מהי תסמונת דאון? תסמונת דאון: תסמינים, גורמים, טיפול במחלה, סימנים במהלך ההריון, סמל תסמונת. אנשים דומים ושונים עם תסמונת דאון

התפתחות תסמונת דאון בילדים קשורה חריגה מולדת במספר הכרומוזומים. הפרוגנוזה לפתולוגיה זו היא ברוב המקרים לא חיובית.

המחלה היא אחת הקשות ו תנאים קשיםלשנות באופן משמעותי את איכות החיים של המטופל.

IN פרקטיקה רפואיתהתסמונת היא חלק נפרד ברפואת ילדים. במאמר נדבר על הסימנים של תסמונת דאון ביילודים.

כיצד עוברת ברכידקטיה בתורשה אצל ילד? למד על זה מאתנו.

קונספט ומאפיינים

תסמונת דאון היא חריגה כרומוזומלית, שבו מתרחש עותק של זוג כרומוזום 21.

הקריוטיפ מיוצג על ידי 47 כרומוזומים. המחלה נדירה בפרקטיקה הרפואית.

מִיןאינו משפיע על הסיכון לפתח פתולוגיה. התסמונת קיבלה את שמה לכבוד רופא הילדים שהפנה אליו לראשונה סוג נתוןמומים מולדים - ל' דאון.

למחלה יש סימפטומטולוגיה בולטת והיא מרמזת על טיפול מסוים.

מוזרויותמחלות:

1. נוכחותם של 46 כרומוזומים (23 זוגות) ביילוד, העוברים בירושה בכמויות שוות מהאב והאם, נחשבת לנורמה, נוכחותו של כרומוזום 47 תמיד מעידה על התפתחות תסמונת דאון.
2. עותק של זוג כרומוזום 21 נוצר עקב חומר גנטי נוסף (תהליך כזה תמיד סיבות מסוימותהתפתחות).

למה נולדים ילדים כאלה?

הסיבה העיקרית להולדת ילד עם תסמונת דאון היא בריאות הוריו. תפקיד מיוחד הוא גילם, האתניות, החיים בתנאים שליליים סביבה אקולוגיתועוד מספר גורמים.

המחלה עוברת בתורשה. אם היו מקרים של לידת ילדים עם תסמונת דאון במשפחה, אז במהלך ההריון אישה צריכה לעבור סוגים מיוחדים של בדיקה.

סיבות ללדת תינוק עם תסמונת דאוןעשויים להיות הגורמים הבאים:

לעולם לא יכול לגרום לתסמונת דאון גורמים שלילייםהריון מלווה. למשל, התעללות הרגלים רעים, מתח, ויראלי או מחלות מדבקותוכו '

המחלה היא אך ורק חריגה כרומוזומלית ומולדת. הסיכון להתפתחותו עולה אם לפחות אחד מההורים הוא נשא של טרנסלוקציה של הכרומוזום ה-21.

ביטויים חיצוניים

איך נראים ילדים עם תסמונת דאון? תסמונת דאון תמיד משנה את המראה של הילד. הבדלים חזותיים להופיע בימים הראשונים לחייו. בהדרגה, חלק מהמאפיינים הופכים ברורים יותר.

ילדים עם פתולוגיה זו אינם נוטים לתוקפנות. הם שלווים, טובי לב ומסוגלים לשמוח בכל אירוע שמתרחש.

גורמים כאלה גורמים חיוך מוגזםיְלָדִים.

ילד עם תסמונת דאון - תמונה:

ביטויים חיצונייםתסמונת דאון:

• חתך מונגולואיד בעיניים;
• גשר שטוח;
• קיפול על פקעת הדמעות;
• ליקויי דיבור שונים;
• ידיים רחבות;
• גודל מוגבר של החלק העורפי של הראש;
• תווי פנים גדולים באופן לא פרופורציונלי.

תסמינים וסימנים

כיצד לקבוע את תסמונת דאון ביילודים?

ילדים עם תסמונת דאון ברוב המקרים נולדים לטווח מלא, אבל בשבועות 6-8 להריון, לאישה יש איום של הפלה.

אבחון חזותי של פתולוגיה ביילודים אינו קשה. תינוקות עם אבחנה זו שונים מתינוקות בריאים במבנה הגוף, בהתנהגותם ובתגובה לגורמים סביבתיים.

תסמינים של תסמונת דאון ביילודיםהן המדינות הבאות:

• משקל הגוף של הילד הוא 8-10% מתחת לנורמה;
• דיספורמיה קרניופציאלית;
• מוּשׁפָל;
• שפתיים ולשון מוגדלים;
• נוכחות של פונטנל שלישי;
• דפורמציה של האפרכסות;
• דפורמציה;
• גפיים מקוצרות;
• עקמומיות של האצבע הקטנה;
• שמיים מקושתים;
• אי-סתימה.

אבחון טרום לידתי

זיהוי תסמונת דאון מתבצע על ידי שיטת אבחון טרום לידתי. מבוצעים סקרים עַל שלבים שוניםהֵרָיוֹן.

אם מתגלים סימני פתולוגיה, מומחים עשויים להציע לאישה להפריע לתהליך הבאת העובר. ההורים מקבלים את ההחלטה הסופית.

במקרים מסוימים, הבדיקה עשויה להראות תוצאות חיוביות שגויות , אבל מצבים כאלה בפרקטיקה הרפואית הם נדירים.

האבחון מתבצע בשיטות הבאות:

1. סְרִיקָההשליש הראשון של ההריון (היווצרות העובר נשלטת על ידי אבחון אולטרסאונד, נלמד בנוסף הרכב ביוכימידם של אישה).
2. בִּיוֹפְּסִיָה chorion (המחקר נועד לחקור את הרקמות של קרום העובר).
3. מיילדותי אולטרסאונד(בדיקה מקיפה של מערכת הרבייה הנשית).
4. בְּדִיקַת מֵי שָׁפִיר(ניתוח מפורט של מי שפיר).
5. נפוצים בדיקת דםלנשים בהריון (כללי, ביוכימי, הורמונים וכו').
6. Cordocentesisעם קריוטיפינג עוברי (ההליך הוא ניתוח מיוחד של דם העובר שנלקח מחבל הטבור).

התפתחות גופנית ונפשית

גורם לתסמונת דאון תקלותכל מערכות הגוף של הילד.

ילדים עם אבחנה זו מפגרים בהתפתחות הנפשית, המוטורית והפיזית, אך רק עד לשלב מסוים.

חולשה כללית של הגוף יכולה לגרום תוצאה קטלניתבמהלך חמש השנים הראשונות לחייו של ילד. עם זאת, בנוכחות גורמים נוחים וטיפול מלא, הילד עלול להתפתח כישרונות בולטים.

