקר. בזמננו נפתח ההוספיס הראשון בסנט פטרבורג ב-1994.

הכנסת מטופל להוספיס פירושה מותו הקרוב.אל תיקח את המוסד הזה כבית מוות. טיפול פליאטיבי משפר את איכות החיים. אנחנו מדברים על חיסול תסמונת הכאב, נכון טיפול סיעודי, תמיכה של פסיכולוג. שהות בהוספיס אינה הכנה למוות, אלא ניסיון להפוך את החיים לראויים ככל האפשר עד סופם.

רק חולי סרטן מתקבלים להוספיס.גישה לטיפול פליאטיבי חיונית לכל אדם עם מחלה כרונית המגבילה את חייו. מחקרים בינלאומיים הוכיחו כי 70% מהמטופלים עם בעיות כאלה יכולים לשפר את איכות חייהם באמצעות טיפול פליאטיבי. זה כולל אנשים עם לב, כליות, מחלות ריאות, דמנציה או אי ספיקת כליות. אפילו חולים עם מחלות כרוניותלמצוא כאן תמיכה, ללמוד להתמודד עם הבעיה שלהם על בסיס יומיומי, להישאר פעיל ולהרגיש טוב יותר.

בהוספיס מפחיתים תסמונות כאב רק בעזרת תרופות.טיפול פליאטיבי כולל מגוון שלם של אמצעים. אנשים מלמדים לנהל כאב באמצעות טיפול רוחני ופסיכו-סוציאלי. עצם המונח "כאב מכלה", המשמש בהוספיסים, כולל סבל לא רק פיזי, אלא גם פסיכולוגי, רוחני, חברתי. יש להסיר את הלחץ הכללי הזה. בטיפול פליאטיבי יש מקום למשככי כאבים נרקוטיים, אך הקורס אינו מוגבל רק אליהם.

טיפול פליאטיבי ניתן רק בהוספיס.קיים שירות הסברה בהוספיס המעניק טיפול פליאטיבי בבית. רופאים ואחיות יכולים ללמד קרובי משפחה כיצד לטפל נכון בחולים, להנחיל להם את הפילוסופיה של ההוספיס. זה שאי אפשר להציל אדם עוד לא אומר שאי אפשר לעזור לו.

הוספיס מיועד לקשישים.הוספיס, יחד עם תוכנית טיפול פליאטיבי, זמינים למטופלים בכל הגילאים. אני לא רוצה לחשוב שילדים יכולים לסבול ממחלות חשוכות מרפא. בפועל, חלק ניכר מהטיפול בהוספיס מיועד לתינוקות הסובלים ממחלות קטלניות או מגבילות חיים. תוכניות טיפול פליאטיבי עצמן צריכות להיות מוכנות באופן אידיאלי עבור מטופלים בכל הגילאים. ישנם כמה מקלטים המיועדים במיוחד לילדים.

כל הנזקקים מקבלים טיפול פליאטיבי.הברית העולמית של ארגוני טיפול פליאטיבי מראה שרק אחד מכל עשרה חולים מקבל את התמיכה הנדרשת. ואלה הנתונים הממוצעים לעולם, ברוסיה זה אפילו יותר גרוע. נכון לעכשיו, רק 40% מהחולים מקבלים טיפול פליאטיבי בהוספיסים של מוסקבה. ללא תמיכה כזו מן המניין, מערכת הטיפול הרפואי במדינה אינה יכולה להיחשב שלמה. חולה סופני אמור להיות מסוגל לקבל טיפול בהוספיס ממומחים.

אנשים חיים בהוספיסים מספר ימים.נראה שבהוספיס חולים מצליחים לחיות ימים ספורים בלבד, החשבון הוא המקרה הטוב ביותרהולך במשך שבועות. אבל חברות הביטוח הגדולות בעולם מציעות שירותי הוספיס למשך שישה חודשים. אם החולה הצליח להציל את חייו, אז הוא יכול להישאר כאן והלאה, או לחזור לכאן בכל עת. לפעמים עזיבה של צוות מקצוענים עושה פלאים. כאן רואים בחולים אנשים, ולא אבחנה רצינית. כתוצאה מכך, טיפול טוב מאפשר לרבים לחיות זמן רב יותר ממה שחזו הרופאים.