"חוזק"ילד עם תסמונת דאון יכול להיות הגורמים הבאים:

• למידה מהירה לקריאה;
• יכולת למידה טובה;
• כישרונות בהתמחויות יצירתיות;
• כמה הישגים ספורטיביים.

ילדים עם תסמונת דאון קשובים מאוד לפרטים. הם מחזיקים זיכרון חזותי טוב. התבוננות עוזרת להם לזכור ולחזור במהירות על פעולות של אנשים אחרים.

בנוסף, ילדים אלו נוטים לכך אֶמפַּתִיָה. הם מזדהים עם חוויות, מגלים רצון לתמוך בנזקקים בזמנים קשים ומזהים היטב הונאה.

"צדדים חלשיםילד עם תסמונת דאון:

• קשיים בחישובים מתמטיים;
• ריכוז נמוך של תשומת לב;
• אוצר מילים גרוע;
• חוסר יכולת לנתח חומר מסוים.

מחלות נלוות

ילדים עם תסמונת דאון נוטה ל מחלות תכופות אטיולוגיות שונות.

החסינות שלהם מופחתת באופן משמעותי על ידי התפתחות הפתולוגיה.

תינוקות אלה חולים לעתים קרובות יותר. הצטננות, דלקת ריאות, .

מדבק ו נגעים ויראלייםאורגניזם מלווה בסיבוכיםועלול להפוך לכרוני.

קָשׁוּרהפתולוגיות הבאות יכולות להפוך למחלות:

• פְּזִילָה;
• אֶפִּילֶפּסִיָה;
• פוליקוליטיס;
• אִי פּוּרִיוּת;
• אובדן שמיעה;
• הַשׁמָנָה;
• אפסינדרום;
• קָטָרַקט;
• אֶקזֵמָה;
• בַּרקִית;
• מחלת אלצהיימר;
• לוקמיה.

האם הפרעות גנטיות ניתנות לטיפול?

זה בלתי אפשרי לרפא לחלוטין תסמונת דאון, אבל בזמן ו טיפול מורכבהילד עוזר לשפר חלק מהכישורים שלו ולשפר את הבריאות.

חלק מהמטופלים זוכים להצלחה מרשימה בפעילות עבודה או הסתגלות חברתיתבבגרות. מַצָב תוצאה חיוביתהטיפול הוא טיפול מתמשך לכל החיים.

טיפול בתסמונת דאוןכולל את הטכניקות הבאות:

• ניטור מתמיד על ידי מומחים מיוחדים;
• טיפול סימפטומטי של מחלות נלוות;
• פיזיותרפיה וטיפול בפעילות גופנית;
• שיעורי ריפוי בדיבור;
• טיפול חלופי בהורמוני בלוטת התריס.

האם ניתן לתקן אסימטריה בפנים? תִינוֹק? לגלות כבר עכשיו.

תכונות של חינוך

הורים צריכים להתכונן מראש לשינוי אורח חייהם, רובהילד יזדקק לזמן.

גם חוסר תשומת לב זמני לתינוק יכול להחמיר את מצבו ולהפחית את יעילות הטיפול.

הורים צריכים:

1. התנהגות שיעורים רגיליםמכוון לפיתוח יכולות מנטליותותנועתיות.
2. הקפידו על טיפול מתאים בילדים.
3. לבצע הליכים טיפוליים.
4. יותר תקשורת עם הילד.
5. להעלות את ההערכה העצמית של הילד.
6. לספק תמיכה מוסרית.
7. היו סבלניים עם הכישלונות של ילדכם.
8. נסו להרגיל את הילד לשגרת יומיום מסוימת.
9. ליצור מוטיבציה לילד.

בהיעדר סביבה תומכת, האמפתיה של ילד עם תסמונת דאון עשויה להשתנות תוֹקפָּנוּת.

משימות מאותו סוג יעוררו עצבנות.

ההערכה העצמית תפחת, ויופיעו קומפלקסים. הילד יסגרבעצמו ולהפסיק את המגע עם אנשים אחרים. תיקון השלכות כאלה יהיה קשה ביותר.

תחזית למשפחות

תחזיות בנוכחות ילד עם תסמונת דאון תלויות ישירות מאפיינים אישיים גופו והאמצעים הטיפוליים שבוצעו על ידי ההורים.

עם הגישה הנכונה, ילדים כאלה מסתדרים היטב עם תקשורת יסודית ומיומנויות יומיומיות.

ישנם מקרים בהם תסמונת דאון אינה מפריעה לילד להשיג הצלחה משמעותית בהישגים יצירתיים(למשל מוזיקה, אומנות, אומנות). בבגרות המחלה אינה מפריעה להקמת משפחות ולהשכלה גבוהה.

תחזיות חיוביותאפשרי רק אם קיימים הגורמים הבאים:

• יחס קשוב לילד;
• יישום מתמשך של הטיפול שנקבע;
• פעילויות חינוכיות עם ילד;
• שיעורים עם מומחים מיוחדים.

ילדים עם תסמונת דאון צריכים תנאים מיוחדיםחַיִים.

מפגשים קבועים עם מורים והורים הם המפתח לטיפול מוצלח.

ילדים שזה חל עליהם טיפול מורכבפָּתוֹלוֹגִיָה, להסתגל טוב יותרבחברה ולממש את כישרונותיהם.

בהיעדר תשומת לב להתפתחות המחלה, הפרוגנוזה גרועה ביותר וכוללת סיכון למוות בגיל צעיר.

על תסמונת דאון בסרטון זה:

אנו מבקשים ממך לא לעשות תרופות עצמיות. הירשם לרופא!

כרומוזום נוסף אחד בגנום האנושי יכול להוביל ליצירת מספר מאפיינים חיצוניים ייחודיים. לאנשים עם תסמונת דאון יש פנים שטוחות וגולגולת מקוצרת, קפל עור מיוחד בצוואר וחיתך מונגולואידי יוצא דופן בעיניים, מצח צר, פה, פלנגות אמצעיות לא מפותחות של האצבעות, מפרקים תנועתיים יתר, חריגות בשיניים, גשר אף שטוח ועורף משופע, אף אוכף קצר, שפתיים רחבות ולשון שטוחה עם חריץ אורכי עמוק, קטן אפרכסות צורה לא סדירהעם שתן מחובר. הסימן הפתוגנומוני של המחלה הוא נוכחות של כתמי ברושפלד על קשתית העיניים. אצל אנשים עם תסמונת דאון, השיער חלק, רך ודליל, הגפיים מתקצרות, הידיים והרגליים מורחבות, ויש רק שני חריצי כיפוף באחד המעוקל. בדיקה ובדיקה מעמיקה יותר יכולה לגלות פזילה ועיוות של בית החזה בחולים.

מאפיין סימנים חיצונייםאדם עם תסמונת דאון נובע מפיגור בגדילה תוך רחמית, האופיינית לפתולוגיה זו. אלה תכונות ייחודיותבמראה החיצוני של אנשים חולים אינם חובה: בחלקם הם בולטים יותר ומלאים, באחרים הם בקושי מורגשים.

מאפיינים נפשיים של אנשים עם תסמונת דאון

לאנשים עם תסמונת דאון יש מאוד טווח רחביכולות שכליות, החל מפיגור חמור ועד לפעילות אינטלקטואלית ממוצעת. מאחר ולמטופלים יש בעיות בראייה, שמיעה ודיבור, קשה ללמוד אותן. חלקם יכולים להצליח בבתי ספר, גבוהים יותר מוסדות חינוך, לנגן מוזיקה, לעבוד ולנהל חיים נורמליים.

לאנשים עם תסמונת דאון יש קל אוצר מילים, עם קושי בבניית משפטים ושינון מילים חדשות, לא מבין משימות ולא יכול לבצע אותן בצורה נכונה. בעיות חשיבה מתבטאות בחוסר יכולת לדמיין מצבים מופשטים, מה שהופך את תהליך הלמידה לבלתי אפשרי. התנהגותם של חולים כאלה אינה שונה למעשה מההתנהגות אנשים בריאים. אדם עם תסמונת דאון הוא חיבה ורגוע, לעתים קרובות אינפנטילי, אפשרי נפילות חדותמצבי רוח. לרוב האנשים עם התסמונת יש אופי ידידותי ומאוזן, הם מאוד פעילים וחרוצים. יכול להתמודד עם תוקפנות רופא מנוסהבעזרת תרגילי תיקון מיוחדים.

בהסתכלות על תינוק יקר, ייתכן שלא תבחין בסימנים של תסמונת דאון ביילוד. רופא הילדים הוא לרוב הראשון שחושד בבעיה. האבחנה נחשבת בדרך כלל כאשר לילד יש ודאות סימנים פיזיים, תווי פנים ואולי כמה מומים מולדים.

פתולוגיה מאובחנת על ידי מציאת סימנים עוקבים, מאפיינים פיזייםשנמצאים יחד.

מדריך זה יסביר מה נדרש לאבחון תסמונת דאון ביילוד.

זה מתרחש אצל אנשים מכל הגזעים והרמות הכלכליות, אם כי נשים מבוגרות נוטות יותר ללדת ילד עם תסמונת דאון. גיל האם מעל 35 מגביר את הסיכון ללדת תינוק דאון. סיכוי זה גדל בהדרגה ל-1 ל-100 עד גיל 40. בגיל 45, השכיחות הופכת לכ-1 ל-30. גיל האם אינו קשור לטרנסלוקציה.

כל 3 סוגי תסמונת דאון הם תאונה גנטית, אך רק ל-1% מכלל המקרים יש מרכיב תורשתי (עובר מהורה לילד דרך גנים).

תורשה אינה גורם בטריזומיה 21 (אי-הפרדה) ובפסיפס. עם זאת, בשליש מהמקרים הנגרמים מטרנסלוקציה, ישנו מרכיב תורשתי של כ-1%.

ברוב המקרים, לידת ילד עם תסמונת דאון היא דוגמה לביטוי של שונות. עם זאת, בכשליש מהמקרים, אחד ההורים הוא נשא של כרומוזום שעבר טרנסלוקציה, מה שיבהיר את השאלה - מדוע נולדים ילדים עם תסמונת דאון? הורים בריאים. בדיקות גנטיותיכול לקבוע נוכחות של טרנסלוקציה.

אבחון

הסימנים המפורטים להלן, כשהם קיימים לבדם, אינם מצביעים על תסמונת דאון ביילוד, אך אם יימצאו יחד, יראו אבחנה זו.

תינוקות עם תסמונת דאון מוערכים על פי שמונה קריטריונים:

1. צוואר קצר,
2. זוויות הפה מופנות כלפי מטה,
3. תת לחץ דם כללי,
4. קמט כף היד,
5. אוזן דיספלסטית,
6. עיניים אפיקנטיות,
7. מרווח בין האצבע הראשונה והשנייה,
8. לשון בולטת.

תסמונת דאון מתרחשת בילודים בשבוע הראשון לחייהם. נקודות נספרות. תינוק עם ציון של 6, 7 או 8 (יש לו 6, 7 או 8 תכונות) נחשב לתסמונת דאון מוכחת קלינית. ציון 0, 1 או 2, האבחנה מפריכה. בעלי ציון 3-5 מיועדים לבדיקת דם ציטוגנטית למטרות אבחון.

אם רופא הילדים מודאג, אז דרך נוספת לקבוע תסמונת דאון ביילודים היא לנתח כרומוזומים עבור חריגות קריוטיפ.

קריוטיפ הוא בדיקת דם הבודקת את הכרומוזומים של האדם, כמו גם את המבנה שלהם. לוקח יומיים עד חמישה ימים לקבל את התוצאות של בדיקת קריוטיפ.

למרות שמספר הכרומוזומים באורגניזם חי הוא בדרך כלל פרופורציונלי ישר לרמת ההתפתחות שלו, בבני אדם, כרומוזום נוסף יכול לגרום למספר בעיות. יילוד עם 47 כרומוזומים צריך להיות מוקף טיפול מיוחד, שכן הסיכון לפתח פתולוגיות בגופו, כולל תסמונת דאון, סביר מאוד. ועדיין זה לא אומר שילד עם אבחנה זו אבוד לחלוטין לחברה.

נכון יותר יהיה לומר שמחלה חשוכת מרפא זו היא אתגר רציני להורים ולתינוק עצמו, אבל מי שמתמיד יתוגמל

אבחון

הרופאים רואים צורך לקבוע את נוכחות תסמונת דאון אפילו בשלב ההיריון - זה יאפשר לאם להתכונן נפשית לעובדה שילדה יהיה יוצא דופן או אפילו יסרב ללדת. קיים שורה שלמהטכניקות פולשניות (חודרות) המאפשרות לספור מספר הכרומוזומים בדנ"א של הילדעדיין פועל שלבים מוקדמיםהריון - לשם כך נלקח ניתוח של הנוזל מחבל הטבור, מבצעים ביופסיה, ניתן להשתמש בשיטות לא פולשניות כחלופות - אולטרסאונד מיוחד (הקרנה) או בידוד ה-DNA של הילד מדם האם.

טכניקות פולשניות מראות דיוק גבוה של התוצאה והן חובה לנשים עם נטייה לכך המחלה הזוומומלצים גם לנשים הרות מתחת לגיל 30.

הדיוק של שיטות אבחון לא פולשניות מוטלת בספק, אולם שיטות אחרות אינן זמינות לנשים לאחר גיל 35, שכן ניסיון התערבות ברחם עלול להיות קטלני להריון.