כניסה להוספיס פירושה לוותר על המאבק.חולי הוספיס לעולם אינם מוותרים. העובדים ממשיכים להילחם על חיי המטופל, ומציעים למשפחה לעשות את אותו הדבר. הטיפול מתמקד בתקווה. הם מנסים לשכנע אנשים שהם לא ירגישו כאב, שבקרוב יוכלו לצאת החוצה, לראות את הנכדים שלהם בסוף השבוע ולחגוג את יום השנה הקרוב. אתה תמיד צריך לקוות להחלמה, אבל באותו זמן אתה צריך להתכונן לעתיד הסביר.

הוספיס מזרז את מותו של חולה.רבים מפחדים ללכת להוספיס, מאמינים שהם יסיימו שם את חייהם מהר יותר מאשר בבית. למעשה, מחקרים רבים הראו שאנשים עם אותה אבחנה חיים זמן רב יותר בהוספיס, בניגוד לאלו שמסרבים לשירות כזה. המוסד מאפשר לחיות יותר מהימים האחרונים, יתרה מכך, עדיף.

ההוספיס דורש קבלה על סירוב החייאה.חלק מההוספיסים דורשים קבלה כזו, בעוד שאחרים לא. כדי לקבל מקום בהוספיס, נייר כזה אינו חובה כלל. למעשה, המסמך אומר שבמקרה של דום לב, המטופל מסרב לנסות להפעיל את האיבר באמצעות זרם חשמלי. העובדה היא שזה טומן בחובו שברים בצלעות. נייר כזה מאפשר לך לתת רשות לעזוב אדם מבלי לענות את הצוות ואת עצמך. אבל תמיד אפשר לבטל את החתימה. מטרת ההוספיס היא לעזור לאדם, לא לדרוש ממנו משהו.

עדיף למות בבית מאשר בהוספיס, בבית חולים או בבית אבות.הוספיס הוא לא מקום, אלא תמיכה של צוות של אנשי מקצוע. הם עובדים עם אנשים באשר הם. הוספיס יכול להיות ממוקם בבתים, דירות, נגררים, מקלטים לחסרי בית, בתי אבות ובתי אבות. ההוספיס צריך להיות במקום שהמטופל עצמו רואה בביתו.

הוספיס מפסיק לתת תרופות.לעתים קרובות אנשים אפילו בימיו האחרונים לוקחים סמים מרשימה ארוכה. סירוב של חלק מהם באמת מסוגל להגביר את הרווחה או לשפר את התיאבון. אם יש אבחנה שמשאירה כמה חודשי חיים, אז אין טעם בהורדת כולסטרול או טיפול באוסטיאופורוזיס. בהוספיס, אתה יכול לאכול כמה ביצים או גלידה שאתה רוצה! למה לא להתפנק עם קצפת עם תותים? בכל מקרה, הרופאים יתנו המלצות אילו תרופות כבר לא הגיוני לקחת, אבל ההחלטה הסופית נשארת אצל המטופל עצמו.

הוספיס גורם לחולים להתמכר לסמים.במינונים קטנים מאוד, תרופות יכולות להיות יעילות בהקלה תסמונות כאבושיפור הנשימה. הצוות הרפואי מנוסה מאוד בשימוש בתרופות נרקוטיות, נותן אותן בכמות כזו שהמטופל יוכל להרגיש טוב יותר ולשמור על אורח חייו הקודם. המינונים ניתנים במינונים קטנים כדי שלא יובילו להפסקה ולא יובילו להתמכרות. אלה שמפחדים לקחת סמיםעשוי לבקש מהאחות להיות איתם לאחר המנה הראשונה, להעריך את נוחותם.

הוספיס יקר.במערב, שירותי ההוספיס מכוסים על ידי חברות ביטוח פרטיות. למקלטים רבים יש כספים משלהם לכיסוי הוצאות או שהם מחפשים דרכים לגייס כספים.

כניסה להוספיס פירושה שלא ניתן יהיה יותר לתקשר עם הרופא המטפל.רופאי ההוספיס עובדים בצמוד לרופאים המטפלים. ביחד הם ייצרו התוכנית הטובה ביותרטיפול המתאים ביותר למטופל. אתה רק צריך ליידע את ההוספיס שההתייעצות עם הרופא שלך תימשך.