סיבות להופעת כרומוזום 47

המחלה הזוהיא מוטציה גנטית, אבל גם לתופעות מורכבות כאלה חייבות להיות סיבות משלהן. הסיבות להולדת ילד מיוחד לא נקבעו במדויק - זוהו רק קבוצות של אנשים שיש להם ילדים כאלה לעתים קרובות יותר. לפיכך, אפילו נוכחותן של כל הסיבות המתוארות - לא ערובה, אלא רק סיכון מוגבר ללדת תינוק עם מוגבלות, כי הספציפיות של מוטציה גנטית עדיין לא מובנת במלואה.

באופן כללי, מומחים מצביעים על גורמים כאלה שלכאורה מגבירים את הסבירות ללידה למטה:

• גיל ההתעברות המאוחרת. קודם כל, יותר ויותר קשה לאם לתת צאצאים נורמליים עם הגיל - מאמינים שאחרי גיל 35, מוטציה גנטית אצל אישה בלידה הופכת להרבה יותר סבירה. עם זאת, גם גברים לא צריכים להירגע, רק "הסף" עבורם הוא קצת יותר גבוה - הוא בן 45. באופן כללי, מומחים מצביעים על גורמים כאלה שלכאורה מגבירים את הסבירות ללדת למטה

• תוֹרָשָׁה. הרגע הזה מבלבל עוד יותר, שכן אפילו תורשה אידיאלית לא מבטיחה כלום - דאון יכול להיוולד במשפחה שבה ההורים צעירים ובריאים לחלוטין, ואף אחד מהקרובים לא סבל מעולם מהתסמונת הזו. יתרה מכך, ייתכן גם מצב הפוך לחלוטין, כאשר ילדים בריאים יכולים להיוולד לשני ילדים למטה - אין העברה ישירה של המוטציה; עם זאת, יש לקחת בחשבון שילד חולה הוא בדרך כלל סטרילי מילדות, אם כי לא תמיד.

עם זאת, הרופאים מתעקשים כי העובדה של תיקון מחלות כאלה באותה משפחה מוקדם יותר עשויה להעיד על נטייה כללית ל מוטציה גנטית. זו לא סיבה לנטוש ילדים, אלא רק סיבה שוב פעםלהתייעץ עם רופאים לפני ההתעברות.

• גילוי עריות.רבייה אנושית מחייבת השתתפות חובהשני אנשים, מאורגנים בצורה כזו שהילד מקבל גנים שונים ומותאם ליותר גורמים עולם חיצוני. בְּ מגעים מינייםבין קרובי משפחה, קבוצות הגנים המתקבלות משני ההורים דומות מאוד, ולכן מנגנון המוטציה מופעל, ומנסה "להמציא" כושר לגירויים חיצוניים נוספים. התוצאה ברוב המקרים היא הפרות חמורותבפרט, תסמונת דאון.

• פעילות סולארית מוגברת.מאמינים כי היווצרות המחלה יכולה להיות מושפעת גם מסיבה קוסמית, שניתן להתנגד לה רק בדרך אחת - על ידי בדיקה קפדנית של תחזיות הפעילות הסולארית בעת תכנון ההתעברות. תיאוריה זו דורשת אישור מקיף בקנה מידה גדול, ובכל זאת היא מוכרת כמדעית. היא אחת הסיבות לכך שדונות נקראים ילדים "שטופי שמש".

מאפייני המטופל

ילדים עם תסמונת דאון מאוד דומים זה לזה בגלל הדמיון של קוד הגן, אבל הם עדיין נראים אחרת, כי כולם גם נראים כמו הוריהם. יחד עם זאת, הם שונים מההורים של חולים קטנים כמה סימנים שאולי אין למבוגרים כלל, למשל:

• פנים שטוחות מאוד ואף פחוס חזק.
• חתך מעט מלוכסן של העיניים וקפל עור קטן ליד פינה פנימיתעיניים. בשילוב עם השלט הקודם מתקבל מראה שמזכיר במעורפל מונגולואיד.

• הגולגולת נראית מקוצרת, העורף אלכסוני ושטוח. במבנה של האוזן החיצונית, אנומליות שונות מצוינות לעתים קרובות.
• הפה בדרך כלל די קטן בהשוואה ללשון, כך שילדים אלה לעתים קרובות מושיטים את הלשון, או, באופן כללי יותר, הם כמעט תמיד שומרים על הפה מעט פתוח.
• השרירים מאופיינים בטון מוחלש, והמפרקים מקבעים את המיקום בצורה פחות אמינה.
• עַל בְּתוֹךעשוי להיות קפל רוחבי בכף היד; אנומליה של האצבע הקטנה נצפית לעתים קרובות בצורה של עקמומיות לא טבעית.

אם למראה יוצא דופן יש השפעה מועטה על החיים הרגילים, אז בעיה נוספת היא פתולוגיות פנימיותמתלווה באופן קבוע לתסמונת דאון. בשום מקום לא מצוין כמה שנים חיים ילדים "שטופי שמש", מכיוון שתוחלת החיים שלהם תלויה במידה רבה במידת ההתפתחות של מחלות נלוות כאלה.

באופן כללי, תוחלת החיים של הורדות דומה לתוחלת החיים של אנשים בריאים שאובחנו עם פתולוגיות דומות, כלומר:

• מחלת לב מולדת (אופייני ל-2/5 ירידות).
• הפרעות בהפרשה פנימית.
• פתולוגיות של השלד - הן חמורות (היעדר זוג אחד של צלעות, עיוות של החזה או האגן), והן פשוט מורגשות (קצר קומה).
• פתולוגיות נשימתיות הנגרמות על ידי מבנה לקוי של הלוע האף ודרכי נשימה עליונות אחרות.

• תפקוד לא תקין מערכת עיכול, תסיסה מופרעת.
• הפרעות באיברי החישה - ירידה ביכולות השמיעה, פתולוגיות ראייה (גלאוקומה, פזילה, קטרקט).

עם זאת, לא כל המאפיינים של ילדים עם תסמונת דאון הם בהכרח רעים. לדוגמה, הם נקראים גם ילדים "שטופי שמש" על עיניהם היפות, הבורקות במיוחד, כמו גם על הכנות המדהימה שלהם של חיוך.

יש לציין כי הופעה כזו אינה יכולה להיקרא מטעה - ירידות נבדלות באמת בחביבותן, מה שיכול להוות דוגמה ראויה לאנשים בריאים רבים.

תכונות כלליות של פיתוח

מאחר שתסמונת דאון היא הפרעה גנטית, מדע מודרניעדיין רחוק מאוד מלהיות מסוגל לתקן את זה. עם זאת, פותחו שיטות שנועדו להתנגד בהצלחה לביטויים שונים של המחלה, ולקרב את מצבו של ילד חולה לנורמה של ילד בריא.

מכיוון שניתן לבצע את האבחנה במהלך ההריון, יַנקוּתחשוב לבצע אבחון מקיף הפרעות הקשורותמתואר לעיל. עם פיקוח מתמיד של מומחים ומהלך תרופות בנוי כהלכה הבדלים מ תינוק בריאכבר לא יהיה כל כך ברור.

נקודה חשובההיא התפתחות איטית של הילד - נפשית ופיזית כאחד. הפיגור בחודשים מאחורי ילדים רגילים ניכר כבר בינקות, כי ילד פוך יוכל להחזיק את הראש רק בגיל כשלושה חודשים, עד השנה ההישג הטוב ביותר שלו יהיה היכולת לשבת בכוחות עצמו, ורק עד גיל שנתיים ילמד ללכת בעצמו.

עם זאת, מונחים אלה מיועדים לאותם ילדים שלמרות התסמונת, גדלו באותו אופן כמו ילדים רגילים. אם האבחנה בוצעה בזמן, תוכניות שנוצרו במיוחד יזרזו משמעותית את התהליך.

המשימה של השגת רמת התפתחות הגונה אצל ילד עם תסמונת דאון לא נראית בלתי אפשרית, זה רק דורש קצת יותר מאמץ. כמובן, כדאי להתחיל בתרגילים שמטרתם לפתח מוטוריקה עדינה, כי זו התקדמות לא רק עבור השרירים, אלא גם עבור המוח. עיסוי נחשב גם מאוד בצורה יעילהלְשַׁפֵּר צורה פיזיתילד חולה.

ללמוד ממש הכל קצת יותר קשה מאשר עם תינוקות אחרים, אז ההורים יצטרכו לעשות יותר מאמצים כדי ללמד את הילד לדבר.

על מנת לשאת נאום ברור ונכון, מומחים ממליצים לשים לב יותר לשירים ושירים.

חשוב מאוד להתגבר על המחסום הפסיכולוגי, שעלול להתעורר אצל ילד כשהוא מבין שהוא שונה מילדים אחרים. אם יש פגיעה בדיבור, יש לבטל אותה בהקדם האפשרי - יהיה קל יותר לבסס תקשורת תקינה בגן. מיומנויות טיפול עצמי בסיסיות יעזרו לילד לא להיות תלוי בעזרה של אחרים, מה שיעזור גם להגביר את הביטחון העצמי.

הפרטים של ההתפתחות הגופנית

עבור ילדים עם תסמונת דאון, הדרך לספורט גדול כמעט מנותקת - הם נבדלים על ידי חלש התפתחות פיזית, ובאופן כללי שוקלים מעט. איפה חינוך גופני חשוב להם כמעט יותר מאשר לילדים בריאים,כי זו הדרך היחידה לחזק אורגניזם מוחלש.

באופן כללי, בעיות בריאותיות בולטות ביטוי חיצוני, מכיוון שהתסמינים הפופולריים של התסמונת הם פיגמנטציה חלשה ביותר בעור, שפע של פריחות, יובש מוגזם וחספוס עור, נוטה להיסדק בקור.

אולי הפתולוגיות הנפוצות ביותר של התפתחות הן הלב ו מערכת דםבדרך כלל. מחלות לב מופיעות בכמעט מחצית מכלל הסובלים מתסמונת דאון, ב קצב לבנשמעים רעשים, תופעה אופיינית היא שיבושים בפעולת השסתום.

הריאות בדרך כלל נוצרות בצורה נכונה, הסטיות נדירות יחסית והן שטחיות. במקביל, עקב פתולוגיות של הלב השכן, עלייה לחץ דם. מדענים מאמינים גם שהמחלה מספקת רגישות מוגברת לדלקת ריאות.

טון חלש רקמת שרירבולט במיוחד על הבטן - זה בולט בצורה ניכרת בהשוואה ל חזה , שיכול להיות גרסה נורמלית עבור אנשים בגיל העמידה ומבוגרים, אבל נראה מוזר למדי אצל תינוק. לעתים קרובות, התכונה גם משלימה על ידי בקע טבורי, אבל אתה לא צריך לדאוג לגבי זה - זה חולף מעצמו עם הזמן.

מנוחה איברים פנימייםכמעט לא משתנים בהשפעת כרומוזום 47, אלא שאברי המין עשויים להיות שונים מעט מידה קטנה יותרמילדים אחרים בני אותו גיל ומבנה; בנים בדרך כלל עקרים.

כפות הרגליים והידיים מעט לא סדירות בצורתן, נראים מקוצרים ומורחבים. על הידיים, הפתולוגיה של האצבע הקטנה, מעוקלת קדימה (אם אתה מקפל את הידיים בתפרים), נראית בבירור, על הרגליים אֲגוּדָלמבודד אפילו יותר מאשר אצל ילדים בריאים. הקווים בכפות הידיים מצוירים בצורה ברורה במיוחד, בכפות הרגליים יש גם קפל עור שאינו אופייני לרוב האנשים.

בשל הפסיביות של הגידים, מצוין סבירות מוגברתרגליים שטוחות, אז מדרסים אורטופדייםצריך להתרגל מילדות

חוסר התיאום של התנועות אופייני לירידות - מתקבל הרושם שהם לא שולטים היטב בגוף, אבל ככה זה, בכל זאת, זה. בגלל ה מערכת השלד והשריריםמוּחלָשׁ, הסבירות לפציעה עולה.

ההפרות המתוארות שכיחות מאוד בקרב ילדים עם מחלה זו, אך אין להן בהכרח אופי בולט. פריטים בודדים עשויים שלא להופיע כלל או להיות שטחיים, לא מפריעים לחיים.

היווצרות הנפש

למרות שהדיוטות רבים נוטים ליצור הקבלות בין תסמונת דאון ו פיגור שכלי, מומחים מצביעים על בהחלט אופי שונההתופעות הללו. לדאונס יש בעיה עם חוסר היכולת שלהם לקחת פרספקטיבה רחבה ולהתמקד, אבל הם מסוגלים להקדיש מאמצים רבים לפתרון בעיה אחת קטנה אך מורכבת מאוד.

למרות שרמת ההשכלה שלהם זוכה לביקורת בדרך כלל בגלל היעדר חושים וניתוק שכזה, ישנם מקרים שבהם מדענים מפורסמים בתחום המתמטיקה צמחו מילד "שטוף שמש".

תינוקות עם מחלה זו נראים אדישים למה שקורה סביבם.בינקות כבר שלושה חודשים לאחר הלידה ילד בריאמתחיל לזהות את אמו וצוהל עליה, מבוהל מהאחרים, אבל לפונה, כך נראה, ממש לא אכפת מי קורא לו, נוגע בו או אפילו מרים אותו. בעתיד, הילד אינו מגלה עניין בתקשורת - הוא שומע את הערעור, אך אינו יכול להתרכז בתשובה, ולכן לרוב אינו מגיב.

איפה ההתפתחות האינטלקטואלית נעצרת בסביבות גיל שבע t - אלא אם כן, כמובן, לתרום להמשך הפיתוח סבלני קטן. בשלב זה, הוא בדרך כלל כבר מדבר, אבל לא יודע כל כך הרבה מילים. המטופל אינו שונה תשומת - לב מיוחדת, הזיכרון שלו די גרוע.