הוספיס פירושו כישלון מוחלטמההחלטות שלך.ההוספיס בנוי סביב תוכנית מעשה ידי אדם. נראה שהמטופל נוסע בטרנספורט, בוחר את דרכו בעצמו. הכל מסביב עוזר לגרום למכונית לפעול בצורה חלקה יותר.

ההוספיס מספק טיפול מסביב לשעון.בהוספיס צוות זמין 24/7 למתן סיוע ו שירות רפואי. אבל הצוות אף פעם לא לוקח אחריות על הטיפול ואינו מבטיח לספק טיפול מתמיד, להגיב באופן מיידי לכל הבעיות. לא כל ההוספיסים מסוגלים לפקח כל הזמן על המטופלים שלהם, יש לקחת זאת בחשבון.

כל ההוספיסים זהים בין אם הם מסחריים או צדקה.כל הוספיס חייב לספק שירותים מסוימים, אך לרוב הנתיבים שונים. כשם שקיימים מודלים עסקיים רבים לניהול מסעדה, ישנן גם אפשרויות למתן טיפול במפעלים כאלה. ולפעמים חשוב למשפחות לדעת האם יש להן עסק עם מפעל מסחרי או ארגון צדקה. החזקת חולה בהוספיס עלולה להתייקר מאוד בהיעדר ביטוח.

הרפואה המודרנית עושה הכל כדי למצוא דרך להביס את הסרטן, אך למרבה הצער, מצבים שבהם הרופאים חסרי אונים עדיין מתעוררים לעתים קרובות. להקל על סבלם של אנשים אלה, להאיר את ימיהם האחרונים, זו המשימה של טיפול פליאטיבי, המבוצע בכל העולם על ידי מערכת ההוספיס.

על פי ההגדרה הרשמית, הוספיס הוא מוסד רפואי שנועד לספק סיוע רפואי, חברתי, פסיכולוגי, רוחני ומשפטי מיוחד לחולי סרטן חסרי תקנה ובני משפחותיהם. המילה "הוספיס" שימשה לראשונה במובן המודרני שלה בשנת 1942, כאשר אישה צרפתייה צעירה, ז'אן גרנייה, שאיבדה את בעלה וילדיה, ייסדה מקלט לחולים אונקולוגיים בליאן. מעכשיו טיפול פליאטיביהחל להתפתח במהירות במדינות רבות בעולם. ברוסיה, הרעיון הזה הגיע הרבה יותר מאוחר - בתחילת שנות התשעים. מייסד מערכת הטיפול הפליאטיבי בארצנו, באופן פרדוקסלי, הוא העיתונאי האנגלי ויקטור זורזה. בשנת 1975, בתו בת העשרים וחמש מתה מסרטן בהוספיס אנגלי. לפני מותה נודע לה כי בצעירותה אביה היה אסיר פוליטי ונמלט מברית המועצות. היא מבקשת ממנו לנסוע לרוסיה ולבנות שם הוספיסים. ויקטור מילא את הבטחתו לבתו. בסוף שנות ה-80 הגיע לסנט פטרבורג. שם, בלכטה, ב-1990, ויקטור זורזה והפסיכיאטר A.V. גנזדילוב פותח את ההוספיס הראשון ברוסיה. במוסקבה פגש ויקטור את ורה וסילייבנה מיליונשצ'יקובה, איתה פתחו את ההוספיס הראשון במוסקבה ב-1994. כיום כבר פועלים בארצנו שישים מוסדות לטיפול פליאטיבי. “אנחנו עובדים עם אנשים חיים; אי אפשר לזרז את המוות; כל אחד חי את החיים שלו, אף אחד לא יודע את הזמן שלו. אלו הן ההנחות של ההוספיס הראשון במוסקבה. מחלתו של אחד גוררת צער וסבל עבור מספר אנשים בו זמנית: ייסורים קשים ומוות של חולה אונקולוגי הם מבחן קשה עבור יקיריהם. המשימה הראשונה של צוות ההוספיס היא לתמוך פסיכולוגית בקרובי המטופלים. "העבודה שלנו יכולה להיות רק חסרת אנוכיות", אומר הדיבר הרביעי. השהייה בבניין היפהפה הזה, הממוקם במרחק יריקה מתחנת המטרו Sportivnaya, היא ללא תשלום עבור החולים ובני משפחותיהם. צוות ההוספיס משוכנע שכל אחד צריך להרגיש בבית במקלט האחרון שלו. קרובי משפחה יכולים להיות במחלקות מסביב לשעון.