אופייניים הם התקפי בכי ממושכים למרות העובדה שלא סיבות גלויותעבור זה לא.

למרות שהריכוז והקשב נפגעים בדרך כלל, יש דברים שממש מרתקים ילדים עם תסמונת דאון. אלה כוללים, במיוחד, כדורים מקפצים בחופשיות, אם כי ילד חולה, בניגוד לאחד בריא, כלל אינו מגלה התרגשות או רצון לשחק בעצמו. באופן כללי, תינוקות עם אבחנה זו נוטים להתמקד בדברים שאינם דורשים שום תגובה מהם.

פסיכודיאגנוסטיקה מראה שהבעיה המרכזית של המחלה היא היעדר גיבוש אישיותי. אם הילד מרגיש בנוח, ההתנהגות שלו יכולה להיתפס כמוזרות גדולה מאוד, שעדיין לא מפריעה לתקשורת רגילה ולצורות אחרות של אינטראקציה אנושית.

שלב הגן

למרות שהורים רבים חוששים מהרגע שבו ילד יוצא דופן יצטרך להישלח לגן, צעד זה הכרחי, כי רק כאן ילדים יוכלו לרכוש את הכישורים הדרושים לאינטראקציה בחברה. סוציאליזציה מותרת בגן הרגיל ביותר מוסד לילדים, אבל בתנאי ש המחנכים יהיו מודעים למאפייני התינוקויוכל לחנכו לפי התכניות המתאימות.

בפרט, לחיזוק מערכת השרירים והשלד נדרש משחק פעיל, אשר גם לעורר תקשורת ופיתוח של גבוה יותר פעילות עצבנית. יחד עם זאת, התינוק מגושם יותר מילדים בריאים, ונוטה לפציעות, שעל המורים לקחת בחשבון. לחילופין, טיפול בפעילות גופנית יכול לעזור.

משמש לשיפור רגישות השמיעה משחקי מוזיקהושיעוריםשגם מפתחת אישיות ו פעילות מוטורית. מכיוון שהפרעות דיבור שכיחות, הנוכחות ב גןמטפל תקשורת מוסמך הוא חובה.

חינוך מלא של אישיות הוא בלתי אפשרי ללא פסיכולוגיה בנויה כהלכה. מעודדים ילדים עם תסמונת דאון ליצור אינטראקציה עם אחרים בכל דבר - אפילו צעצועים כאן כוללים לרוב שימוש משותף ולא פרטני.

יחד עם זאת, אפילו ההתנהגות הנכונה בתנאי, אך הסטריאוטיפית מדי של מומחים אינה מקובלת - אפשר לחשוף את האישיות רק אם גישה אינדיבידואליתלכל ילד.

שנות בית ספר

ילד עם תסמונת דאון עשוי בהחלט ללמוד בבית הספר בית ספר רגיל- רמת ההסמכה של החינוך לילדים כאלה מרמזת בדרך כלל על סיום לימודים במוסד חינוכי מסוג זה. יצוין כי חינוך מקדים בגן מסייע לילד כזה להתרגל לתנאים החדשים, אך כאן חשוב ביותר לגלות הבנה מירבית מצד המורים והחברים לכיתה.

במקביל, התינוק סביר ללמוד הרבה יותר גרועמרוב חבריו. דאון לא יושב בשקט, הוא לא יודע להגיב מהר ולהתמקד, הוא לא זוכר מידע טוב.

אנשים שיוצרים תוכנית אימונים לילד כזה יצטרכו לפתור מספר קשיים:

• לבעיות דיבור יש השלכה נפשית עמוקה, כלומר, הילד אינו יכול לנסח את מחשבתו לא רק בקול רם, אלא אפילו בראשו. הוא חושב, אבל, במובן מסוים, הוא לא מדבר היטב את שפת האם שלו, ולכן לא ניתן לשפוט אותו לפי יכולתו להביע מחשבות בעל פה ובכתב. בגלל זה, די קשה להעריך באופן אובייקטיבי את רמת הידע שלו.

• לילדים עם תסמונת דאון יש תהליך חשיבה מאוד לא מפותח - די קשה להם להסיק מסקנות משלהם. ילד כזה ממש צריך להראות הכל על האצבעות שלו, כי לבד הוא יכול רק לספור או לשכתב.
• יצירת שרשראות לוגיות משלך, אפילו פשוטות, או חשיבה מופשטת היא קשה מדי עבור ילדים כאלה. בנוסף, פתרון הבעיה עבורם קשור אך ורק לתנאים ספציפיים, אך הם אינם יכולים עוד ליצור הקבלות ולהתארגן מחדש על ידי פתרון בעיה דומה, אך עדיין לא אותה בעיה.

• הזיכרון מוגבל מאוד, ילד "שטוף שמש" צריך הרבה יותר זמן כדי לזכור היטב מידע.
• תלמיד מיוחד מוסח מאוד מכל תופעות זרות, ואפילו מתעייף מהר מאוד, אז באופן אידיאלי אתה צריך לבנות תהליך חינוכיכך שאף משימה לא תהיה ארוכה ומתישה מדי.
• תפיסת המידע היא מקוטעת, עובדות או מאפיינים בודדים של תופעה נחשבים כלא קשורים, מה שמפריע להבחין בדפוסים.

• אפילו רצון טוב ורצון טוב יכולים להפריע לחינוך הרגיל של ילדים עם תסמונת דאון! למרות שהם מאוד צייתנים ומוכנים להשלים משימות, וגם יש להם התנהגות לא מתעמתת, ילדים כאלה בכלל לא נוטים להתעצבן בגלל המחדלים שלהם. זה משפיע לטובה על מצב הרוח שלהם, אבל הורג לחלוטין כל גירוי, כי בלי להתעצבן או לפחד מכלום, הילד פשוט לא רואה את הטעם בלנסות ולהשתפר.

על כל פנים, הגישה הנכונהעושה פלאים. מומחים מציינים שהמוזרויות של התנהגותו של הילד לא צריכות לעצבן את המורה - זו לא אשמתו של הילד שהוא כזה.

יחד עם זאת, שבחים עדיין מסוגלים להניע כל תלמיד, ואת הכלל גישה חיובית, למרות כל הטעויות, זה עוזר להבטיח שהילד לא ייסגר, אלא ימשיך הלאה, גם אם לאט, לעבר המטרה הסופית.

שיקום

מאז שהחברה הפסיקה להתייחס לילדים עם תסמונת דאון כמנודים, אנשים הצליחו לראות בבירור את ההשפעה של התזה שהוזכרה לעיל. גישה טובהיכול לאפשר אפילו לילד כזה להגיע לגבהים מסוימים. לאט לאט החלו להופיע אפילו מפורסמים עם אבחנה כזו - אין להם שמות גדולים כל כך, אבל הם בולטים מאוד בהשוואה להרבה אנשים בריאים.