מתנדבים מעניקים סיוע לעובדים. מתנדבים - אנשים מקצועות שונים, גיל ואמונות. ביקשתי מורה וסילייבנה מיליונשצ'יקובה, הרופאה הראשית של ההוספיס, לספר לי יותר על הבעיות שעומדות בפני העובדים ומי שעובד כאן.

- ורה וסילייבנה, איך פגשת את ויקטור זורזה?

ב-1992, כשויקטור הגיע למוסקבה כדי לארגן את הקורסים השניים ברפואה פליאטיבית, כבר פרשתי מהמרכז לרדיולוגיה, שם למדתי. טיפול בקרינהשד וחלל הפה. לא יכולתי להשאיר את המטופלים שהשתחררו מהמחלקה עם משפט של "טיפול במקום המגורים" – טיפלתי בהם בבית. במרכז אמרו לי: "אתה עוסק בעבודת הוספיס". אפילו לא הכרתי את המילה בזמנו! עד מהרה פגשתי את ויקטור זורזה.

ההוספיס הראשון במוסקבה מספק לחולים שלושים מיטות, בסך הכל שמונה הוספיסים במוסקבה. האם זה מספיק כדי לקבל את מי שצריך עזרה?

יש שירות סלולרי שמפקח על כמאתיים חולים - וזה רק בהוספיס שלנו, ובמוסקווה השלישית יש לו ארבע מאות חולים. במשך חמש עשרה שנות עבודה, זכינו לכבודם של אונקולוגים ומטפלים מקומיים. יש כמובן ניואנסים: אונקולוג חדש מגיע לאתר, שומע על הוספיס בפעם הראשונה, מתנהג בצורה לא הולמת. מרופאים כאלה, חולים מגיעים אלינו מאוחר מאוד או בחוסר אמון. היום זה נדיר: יש לנו מוניטין טוב, תוקפנות מצד החולים או קרוביהם היא היוצא מן הכלל ולא הכלל.

איך מגיעים מטופלים להוספיס?

מתבצעת אבחנה ופרטי החולה נשלחים לאונקולוג המחוזי. והוא, אם מגיע אליו אדם מהקבוצה הקלינית הרביעית, אומר לנו: כתובת החולה, המסמכים בידיו, יש קרובי משפחה - קח אותה. אנו שולחים שירות שטח למטופל בביתו. הרופא עורך ביקור ראשוני, מתוודע למטופל וקובע לראשונה את היקף תפקידינו. ככל שמצבו של החולה משתנה, או שמספר הביקורים עולה, או שהוא מאושפז - כל זה נקבע בשירות השטח.

- אנשים הנכנסים להוס-שלום נמצאים במצב של ייאוש ...

מאז האבחנה. הדבר הגרוע ביותר שחולה סרטן יכול לחוות הוא לשמוע אבחנה בפעם הראשונה. אבל אדם מתרגל להכל. בתהליך הטיפול הוא עובר ניסויים, מסתגל אליהם ולמצבו. מגיעים אלינו חולים, אמנם בשלב הסופי של המחלה, אך מוכנים נפשית. יתרה מכך, השאלה היא רק אם הם רוצים לדון איתנו על מחלתם.

- איך אתה מצליח לדבר עם מטופלים?

ככלל, הם צריכים בני שיח. הם בוחרים מישהו מהצוות - זה יכול להיות כל אחד: רופא, אחות, מטפלת או מתנדב. לא פעם קורה שהמטופל בוחר עובד אחד. לרוב מדובר באחיות זוטרות או מתנדבים. חשוב מאוד לשבת ולדבר עם המטופל, במיוחד אם יש לו מעט קרובי משפחה.

- מה עדיף: לומר את האמת על האבחנה או לשמור על החולה בחושך?

עדיף לא ליזום את התקשורת של האבחנה אם המטופל לא עושה זאת בעצמו. יש מקרים שבהם אנו רואים שאדם סובל – זה אומר שיש לו בעיה. אנו יודעים את סדר הניסוח הנכון של שאלות, אשר יחד עם זאת לא יעורר חשד אצל המטופל, ויסייע לנו לתת מידע על מצבו. יש להתייחס לחולים בכבוד. עלינו לחפש דרכים עבור החולה לספר לנו על המחלה בעצמו, להיות הראשון שיגיד את המילים "גידול" או "אונקולוג". זהו הליך עדין מאוד. אתה לא יכול "להמם" עם אבחנה, התנהגות כזו היא פשוט שערורייתית.