אתה רק צריך להתייחס לילד היטב, לא להסתיר שהוא יוצא דופן, אלא גם מבלי להתמקד בזה כבעיה. תמיכה וחינוך נכון למטופל, ללמד איך להתנהג בחברה ומה לעשות בפרטיות - זה כל מה שצריך.

החברה מתחילה בהדרגה לשנות את יחסה כלפי ילדים כאלה לכיוון מאוזן יותר, ולכן האבחנה אינה משפט, אלא רק צורך מוגבר בסביבה ידידותית.

אַחֵר עובדות מעניינותעל ילדים עם תסמונת דאון, ראה את הסרטון הבא.

תקצירים לדוח ב"שולחן עגול" על הבעיות
ילדים מוגבליםבקריאות חג המולד ב-2 בפברואר 2007.

הארגון שלנו הוקם על ידי הורים לילדים עם תסמונת דאון בפברואר ונרשם במרץ 2000. הצורך ביצירת ארגון
בשל העובדה כי באוכלוסייה השנייה בגודלה (אחרי מוסקבה) נושא
הפדרציה הרוסית - אזור מוסקבה (אוכלוסיה מעל 6.5 מיליון
אנשים) - אין מערכת יעילה של סיוע לאנשים עם מוגבלות
חוסר אינטלקטואלי.

אחת המשימות העיקריות של הארגון שלנו היא לקדם
ידע חיובי חדש על דרכים אפשריותלפתור את הבעיות של אנשים עם
צרכי פיתוח מיוחדים, כי זה קשור ישירות
מניעת יתמות בקרב ילדים עם מוגבלות.

אם ננסה לנסח את המהות של מה שאנחנו עושים, אז בקצרה
המדויק ביותר יהיה לומר שאנו עוסקים
דה-מיתולוגיזציה .

כבר מתחילת עבודתנו, עמדנו בפני העובדה שהאנשים איתם אנו מדברים
(יתר על כן, זה לא משנה מי הם לפי מעמד חברתי, גיל, מקצוע ו
וכו') נשלטות על ידי קלישאות מסוימות, סטריאוטיפים מסוימים על ילדים עם
צרכים מיוחדים בכלל ותסמונת דאון בפרט. הסטריאוטיפים האלה
יש יחס מאוד רחוק למציאות ועוד
מזכיר סט של מיתוסים, אם לא דעות קדומות.

מיתוס מס' 1: "הילדים האלה חולים סופניים כי יש להם מחלה.
מטה."

למעשה, הילדים הללו אינם חולים כלל. כלומר, כן, כמובן, חלק
לפעמים יש להם איזושהי מחלה (מחלת לב, למשל), אבל לדבר עליה
"מחלת דאון חשוכת מרפא" אינו נכון לחלוטין. קודם כל, כי
שזו לא מחלה, אלא תסמונת, כלומר, סט של סימנים. יתר על כן, סימנים (א
אני לא מדבר על עכשיו ביטויים פנוטיפיים) שצריך מיומנים
תיקון פדגוגי והם די מתאימים לו. והצלחת התיקון הזה
תלוי באופן מוקדם ובאופן מקיף שהוא התחיל.

מיתוס מס' 2: "הילדים האלה נראים מאוד דומים, הם אף פעם לא
הם ילכו, הם לא ידברו, הם לא יזהו אף אחד, כי כולם מסביב
עבורם על אדם אחד, ובכלל, אנשים כאלה חיים עד 16 שנים לכל היותר.

למעשה, אם זה נכון עבור מישהו, זה רק עבור אותם ילדים אשר
הוריהם נמסרו לטיפול המדינה. זה במקלטים של המדינה
ילדים שלא מטופלים שם, ככלל, לא יודעים ללכת,
דבר. בזה, ב המקרה הטוב ביותראדיש ולעתים קרובות עוין
מכוונים ביחס אליהם בעולם הסובב אותם, הם נסוגים לתוך עצמם
עד כדי כך שהם למעשה לא מגיבים בשום צורה למה שקורה מסביב (זה
צורה זו של הגנה), ואכן כלפי חוץ מאוד דומים זה לזה, אבל
זה הדמיון של תת-התפתחות, הדמיון של הזנחה ונטישה, ב
בסופו של דבר - הדמיון של חוסר המזל. ובתוך מקרה זהיותר מתאים לדבר
לא על תסמונת דאון, אלא על תסמונת מוגלי.

וילדים במשפחות, ילדים שאהובים וגדלים על ידי קרוביהם, לא זה
ללכת, אבל לרוץ, לקפוץ ולרקוד, בדיוק כמו כל הילדים האחרים. הֵם
דומה להורים, אחיהם ואחיותיהם, ולעתים קרובות עד כדי כך
תווים פנוטיפיים נמחקים, או נמוגים ברקע. כן יש להם
יש בעיות בדיבור, אבל אפשר להתגבר על הבעיות האלה. בנוגע ל
את מי וכאשר ילדים כאלה מתחילים לזהות, אז כל אמא שהיתה בפנים
מגע עם התינוק שלך מהימים הראשונים לאחר לידתו, יגיד לך שהיא
הילד זיהה אותה מהימים הראשונים, מהימים הראשונים
הבדיל אותה מאחרים, חייך אליה ואיכשהו תקשר איתה בדרכו שלו. לנו את זה
אמרו כמעט כל האמהות שהסכימו להיפגש איתנו,
כולל אלה שנטשו מאוחר יותר את הילד. לגבי משך הזמן
בחיים, ההצהרה שאנשים עם תסמונת דאון לא חיים זמן רב היא נכונה
רק ביחס לסרבנים, במקלטים הם באמת לא חיים זמן רב.

מיתוס מס' 3: "הילדים האלה חסרי תועלת לחברה, וזה בעקיפין
עצם שמה של המחלה מעיד - מהאנגלית " מטה
" - "מטה".

למעשה, השם "תסמונת דאון" נגזר מהשם של האנגלים
הרופא ל' דאון (L. Down), שתיאר זאת ב-1886. בנוגע ל
חוסר התועלת של הילדים האלה לחברה, אז זה נכון לגביהם כך
כמו ביחס לכל ילדים אחרים, מבוגרים וקשישים. כי
הערך לחברה נמדד לא רק בתשואה חומרית, אלא גם בכזו
מרכיב אשלייתי לכאורה, כמרכיב רוחני. ואם חלק אחד בחברה
נמצא בבידוד מאולץ מאחר (לא משנה אם זה בגולאג או בפנים
פנימיות מיוחדות) הדבר משפיע בהכרח על האקלים המוסרי של החברה
בכללי. עם כל ההשלכות שלאחר מכן.