- כיצד משתנה תפיסת העולם של המטופל בהוספיס?

כמו שאדם חי, כך הוא מת. זו אשליה שכאן אנשים הופכים איכשהו לנאורים במיוחד. הם גם רבים עם אהובים, כשיש סיבה, הם שמחים באותה מידה. הם חיים בדיוק כמוך וכמוני, רק עם יכולות פיזיות מוגבלות. רבים אומרים וכותבים בצורה מאוד פתטית שחייו של חולה בהוספיס הופכים שונים, שמופיעה הבעה מיוחדת על פניהם, שיש הערכה מחדש שלמה של ערכים. זה לא נכון. כאן, לאחר המוות, הפנים מתבהרות, הקמטים מוחלקים. למשל, יש לנו מטופל שכל הזמן מקלל. נו, מה לעשות? אם זה יותר קל לו, שיישבע. יש חולה שמקטר כל הזמן. אנחנו מבינים אותם. הם מוגבלים בתנועה, ואנחנו רצים. עלינו לסבול.

- כיצד ניתן לקיים עבודה כזו מבחינה רגשית?

רחמים זה לא בדיוק מה ששולט בעבודה שלנו. אסור לנו להתחרט, אלא לעבד עזרה יעילה. באשר למפגש התכוף שלנו עם המוות, הוא אינו מעורר ציניות, כפי שנהוג להאמין. אנחנו יודעים שאם נרחם על כולם, נעזור למעטים, ואנחנו נקראים לעזור לאלפים. קודם כל, אנחנו מלמדים את העובדים שלנו לשים מחסום מסוים מרגשות, ל"מראה", כפי שאומרים פסיכולוגים. קשה לשרוד את המוות, אבל אתה לא יכול למות עם כולם, אחרת לא תוכל לעזור לאף אחד אחר. אנחנו מנסים להעביר את המטופלים שלנו מעובד אחד למשנהו, להחליף רופא או אחיות במקומות. הצוות נעשה יותר פרגמטי, אבל זו מקצועיות אמיתית.

- כמה זמן שוהים החולים בממוצע בהוספיס?

השנה, הסטטיסטיקה הראתה תקופה קצרה להחריד - 15 ימים. זה מרמז שלעתים קרובות אנו מקבלים מטופלים עבור מאוד שלב מאוחר. לאחרונה הביאו אדם שמת לאחר שבע שעות. באופן כללי, קיימת דעה בקרב מטופלים כי בהוספיס שוכבים עשרים ואחד יום. מאיפה זה בא, אנחנו בעצמנו לא יודעים. לעתים קרובות מטופלים חוזרים להוספיס מספר פעמים. הייתה, למשל, אישה שנצפתה על ידינו בסך הכל שמונה שנים. היא מתה בנובמבר 2007. אנו כותבים רק כאשר המצב משתפר, אחרת החולה אינו נתון לשחרור.

- טיפול פליאטיבי מאריך את חיי המטופל?

בלי ספק. כאן אפילו פסיכולוגית הרבה יותר קל למטופלים: כשאתה יודע שיטפלו בך, אתה רוצה לחיות. טיפול בהוספיס הוא הארכה טבעית של החיים על ידי שיפור איכותו.

אילו רופאים באים לעבוד בהוספיס? אחרי הכל, רוב האנשים שנכנסים לאוניברסיטה לרפואה רוצים לראות את התוצאה של עבודתם, לשמוע את ה"תודה לך, דוקטור" היקר ...

- "תודה" אנו שומעים לעתים קרובות. אני בדרך כלל עונה: אני לא צריך את ה"תודה" שלך, עדיף שתבקר על משהו - אולי הדייסה הייתה קרה, אולי הבנות לא ענו לשיחה. והם מודים לנו לעתים קרובות מאוד: על עבודת הצוות, על האוכל הטעים כאן, על כך שהמטופלים בהוספיס מרגישים הרבה יותר טוב. כל רופא מכוון מלכתחילה לנצח, ולכן לעולם לא אשכור מנתח, מרדים או מכשיר החייאה. מדובר בקטגוריה של מקצועות שנציגיהן מוקמים רק כדי להציל חיי אדם. והנה גם ילחמו עד הסוף, יציעו לשים טפטפות, לעשות עירויי דם על מנת לעכב את מותו של החולה. הם עשויים להיות מומחים מצוינים בתחומם, אבל הוספיס הוא התווית נגד עבורם. הרופאים שמגיעים לכאן מבינים לאן הם הולכים.

- האם צוות ההוספיס זקוק להכשרה נוספת?

כן. אנו זקוקים לתכנית לפיתוח מקצועי, אנו זקוקים להכשרה קדם ותואר שני במומחיות "רופא טיפול פליאטיבי". סיור המינוח הזה עדיין לא בתוכנית של הרוסי חינוך רפואי. ניסינו שוב ושוב להעלות את הנושא הזה בכנסים, אך עד כה התעלמו מיוזמתנו. אז זה לוקח זמן.

- איזה סוג של עזרה רוחנית ניתנת למטופלים?

להוספיס יש קפלה אורתודוקסית, אבל עם חדר תפילה לנציגי דתות אחרות. האב כריסטופר מטפל בחולים - הוא גם מתנדב, אבל מתקשר עם חולים רק לפי בקשתם - אין הטלת שירותים.

- מי הם מתנדבי ההוספיס?

כל מי שרוצה לעבוד איתנו באופן קבוע חייב לעבור על תנאיחינם, שישים שעות, כדי שאנחנו והוא נבין שנעשתה הבחירה הנכונה. עכשיו יש לנו כשישים מתנדבים. זה לא מספיק, הם לא מגיעים כל יום ומקדישים רק חלק מזמנם להוספיס. יש קבוצה של עשרה אנשים שבאים פעמיים בשנה ושוטפים לנו את החלונות - ויש מאה שישים וארבעה מהם בהוספיס! מתנדבים עובדים גם בשירותי שטח: הם מספקים ארוחות, משלמים עבורם שירותים ציבורייםלקנות מצרכים. נשמח לכל עזרה, כל יום יש לנו שניים או שלושה מתנדבים, אבל לא יותר.

- כיצד משפיעה העבודה בהוספיס על החיים העתידיים של המתנדבים?

זה משפיע על חייהם של כל העובדים. עבודת הנהלת ההוספיס אחראית במיוחד: אתה מבין שנקרעת איש צעירמ חיים רגילים- דיסקוטקים, מעגל חברתי. לאחר שעבד בהוספיס, הוא יהפוך להיות שונה. ייתכן שחבריו וקרוביו יפסיקו להבין אותו. לעתים קרובות אנשים לא יכולים לעמוד בזה ועוזבים. הנוער חזק מ דור מבוגר, נותן את כל הטוב מבחינה רגשית, ולכן נשרף מהר יותר. אבל היום הכל נשען רק על הצעירים: על החריצות וההתלהבות שלהם.

אירה שומילובה, סטודנטית שנה ראשונה באקדמיה שלנו, סיפקה סיוע רב ערך בהכנת החומר הזה. אירה היא מוזיקאית בהשכלתה הראשונה. אבל ב-2005, בזמן שלמדה בשנה הרביעית בכיתת הכינור של בית הספר למוזיקה, היא התנדבה בהוספיס הראשון של מוסקבה. "השנה שבה ביליתי בהוספיס הייתה נקודת מפנה אמיתית עבורי. בזכות העבודה כאן הבנתי שעלי להגשים את חלום כל חיי ולהיות רופא, – אמרה איירה. ההוספיס גרם לי להבין שמאחורי הדימוי האידיאלי של רפואה והערכות רגשיות, "זה נהדר להיות רופא!" יש עבודה קשה, לפעמים שגרה. אבל הסיפוק שאתה מקבל ממתן עזרה פשוטה הוא ללא השוואה. חזרתי הביתה מההוספיס, ואמא שלי לא האמינה שאני בשיא רגשי. היא חשבה שזה מדהים! אני חושב שההוספיס הוא אחד הארגונים ההומניים ביותר שנוצרו על ידי האדם. שמעתי יותר מפעם אחת מכמה נציגים רפואה רשמית: "הוספיס זה כבר לא רפואה, אנשים עוזבים משם". שום דבר כזה! רפואה היא קודם כל עזרה אמיתית, מקיפה לסבל.