מיתוס מס' 4: "אם אמא לא מפקירה ילד עם מוגבלות, אז היא
הבעל חייב ללכת."

אכן, זה קורה. הקרובים אוהבים לדבר על זה.
אמהות, לשכנע אותן לנטוש את הילד. אבל הם אף פעם לא מדברים (כנראה
כי הם עדיין לא יודעים) על מה שקורה לעתים קרובות למשפחות אשר
הילד שוחרר. אני מעיד שמשפחות שבהן ההורים לא קיבלו את שלהן
ילד, להיפרד לפחות באותה תדירות כמו אלה שמביאים כאלה
יֶלֶד. אני מניח שהגירושים האלה מתרחשים כי זה מאוד קשה
תמשיך לחיות תחת קורת גג אחת עם העדה של הבגידה שלך, ולא
כל אחד מסוגל למבחן כזה.

מיתוס מס' 5: "אם הורים לא נוטשים ילד עם תסמונת
למטה, אז המשפחה שלהם הופכת למשפחה מנודה, כולם מתרחקים ממנה
מכרים, חברים קוטעים קשרים, ילדים גדולים יותר מתביישים באחים "לא כאלה"
אחיות, מתביישות להזמין את חברותיהן לבתיהן ובסופו של דבר גם את חברותיהן
מפסידים".

אולי זה קורה. לא ידוע לי על מקרה כזה. אבל אני
אני מכיר הרבה משפחות, כולל שלי, שעליהן אפשר לטעון
שהם לעולם לא היו רוכשים כל כך הרבה חברים ומכרים חדשים (לא
בעוד שהם מאבדים את הישנים), אם למשפחותיהם לא היו
ילד כזה "מיוחד".

בתי הבכורה דאשה (כיום היא בת 25), כשהיא עוד הייתה בבית הספר
הזמינה את חבריה לכיתה לביתנו וצפתה איך הם מגיבים
קשיושה (אחות צעירה עם תסמונת דאון), והכי חשוב איך היא מגיבה אליהם
(מכיוון שהילדים שלנו הם ילדים מאוד רגישים, הם מרגישים את זה ללא ספק
אדם לנפש ובהתאם לכך מתנהגים כלפיו). ולא אחת
דאשה לא איבדה אף אחד מחבריה.

חבר של הבת הבכורה של מכרינו מהעיר איבנובו, שהלכה
להתחתן, ביקשה רשות להביא את הנבחר שלה לבקר אותם,
לראות איך הוא ייצור קשר עם הצעיר במשפחתם -
Vasenka (תסמונת דאון) ולהבין אם אפשר לקשר את שלך עם האדם הזה
חַיִים.

העיקר כאן הוא באמת לקבל את הילד שלך, לא להתבייש בו,
אל תתחבא, כי אם יש לך בדיוק תפיסת עולם כזו, אז הסובבים אותך
התייחסו לילדכם ואלכם בהתאם.

מיתוס מס' 6 (מייצג את אחת התפיסות השגויות העמוקות ביותר):
"יש פנימיות מיוחדות, שבהן ילדים עם
תסמונת דאון טובה מאוד. הם גרים שם בין אותם ילדים נכים,
נוצרו להם תנאים נפלאים, הם מטופלים, הם לא חווים כלום
חִסָרוֹן. הם טובים יותר שם מאשר במשפחות, כי שום דבר לא גורם להם לעצבן שם,
הם חיים את חייהם. כן, ולהורים יותר טוב, כי הם, בסופו של דבר
בסופו של דבר להתגבר על זה ולחזור לשגרה".

הצילומים של הסרט שהראינו לכם מדברים בעד עצמם. אני רק אוסיף -
מה שראית זה מוסקבה. לכן, בערך אֵיךכגון
מוסדות חיים לילדים, אני לא אגיד כלום.

על אודות, מהואז קורה לחלק מההורים, שניים
אני אגיד את המילים. לפני כמה שנים, באחת המשפחות ליד מוסקבה, היא נולדה
ילדה עם תסמונת דאון. אמא ואבא היו בני 20, שניהם סיימו לימודים
בית ספר לרפואה (כאשר רופאים במשפחה נמצאים תמיד מקרה קשה, ואם בנוסף
אותו דבר בלי השכלה גבוהה- אז אין אופציות בכלל, כי הם מדברים לעצמם
בטוח שאין להם תעלומות או סודות ברפואה). מבחורה
סירב, נאמר לכל קרובי המשפחה והחברים (כפי שמקובל בכאלה
מקרים) שהיא מתה. כולם מסביב הצטערו מאוד על ההורים שהיו להם
חוסר מזל כזה, הם גם חוו, אבל בסופו של דבר, אמא שלי עצמה האמינה בכך
הילד שלה מת. יותר מ-10 שנים חלפו מאז, אמא בעומק
דיכאון, היא פשוט חולה - היא חווה את "מות בתה".

יכולתי להמשיך עוד ועוד אתה אפילו לא יכול לדמיין
איזו סימביוזה של מיתוסים מתרחשת לפעמים.

אבל אני טוען שלרוב הבעיות הללו הן מופרכות וקיימות.
רק במוחם של מי שמפחד מהם (כמו באגדה מאת קורני צ'וקובסקי, כאשר
הילדה, בהתחלה, byaku zakalyaku נושכת "היא המציאה את זה מהראש שלה", ואז
צייר, ואז פחד ממנה).

זה לא אומר שאין בעיות. יש, והרבה, אבל
אם לא תמציא אותם, אלא תנסה לפתור אותם כשהם הופכים זמינים, אז הם אוהבים
בדרך כלל ניתן לפתרון.

עכשיו יש מומחים, יש שירותים, יש ארגונים שלמים שעוזרים
להתמודד עם בעיות, יש חוקים על הגנה חברתיתנכים, לחלוטין
הגון אם משתמשים בו נכון.

למה אני אומר את כל זה?

לחץ דעת הקהל על הורים שמחליטים על הגורל
ילד, חזק מאוד. ודעה זו עד היום מורכבת מ
דעות קדומות ותפיסות שגויות שהוזכרו לעיל.

והכרחי עבודה גלובליתעם דעת הקהל במונחים של
הבהרהבעיות של ילדים עם צרכים מיוחדים ומשפחות עם מיוחדים
ילד, מבחינת החפצה מקסימלית, מבחינת הפרדה
מוץ מדגנים. כי רק אם זה כנה
לדבר, לכתוב ולהראות, ושוב לדבר, לכתוב ולהראות, יהיה
האדמה שעליה מבוססים המיתוסים נהרסת, ובסופו של דבר, המיתוסים הללו עצמם.

Krasovsky Taras Viktorovichref=”https://www..cgi?art_add=1#_ftn1″
name=_ftnref1>

יו"ר הדירקטוריון
צדקה אזורית מוסקבה ארגון ציבורינכים עם
ילדות (MOBOOID) "בדיוק כמוך"